“We’realwaysreadingaboutautismprogramsforverbalkidswhocanfunctionwithsomesupport、Buthowaboutmykidwhoissoseverelyaffectedandwillprobablyneverbeverbalorindependent?Howcanweimprovehisqualityoflife?”
“我們一直都能讀到針對有語(yǔ)言的自閉癥孩子的材料,這些孩子在一定幫助下能說(shuō)話(huà)。但是我的孩子深受自閉癥的影響,可能永遠都不能說(shuō)話(huà)和獨立,要怎么辦呢?我們該怎樣提高他的生活質(zhì)量呢?”
Thisweek’s“GotQuestions?”answerisfromspeech-languagepathologistDonnaMurray,seniordirectoroftheAutismSpeaksAutismTreatmentNetwork(AS-ATN)、
這周的“你有問(wèn)題嗎?”的解答是來(lái)自語(yǔ)言心理治療師DonnaMurray、她是來(lái)自AS-ATN的資深總監。
Iunderstandyourfrustration、Complexchildrenarejustthat,complex、Sowritingshortanswersaboutinterventionsforchildren–oradults–withgreatneedscanfeelinadequate、Atbest,Icanprovideyouwithsomestartingpoints、
我了解你的沮喪。孩子的情況十分復雜。所以寫(xiě)一個(gè)簡(jiǎn)短的關(guān)于干預的答案,對于這些需要很多幫助的孩子和成人是遠遠不夠的。盡我所能,我能給你提供一些起點(diǎn)性的意見(jiàn)。
Firstandforemost,apersonwhoisnonverbalneedswaystocommunicatewantsandneeds、Anychildwithcommunicationchallengesshouldbeworkingcloselywithaknowledgeablespeech-languagepathologist、Assistedcommunicationapproachesshouldbepersonalizedtotheindividual’sneeds、SoIwon’tmakespecificrecommendationshere、
首先,最重要的一點(diǎn)是,一個(gè)非語(yǔ)言的人需要表達需求的方式。任何一個(gè)有交流障礙的孩子都應該有一個(gè)充滿(mǎn)知識的語(yǔ)言障礙矯正師、。每個(gè)小孩的交流途徑必須是針對他們的具體需求來(lái)設計的。所以我在這里不會(huì )給大家提供具體的建議。
However,IwillrecommendanumberofAutismSpeaksresourcesandpreviousblogpostsonassistedcommunicationapproaches、You’llfindthelinksattheendofthispost、*
但是,我將會(huì )給大家推薦一系列自閉癥之聲的資源和過(guò)去發(fā)表的關(guān)于輔助交流方法的博客文章。你會(huì )在文章結尾找到這些鏈接。
Instead,I’dliketofocusontheless-discussed,butcrucialneedtocreateanenvironmentthatpromotescommunicationandunderstanding、ThisisaframeworkthatI’veusedtoteachimportantlifeskillstononverbalchildrenseverelyaffectedbyautism、Butitcanhelpallindividualsaffectedbyautism–atanyageandwherevertheyareonthespectrum、
與此相反的,我更愿意集中在一些更少被提及和議論的但是至關(guān)重要的方面,即創(chuàng )造一個(gè)有助于交流理解環(huán)境。這是一個(gè)框架型的想法,我曾用來(lái)教授嚴重非語(yǔ)言自閉癥兒童重要生活技能的經(jīng)驗。但是它能幫助所有受自閉癥影響的個(gè)體—不論什么年紀或者受自閉癥的影響程度。
Creatingasupportiveenvironment
創(chuàng )造一個(gè)充滿(mǎn)支持的環(huán)境
Sooften,wefocusonhelpingnonverbalchildrenexpressthemselvesthatwegiveshortshrifttohelpingthemunderstandwhat’sexpectedofthem、Thisissoimportantbecauselackofunderstandingcreatesfrustrationandanxiety、Asyounodoubtknowfirsthand,frustrationandanxietytendtoincreasechallengingbehaviors、
通常情況下,我們都集中在幫助那些非語(yǔ)言的孩子表達自己的想法,以至于忽略了幫助他們明白我們希望他們干什么。這一點(diǎn)非常重要,因為缺少理解會(huì )造成沮喪和焦慮。就如你所知,沮喪和焦慮可能會(huì )讓孩子有更多的難以應對的行為。
Inadditionmanypersonswithautismhavedifficultlyshiftingattention、Inotherwords,yoursonmayhavetroubledisengagingfromataskorshiftingattentionbetweenthetaskandapersontryingtogethisattention、Manyindividualswithautismalsoexperiencedelaysinprocessingverbalinformationfromothers、Allthiscanmakeitdifficultforhimtoprocessyourdirectionsandcommunications、
另外,很多有自閉癥的孩子會(huì )很難轉移注意力。也就是說(shuō),你的兒子可能會(huì )覺(jué)得從一個(gè)任務(wù)上轉移到另一個(gè)任務(wù),或把注意力從一個(gè)人身上轉移到另一個(gè)人身上很困難。很多有自閉癥患者處理語(yǔ)言信息的速度也會(huì )延遲。所有的這些都會(huì )讓他在處理你的指令和與你交流時(shí)有困難。
Forallthesereasons,Irecommendcreatinganenvironmentthatfostersunderstanding、Inotherwords,wewanttocreateanenvironmentthathelpsachild–oradult–withautismtounderstandwhattodoandwhentodoit、
因為以上原因,我強烈建議你創(chuàng )造一個(gè)充滿(mǎn)支持和理解的環(huán)境。也就是說(shuō),我們想要創(chuàng )造一個(gè)環(huán)境,幫助有自閉癥的孩子或者成人可以理解他們該做什么,什么時(shí)候做。
Sohowdoesonebuildsuchanenvironment?
所以我們怎么樣建立這樣的環(huán)境呢?
Thephysicalspace
物理環(huán)境
Whenconsideringyourchild’senvironment,considerthe“macro”downtothe“micro”–orthebigpicturedowntothedetail、
你可以由“宏觀(guān)”到“微觀(guān)”,也就是從“大環(huán)境”到“小細節”地來(lái)布置你孩子的生活環(huán)境。
Lookatthespace、Doestheroomlayouthelpyoursonunderstandwhattoexpectandwhat’sexpectedofhim?Isitfreeofunnecessarydistractions?Inalargeclassroom,forexample,special-educationteachersoftendividetheroomwithshortbookshelvestocreatesmallerspacesforspecificactivities、
首先,房間的布置是否讓你兒子很好地理解他能在里面做什么、你希望他做什么?房間里存在不必要的干擾嗎?比如從事特殊教育的老師們通常會(huì )用矮書(shū)架,把很大的教室分成幾個(gè)小塊,然后分別用于不同的活動(dòng)。
Athome,youmightplaceaparticularpieceoffurnitureoranotheriteminanareatohelpindicatewhat’ssupposedtohappenthere、Forexample,aplayspacemighthaveabeanbagchair,CDplayerformusicandsomebooksandgames、Astudyareamightincludeadesk,pencilsandteachingmaterials、Anartareawouldhavepaints,paperandasmock、Withinakitchen,youmightcreateasnackareawithatableandplacematthathasanoutlineofadishandcup、
你也可以在家里在某些區域放上些特別的物件,來(lái)告訴孩子這些區域的用途。比如,一個(gè)籃球、一把吉他和游戲機,應該放在用來(lái)玩耍的地方;學(xué)習的地方應擺上桌子、教材和鉛筆;藝術(shù)區域則應有紙、筆和顏料等。如果廚房能有一個(gè)小吃區,再擺上一些盤(pán)子杯子,就再好不過(guò)了!
Oncethespaceisorganizedtocommunicateexpectations,considerthespecificactivitiesyou’dlikeyoursontoenjoywithineacharea、Youcanprovidevisualrepresentationsforhischoices、Thesecanbeicons,visualschedulesoractualitems,dependingonyourchild’sneeds、Forexample,youcouldhavepicturesoftwosnackchoicesonthetablesoyourchildcanindicatehispreference、
分好區域后,你就要決定孩子在不同區域上的具體活動(dòng)。你可以他展示一些看得到標志、圖案或者實(shí)際物件以供他選擇,比如在桌上放兩幅美味甜點(diǎn)的照片,孩子就能通過(guò)圖片告訴你他的偏好了。
Next,thinkaboutwhatissupposedtohappenwithinthatactivity、Yes,Iknowthisisalottothinkaboutandalotofwork、Butthepayoffwillbeworththeeffort!
接下來(lái),想一想各個(gè)活動(dòng)的具體內容。這可有點(diǎn)費腦筋和精神,但你的努力絕不會(huì )白費。
Soforeachactivity,thinkaboutcommunicatingyourexpectations、Isuggestaskingyourself–fromyourchild’sperspective–thefollowingquestionsforeachactivity、Ithinkthey’llhelpyoufindmanywaystoimproveunderstanding:
你需要想一想怎樣在活動(dòng)中傳遞給孩子你對其表現的期望。我建議你把自己想象成孩子,然后問(wèn)自己下面幾個(gè)問(wèn)題。這些問(wèn)題能幫助你找到許多增進(jìn)理解的途徑。
WhatamIsupposedtodo?Tocommunicatethis,youmighthaveamodelorpictureofthecompletedactivity、Forexample,acompletedcraftorasequenceofpicturesillustratingsteps、
“我應該干嘛?”為了讓孩子明白自己該干什么,你可以給他看一幅有趣的活動(dòng)流程圖。比如,一個(gè)完整的手工藝品或者一系列展示制作步驟的圖片。
Howlongwilltheactivitytake?WhatwillsignalwhenI’mfinished?Someactivities–suchasapuzzleorworksheet–haveanobviousendpoint、Others–likeLegosoracraft–areopenended、Forthoseopen-endedactivities,atimercanhelpyourchildtracktimeandsignaltheactivity’send、Or,youmightputsomethoughtintothenumberofLegosorothercraftcomponentsyouputoutforyourchild、Inthisway,whenallthepiecesareused,theactivitywillcometoanaturalend、
活動(dòng)會(huì )持續多久?完成的標志是什么?有些活動(dòng)會(huì )有明顯的結束點(diǎn),例如拼圖和工作表,就有明顯的結束點(diǎn)。但是有些,像是樂(lè )高積木和手工,沒(méi)有固定的結束點(diǎn)。對于這些開(kāi)放式的活動(dòng),計時(shí)器會(huì )幫助你的孩子紀錄時(shí)間并且標記活動(dòng)結束?;蛘?,你可以規定樂(lè )高積木的數量或者去掉一些手工藝品的不見(jiàn)。這樣,當所有物品都被用了時(shí),游戲自然就結束了。
What’snext?(areward!)Everyonecanusealittleencouragementtotackletaskstheydon’tparticularlylike、Itcanhelptohaveavisualscheduleillustratingthatanenjoyableactivitywillfollow,oncethemore-challengingtaskisdone、Justaswelookforwardtoourpaychecks,it’simportanttocommunicatetheoccasional“payoff’inthescheduleofactivitiesyoulayoutforyourchild、
接下來(lái)呢?當然是給孩子一些獎勵。孩子完成那些他們并不特別喜歡的活動(dòng)后應該得到獎勵。做一個(gè)可視的日程,上面顯示完成了充滿(mǎn)挑戰的活動(dòng)之后會(huì )有更好玩的活動(dòng)。就像我們盼望發(fā)工資一樣,在設計活動(dòng)時(shí),一定要記得不時(shí)給孩子獎勵。
ThesearesomeoftheapproachesI’veusedasatherapisttoincreasefunctionandpromotelong-termqualityoflifefornonverbalindividualsseverelyaffectedbyautism、Irealizethatmyshortblogpostandsomelinkstootherwrittenmaterialswillonlybegintoaddressthecomplexchallengesthatyou,yoursonandyourfamilymusttackle、ButIhopethatyouandotherswillfindthesestrategiesandresourceshelpful、
以上是一些我作為治療師的曾用過(guò)的辦法,希望能幫助非語(yǔ)言的自閉癥孩子們提高能力和長(cháng)期生活質(zhì)量。我知道這篇博文和一些鏈接僅僅是解決這一復雜問(wèn)題的開(kāi)始,但我希望它們能對你及其他人有所幫助。