導讀
感統訓練被列為尚未證實(shí)有效的對自閉癥患者的干預方法。然而,許多自閉癥患者包括天寶葛蘭丁都積極倡導感統訓練,近年的科研文章也正在增多,感統訓練的科學(xué)性問(wèn)題正在成為一個(gè)科研的熱點(diǎn)。
其實(shí),有一種普遍的說(shuō)法,每個(gè)人都多多少少有些感統需求問(wèn)題,但是,一般人在多數情況下能自我調整,或者不影響別人,因而癥狀不明顯。許多人上學(xué)時(shí)有這個(gè)經(jīng)歷,坐在那里聽(tīng)老師講課,喜歡用手指轉筆玩,這個(gè)動(dòng)作很小,不是很明顯,也不影響他們正在進(jìn)行的活動(dòng)。但是,自閉癥患者由于交流和社交障礙,不知道如何自我調整,如何去尋求以一種合適的方法去滿(mǎn)足感統需求,如何在滿(mǎn)足感統需求的同時(shí)不干擾日常生活。因而,感統問(wèn)題就被放大了。
感統失調之概述
許多人認為,感覺(jué)統合失調(sensoryintegrationdysfunction)是很多自閉患者共同面臨的問(wèn)題,也是他們發(fā)育障礙和異常行為的根源之一。每個(gè)人身上都有用于接收來(lái)自視覺(jué),聽(tīng)覺(jué),觸覺(jué),味覺(jué),本體感覺(jué)等刺激的感受器。中樞神經(jīng)系統對來(lái)自這些感受器的信號進(jìn)行整合加工,然后對外界刺激做出合適的反應。整合加工過(guò)程中的失誤或者反應強度的偏差,都會(huì )造成自閉者行為上的異?;蛘哕|體上的痛苦,甚至令他們最基本的生活自理都成為艱巨的任務(wù)。不僅如此,由于感統失調者對某些感官刺激過(guò)于敏感,對另一些則可能敏感度不足,他們的情感發(fā)育和對社交場(chǎng)景的適應也變得阻力重重,焦慮癥狀也可能由此而產(chǎn)生。
有研究表明,百分之九十五的自閉患者都有程度不同的感統失調癥狀,而觸覺(jué)感受失常的人則占到自閉患者的百分之六十左右。他們皮膚表面感受觸覺(jué)的外周神經(jīng)元跟正常人的相比,似乎有著(zhù)完全不同的感覺(jué)閾值,以至于溫柔的觸摸和輕微的震動(dòng)對他們來(lái)說(shuō)都顯得過(guò)于強烈令人不適,某些物品的質(zhì)地也令其難以忍受。
感統失調的原因及后果
感統失調的一個(gè)重要原因是與感覺(jué)神經(jīng)元功能密切相關(guān)的基因發(fā)生了突變。拿觸覺(jué)失調來(lái)說(shuō),當某些和人類(lèi)自閉癥高度相關(guān)的基因發(fā)生突變或者缺失時(shí),比如Mecp2,Fmr1,Shank3B等基因上的缺陷,會(huì )在實(shí)驗動(dòng)物身上引發(fā)觸覺(jué)過(guò)敏的表現。比起健康小鼠,這些基因突變小鼠因害怕接觸不同質(zhì)地的表面而不去探索周?chē)h(huán)境,并且產(chǎn)生社交嚴重不足和明顯的焦慮癥狀。如果選擇性的在外周神經(jīng)元中恢復這些基因的正常表達,上述癥狀就可以緩解。這也從一個(gè)側面證明自閉癥不僅影響了大腦的發(fā)育,而且也造成其他的全身癥狀。遍布于皮膚表面的感覺(jué)神經(jīng)元在自閉癥的發(fā)病中起著(zhù)重要的作用。
對自閉患者來(lái)說(shuō),觸覺(jué)過(guò)度敏感無(wú)疑加劇了他們生活自理方面的障礙,令吃飯,穿衣,刷牙,理發(fā),剪指甲這些日常生活中稀松平常的事情變得艱難甚至痛苦。不僅如此,他們在生命早期因有意回避養育者的擁抱和愛(ài)撫,回避肌膚接觸的體驗,所以觸覺(jué)感受器沒(méi)有得到足夠的刺激。這種缺失對大腦功能的成熟非常不利,會(huì )間接造成自閉者認知,語(yǔ)言和溝通能力的發(fā)育遲緩。
如何衡量感統訓練的效果?
從特殊教育工作者,自閉兒童的家長(cháng)和自閉者本人的描述中,我們經(jīng)常能聽(tīng)到感統訓練對某個(gè)或某些孩子起到幫助作用的故事。天寶葛蘭丁就是一個(gè)感統訓練的積極倡導者。她從小觸覺(jué)方面的問(wèn)題就非常突出,所以自己一直在積極的尋求緩解癥狀的方法。她發(fā)明“擁抱機器”的起因,就是為了在緊張焦慮的時(shí)候,能夠讓皮膚和肌肉獲得一種特定的壓力,從而使情緒平復。
上圖為美國電影《自閉歷程--天寶葛蘭汀》中的擁抱機器
那么,除了這樣的個(gè)人體驗,有沒(méi)有科學(xué)證據證明感統訓練對自閉者的療效呢?
美國國家自閉癥中心發(fā)起的第二期國家標準項目,總結了從2007年到2012年二月期間所發(fā)表的研究,目的是根據現有的數據評估多種自閉癥干預方法的有效性??梢灶A見(jiàn),這個(gè)標準會(huì )因科學(xué)的進(jìn)步而不斷更新。在那個(gè)時(shí)候,用于糾正感統失調的訓練方法(感覺(jué)統合訓練,sensoryintegrativepackage)算是“尚未建立實(shí)證基礎的不成熟方法”。
一種療法效果不很確定,大家對它的評價(jià)眾說(shuō)紛紜,這其中可能的原因是什么呢?
原因之一就是這種療法被開(kāi)發(fā)出來(lái)的年頭不長(cháng),使用的人還不夠多,所以沒(méi)有積累足夠的數據支持或否定它的療效。原因之二就是這種療法的效果難以衡量,缺乏客觀(guān)的可以定量的評估標準。還有一個(gè)原因,就是不同訓練師的操作方法差別太大,訓練項目和手段上缺乏統一規范,以至于不同患者接受的治療其實(shí)相去甚遠。
那么如果有這樣的研究項目,把衡量療效的標準和訓練師們的操作方法都統一起來(lái),再來(lái)進(jìn)行嚴格的雙盲實(shí)驗,隨機分組,對照明確,那么感統訓練的效果是否可以被明確的證實(shí)或者證偽呢?
近年出現支持感統訓練療效的證據
2014年年初,美國賓夕法尼亞州杰弗遜公共衛生學(xué)院的研究人員報道了一項為期十周的臨床實(shí)驗。研究者們選取了三十二個(gè)年齡在四到八歲之間的自閉兒童,隨機的把他們分為兩組。一組兒童進(jìn)行常規的特殊教育,以及語(yǔ)言和行為訓練。另一組兒童除了進(jìn)行這些訓練項目之外,每周還做三個(gè)小時(shí)的感統治療。評估者在不知道孩子們分到哪組的情況下,在這十周期間和家長(cháng)約談,討論他們的進(jìn)步,期望達成的目標,以及遇到的困難。在這個(gè)實(shí)驗中,治療師用一套統一的指南(SensoryIntegrationFidelityMeasure)來(lái)規范他們在訓練中的操作。衡量孩子們進(jìn)步所用的指標,包括家長(cháng)預設目標實(shí)現量表(goalattainmentscale),以及標準化的生活自理水平和社交能力評估量表。
十周過(guò)去,接受感統訓練的一組兒童在家長(cháng)預設目標,生活自理和社交能力方面的評估數值,都顯著(zhù)高于沒(méi)有接受感統訓練的對照組兒童。這個(gè)項目的主要負責人Dr.RoseannSchaaf在接受采訪(fǎng)時(shí)說(shuō):感統訓練所做的事情,就是通過(guò)改變大腦對感官刺激的處理方式,幫助自閉兒童更好的解讀他們從外界環(huán)境中獲取的信息,從而更加舒適的參與到日常的學(xué)習和社交活動(dòng)中來(lái)。
這是近年來(lái)比較有代表性的一項研究,其特點(diǎn)是實(shí)驗設計嚴格,操作方法統一,對效果的評估也比較客觀(guān),這些都有別于患兒父母和治療師的口口相傳。如此得來(lái)的實(shí)驗結果是評估一種療法是否有效的有力依據。自這篇文章發(fā)表至今,筆者又搜索到23篇論文報道感統訓練對自閉癥狀的改善作用,有些是動(dòng)物實(shí)驗,有些是對原有數據的回顧,也有些是重新開(kāi)展的小規模臨床研究。比起行為分析,支持感統訓練療效的數據目前還相對較少??蒲腥藛T也表示未來(lái)會(huì )進(jìn)行為時(shí)更長(cháng),規模更大的臨床研究,并對訓練效果進(jìn)行多方面的更加全面的評估。未來(lái)是否會(huì )出現更多支持在自閉兒中開(kāi)展感統訓練的證據,我們就拭目以待了。