前言

　　2004年，當她的女兒被診斷為自閉癥后，ArianeZuecher一頭扎進(jìn)了這個(gè)她從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)的領(lǐng)域，開(kāi)始潛心研究。她所讀到的一切材料都表明，她的女兒，當時(shí)還是一個(gè)幼兒的Emma，前途暗淡。這些材料讓Zurcher相信，Emma永遠不會(huì )與人發(fā)生親密的情感，也可能缺乏同情心。她可能會(huì )有強迫性的行為，偶爾崩潰或者自己傷害自己。她可能永遠也不會(huì )講話(huà)，也不能自己上廁所。一旦Zuecher夫妻離世后，Emma可能會(huì )被迫送進(jìn)高墻大院的收容所。Zurcher覺(jué)得，她的孩子“注定要下地獄”。

　　“我非常絕望的想拯救我的女兒。我們去看所有的專(zhuān)家，我們什么秘方都去試。”

　　Zurcher和丈夫將Emma帶去看神經(jīng)科專(zhuān)科，消化道專(zhuān)科，行為治療師，語(yǔ)言和感統治療師，營(yíng)養學(xué)專(zhuān)家，自然醫生，薩滿(mǎn)和順勢療法醫師，顱骶骨推拿師和中國的氣功大師。其中一個(gè)兒童發(fā)育專(zhuān)家，不接受醫療保險（譯注：美國不接受醫療保險的醫生，一般是不被主流醫學(xué)所承認的醫療技術(shù)或藥物），一次診費至少要200美元，而且要排好幾個(gè)月的隊才能看得上。他建議Zurcher夫婦給歐洲的一位通靈巫師打電話(huà)。具有諷刺意義的是，這位通靈大師竟然拒絕接受他們付款，原因是，大師沒(méi)有獲得他們的“通靈信號”。Zurcher夫婦試了數十種宣稱(chēng)可以治愈自閉癥的方法，包括多種維生素補充劑，外敷各種藥膏，禁食，螯合，高壓氧，腦部掃描，以及所謂的除毒系統和干細胞療法。

　　在追逐各種能夠緩解自閉癥癥狀的方法中，Zurcher絕不是唯一的一個(gè)。不同的研究都表明，在美國，高達88%的患自閉癥的孩子都接受過(guò)某種或者某幾種另類(lèi)治療方法。各種神奇方法往往都是無(wú)所不能，改善社交能力，恢復孩子的語(yǔ)言能力，這些都對父母都有強烈的誘惑力。然而，沒(méi)有任何的科學(xué)數據表明這種種的神奇效果。這些方法中，幾乎沒(méi)有方法經(jīng)歷過(guò)足夠的安全以及效果測試。許多方法都是價(jià)格昂貴，有的明顯是有危害的。

　　Zurcher說(shuō)：“一旦你開(kāi)始試用這些方法，就很難停下來(lái)。“一旦某個(gè)方法對Emma沒(méi)有幫助，不能在一定程度上治愈,Zurcher就去尋求另外一種方法，總是希望某個(gè)發(fā)生奇跡的可能。“總期望有一個(gè)魔術(shù)般的方法來(lái)治愈自閉癥，這個(gè)誘惑如此之大，以至于理性的思考就被一次一次的拋諸腦后。”

　　進(jìn)退維艱的困境

　　在尋求這些另類(lèi)治療方法時(shí)，往往是無(wú)盡的禁食方法，補充劑，超高的科技以及其他形形色色的選擇。這些林林總總方法的出現，反映了近年來(lái)自閉癥診斷數量的爆發(fā)性增長(cháng)以及有效干預方法的匱乏。

　　科學(xué)家們已經(jīng)發(fā)現了一些令人鼓舞的自閉癥的可能病因，但是，這些發(fā)現還沒(méi)有孵化出任何能夠治療核心癥狀的藥物。

　　哥倫比亞大學(xué)兒童精神科教授，JeremyVeenstra-VanderWeele指出，“我們沒(méi)有任何基于自閉癥病因或者大腦發(fā)育狀況的治療方法，迄今為止，沒(méi)有手到擒來(lái)的解決問(wèn)題的方法。”

　　具有可靠證據的治療方法少得可憐。通過(guò)反復訓練并強化的行為干預，教導孩子的社交技巧，已經(jīng)被證明在一定程度上有效果。這個(gè)治療方法非常昂貴，如果沒(méi)有醫療保險，每周20個(gè)小時(shí)以上的干預，花費可以高達每年7萬(wàn)美元，而且該方法不是對所有的孩子都管用。許多孩子還接受語(yǔ)音語(yǔ)言和感統的訓練，這些每年也大概要花費近1萬(wàn)美元。藥物方面，美國FDA已經(jīng)批準了兩個(gè)治療自閉癥患者過(guò)度興奮的藥物，利培酮和阿立哌唑。這兩個(gè)藥物不是為了治療重復性的動(dòng)作或者社交能力的缺乏，而且都有很強的副作用，比如肥胖，疲勞和焦慮。

　　考慮到可選擇的方法非常有限，家長(cháng)們追尋其他的另類(lèi)方法也就不足為奇了，更何況，尋找這些方法一點(diǎn)也不麻煩。上網(wǎng)一查就能找到許多的“靈丹妙藥”，每一個(gè)方法后面都有家長(cháng)現身說(shuō)法，更有甚者宣稱(chēng)孩子被“治愈”了。專(zhuān)門(mén)討論那些沒(méi)有被證明的Facebook群組多如牛毛。許多是對另類(lèi)方法的一般性的介紹，有的則專(zhuān)門(mén)討論某一種方法，比如，大麻或者香精油。同時(shí)，在形形色色的大會(huì )中，商家們不厭其煩地介紹那些所謂的“突破性”的治療方法。

　　而這些方法雖然沒(méi)有被證明有效，卻異常昂貴，有的還是危險的。比如螯合，就是將重金屬從體內除去的方法，對自閉癥有效的證據是零，而且會(huì )造成心臟衰竭的危險，但是做30個(gè)療程，卻需要花費4000美元。高壓氧治療是讓患者在高壓艙吸入純氧，這個(gè)方法可能的危險是傷害耳膜，造成鼻竇疼痛，甚至引起癲癇，做80個(gè)療程，需要花費大約一萬(wàn)美元。神奇礦物質(zhì)溶液（每瓶20美元）是一種化學(xué)飲料，如果按照使用說(shuō)明服用，即與柑橘汁激活劑（另外付20美元）混合服用，會(huì )生成同布料漂白劑一樣的化合物。根據“健康加拿大網(wǎng)站”的介紹，飲用漂白劑（次氯酸鈉）的副作用會(huì )引起惡心，嘔吐和腎臟衰竭。

　　FDA已經(jīng)對很多公司，包括上文提到的那些兜售“神奇”治療方法的公司提出警告，如果他們繼續進(jìn)行錯誤的，誤導性的治療或者“治愈”自閉癥的方法，將承擔法律后果。今年5月，由于錯誤地宣傳所謂的“腦訓練法”（高達2500美元的費用）來(lái)提高自閉癥患者的認知水平，LearningRx公司就被迫同意支付聯(lián)邦貿易署20萬(wàn)美元的罰款(譯注，LearningRx公司被罰款380萬(wàn)元美元，由于無(wú)力支付，先罰20萬(wàn))。

　　PaulOffit是費城兒童醫院的兒科醫生，他寫(xiě)了一本書(shū)，“自閉癥的磚家們”（Autism’sFalseProphets），專(zhuān)門(mén)質(zhì)疑那些對自閉癥成因與治療方法的錯誤言論。對于自閉癥的神奇療法，他一針見(jiàn)血的指出，“這些神奇療法是不切實(shí)際幻想的溫床，在我看來(lái)，利用家長(cháng)不顧一切來(lái)拯救孩子的絕望心理，是所有騙子中最沒(méi)有底線(xiàn)的。”

　　對于真正的專(zhuān)家來(lái)說(shuō)，批判基于偽科學(xué)的另類(lèi)治療方法或者評估可能有希望卻還未被證實(shí)的方法，就像他們的第二天性，但是對于家長(cháng)來(lái)說(shuō)，遠遠沒(méi)有那么簡(jiǎn)單。

　　Emma的艱苦求醫之路

　　Emma生于2002年，是一個(gè)喧鬧的喜歡被人寵愛(ài)的幼兒。當她開(kāi)始說(shuō)話(huà)的時(shí)候，字總是一組一組的從她嘴里出來(lái)。“追我玩”幾乎是她一個(gè)固定的要求。當Emma大概兩歲半的時(shí)候，他們全家去馬塞諸塞的科德角度假，同去的另外兩家，也有同齡的孩子。幾個(gè)星期之前，Zuecher和她的丈夫RichardLong就注意到，Emma的語(yǔ)言似乎正在消失。當夫妻倆看著(zhù)其他的孩子呀呀亂叫的時(shí)候，Zurcher轉向Long，問(wèn)到，“上一次聽(tīng)到Emma說(shuō)‘追我玩’是什么時(shí)候？”

　　他想了一下，“你還記得她上一次說(shuō)話(huà)是什么時(shí)候？”

　　Zurcher后來(lái)回憶道，“從那個(gè)時(shí)候開(kāi)始，生活就變了。”回到紐約的家中，Emma很快就被診斷為自閉癥。Zuecher辭去公司的藝術(shù)指導工作，開(kāi)始全職在家帶孩子。

　　她說(shuō)，“我被告知，能夠幫助孩子提高的時(shí)機很短，很快就會(huì )失去機會(huì )。所以我感覺(jué)，如果不趕緊使用各種可能的方法來(lái)幫助孩子，那我就是一個(gè)不負責任的家長(cháng)。”

　　Emma接受行為和語(yǔ)言干預，但是好像效果都不太好。她還有腸道問(wèn)題。所以，當Zurcher讀到禁腦蛋白和酪蛋白的食品能極大改善某些自閉癥兒童的消化道功能(GI)，提高認知能力和語(yǔ)言能力時(shí)，大受鼓舞。還有一些父母甚至說(shuō)孩子的行為也得到非常明顯的改觀(guān)。

　　Zurcher打掃廚房，將需要禁止的系列食品藏在角落里，開(kāi)始給Emma禁食。然而，Emma幾乎拒絕一切食品。有時(shí)候，Zurcher為了燒出Emma可能吃的食物而忙到凌晨?jì)牲c(diǎn)。Emma的目光對視好了一點(diǎn)點(diǎn)——可能是好了一點(diǎn)點(diǎn)。（Zurcher后來(lái)回憶道，實(shí)際上根本沒(méi)有好）。但是，僅僅3個(gè)月后，Emma就消瘦到了“令人恐怖”的程度。所以Zurcher只好停止給Emma禁食。禁食過(guò)程造成的后果是，Emma現在拒絕許許多多她曾經(jīng)非常喜愛(ài)的食品，比如雞塊，雞蛋和蔬菜。

　　Zurcher承認，“比起禁食之前，Emma的狀況糟糕多了。”但是，她并沒(méi)有被嚇倒，“我認為，這是一場(chǎng)戰爭。”

　　這場(chǎng)戰爭持續了長(cháng)長(cháng)的7年。在這7年中，Emma吃了數十種植物提取物來(lái)改善腸道問(wèn)題。然而沒(méi)有效果。還有半年多的顱骶骨治療，這是一種按摩方法，用以減輕疼痛和緩減腦內和全身的壓力，當然也毫無(wú)效果。還有一位中國氣功大師，保證能夠通過(guò)調節Emma的“能量流動(dòng)”來(lái)治愈Emma。不出意外，這也是眾多無(wú)效方法的一種。還有趁Emma睡覺(jué)的時(shí)候，將所謂除毒墊片固定在她的腳部以試圖除去全身的毒素，同樣也沒(méi)有任何改善。降低觸覺(jué)敏感性的毛刷療法讓Emma哭鬧，而且影響到她的睡眠。降低對聲音過(guò)敏的聽(tīng)筒治療，沒(méi)有幫助，也沒(méi)有看到明顯危害。

　　Emma剛剛完成了一個(gè)療程的螯合治療，Zurcher和Long就從紐約布朗克斯的艾爾伯特·愛(ài)因斯坦醫學(xué)院的一位專(zhuān)家那里了解到，

　　螯合療法是一種危險的做法（實(shí)際上，已有報道，有一位自閉癥兒童死于螯合療法）

　?。ㄗg注:這個(gè)事件發(fā)生在2005年，一個(gè)英國的5歲兒童到美國來(lái)做螯合，然后悲劇發(fā)生了）。在幾個(gè)療程看不到效果后，他們很快終止了高壓氧療法，轉而去中美洲尋求干細胞療法。去了三次，毫無(wú)效果，終于被一位美國專(zhuān)家說(shuō)服了，不再去了。那位專(zhuān)家告訴他們干細胞療法是非常危險的而且是是在折磨孩子，Zurcher承認道，“那位專(zhuān)家幾乎是在乞求我們別再折磨孩子了。”

　　在尋求治愈女兒的事上，這對夫妻也經(jīng)常有分歧。Zurcher更愿意去尋找新的治療方法，而Long則會(huì )對那些方法有懷疑。在2011年，當Zurcher又想給Emma另一個(gè)禁食方法時(shí)，Long曾經(jīng)說(shuō)，“我并不同意這么做，但是我也不會(huì )強迫你不做。”

　　Zurcher又讀到了一些資料，在她給Emma禁食時(shí)，有兩種有問(wèn)題的食品沒(méi)有避免，大豆和鐵稞麥。她承認道，“我認為自己前一次沒(méi)有做好，所以要重新做一遍。”在一位自然主義者的指導下，Zurcher找遍各個(gè)農產(chǎn)品市場(chǎng)，來(lái)尋求合格的山羊奶酪。她從明尼蘇達訂購鵝蛋，在烤箱里烤10個(gè)小時(shí)的水果皮。和從前一樣，Emma拒絕幾乎所有的食品，并且6個(gè)星期之內，體重減輕了15%。Zurcher后來(lái)回憶道，“有一次我看見(jiàn)她躲在墻角，將一小塊山羊奶酪放在口袋里，然后拿出來(lái)像野獸一樣的吞吃，那實(shí)在是太恐怖了。”從此，她再也不給孩子禁食了。

　　Zurcher承認說(shuō)，“很長(cháng)時(shí)間以來(lái)，我一直認為，任何的治療都比什么都不做要好得多。”她本來(lái)應該對所嘗試的方法有所懷疑，但是，她打碎牙齒，自己往肚子里吞。當陷入前所未有的絕望時(shí)，她開(kāi)始咨詢(xún)成年的自閉癥患者，希望從他們那里得到一些另類(lèi)療法的人所不能提供的信息。

　　聽(tīng)進(jìn)來(lái)都是高科技

　　那些未經(jīng)證實(shí)的方法中，最令人迷惑的是，它們聽(tīng)起來(lái)非常的高科技。比如，單光子發(fā)射計算機導向的層析成像，簡(jiǎn)稱(chēng)為SPECT。在A(yíng)men診所（以創(chuàng )始人DanielG.Amen命名的腦健康中心），花費大概3500美元，做一次的腦部掃描，就可以診斷出自閉癥，同時(shí)開(kāi)出相應的處方來(lái)治療自閉癥。Amen醫生自己說(shuō)，“我們使用腦部SPECT掃描加上臨床數據就可以診斷自閉癥。”并且宣稱(chēng)他們已經(jīng)用掃描診斷出1000多名自閉癥患者。

　　接受針對此事采訪(fǎng)的自閉癥專(zhuān)家說(shuō)，這些掃描遠不可能，也可能永遠無(wú)法用來(lái)診斷自閉癥。還有人說(shuō)，它根本就是騙人的把戲。哥倫比亞大學(xué)的Veenstra-VanderWeele說(shuō)，“這些價(jià)格高昂診斷方式是絕對不會(huì )被醫療保險報銷(xiāo)的，說(shuō)他們是騙子，說(shuō)他們是對那些為虛無(wú)縹緲的希望而誘惑的家庭所犯下的滔天罪行，一點(diǎn)也不為過(guò)。”

　　腦部掃描不能診斷自閉癥，因為科研人員尚未確定自閉癥患者大腦的特定活動(dòng)方式或結構。腦部掃描當然更加不能給自閉癥的治療開(kāi)出什么靈丹妙藥。

　　其實(shí)，對大多數家長(cháng)來(lái)說(shuō)，科學(xué)研究本來(lái)就可能不是他們的專(zhuān)長(cháng)，因而看到那些自稱(chēng)可以治愈自閉癥的宣傳廣告，辨別能力很有限。即使有人知道去搜索在線(xiàn)的生物醫學(xué)科研數據庫，PubMed，也很難明白那些似是而非的雜志文章其實(shí)不全是可信的，也不能區分有價(jià)值的研究和那些虛假研究之間的差異。某些個(gè)案的研究，往往只能是一個(gè)純粹的，可能引發(fā)更多科學(xué)研究的成果。只有那些嚴格的，有眾多參與者的，隨機對照臨床試驗結果才能作為評價(jià)某個(gè)治療方法是否有效的證據。

　　更加誤導人的是，媒體經(jīng)常對某些重要的發(fā)現進(jìn)行夸張報道。一個(gè)典型的例子就是促胰液素。這是一個(gè)多肽的荷爾蒙，能夠促進(jìn)胰腺分泌出消化液。在上世紀90年代末，有報道說(shuō)三個(gè)自閉癥的孩子吃了促胰液素之后得到很大的提高。流言傳播很快，父母們一窩蜂的搶購，造成該產(chǎn)品價(jià)格直線(xiàn)上升。但是接下來(lái)數十個(gè)雙盲實(shí)驗都沒(méi)有發(fā)現有效的證據——雙盲實(shí)驗就是受試者家庭和研究者都不知道受試者是被測試組，還是對照組。

　　紐約長(cháng)老教會(huì )醫院的診療心理學(xué)家CatherineLord，領(lǐng)導著(zhù)紐約的自閉癥與發(fā)展腦科學(xué)中心。她指出，“作為一個(gè)科學(xué)家，當你在自閉癥領(lǐng)域有一個(gè)新發(fā)現的時(shí)候，可以成為紐約時(shí)報科學(xué)版的頭條，卻并不真正知道，這個(gè)發(fā)現的意義所在。”換句話(huà)說(shuō)，不能僅僅因為科研人員發(fā)現了自閉癥與某個(gè)基因或者其他什么因素有關(guān)聯(lián)，就可以斷定這個(gè)基因或者某個(gè)因素就是造成自閉癥的原因——或者說(shuō)，只要除去這個(gè)因素就可以治愈自閉癥。“我認為，這對于家長(cháng)來(lái)說(shuō)非常有迷惑性。所以當有人說(shuō)，‘我現在就可以利用那個(gè)科研發(fā)現來(lái)治好你的孩子。’那對家長(cháng)的吸引力非常之大。“

　　在今年芝加哥的“AutismOne”會(huì )議上，150多位從業(yè)人員和公司代表向與會(huì )者拋出各種治療方式，煞有介事地像科研報告一樣。好幾個(gè)報告都是關(guān)于腸道微生物菌組學(xué)的，給人的印象是，腸道微生物菌群的破壞造成消化道問(wèn)題，從而折磨著(zhù)患自閉癥的兒童。在去年的大會(huì )上，一位叫ZachBushes的醫生宣稱(chēng)，利用顯微鏡對消化道切片進(jìn)行觀(guān)察，他發(fā)明了一種從植物中提取的礦物質(zhì)，RESTORE（一個(gè)月花費49.95美元）可以增強腸道的細胞膜，從而阻止毒素從中泄露出來(lái)。Bush告訴家長(cháng)說(shuō)，他非常興奮能夠貢獻自己的一分力量，來(lái)幫助家長(cháng)，使他們的孩子獲得新生而康復。然而，多次給他們打電話(huà)采訪(fǎng)，卻沒(méi)有任何回音。

　　目前，確是有幾個(gè)很有名的研究小組在研究微生物組學(xué)與自閉癥間的關(guān)系。其中的一個(gè)假設是，微生物菌群的破壞，造成“腸道泄露”，這樣，細菌會(huì )進(jìn)入身體的其他部位，改變大腦的功能，引發(fā)自閉癥的癥狀。

　　RuthAnnLuna是休斯頓的德州兒童微生物組學(xué)中心的宏觀(guān)基因組學(xué)研究小組的主任。RuthAnnLuna指出，像Bush這種對家長(cháng)的承諾，遠遠走在了當前真正研究成果的前面。“我們目前只是對消化道有問(wèn)題的自閉癥兒童的腸道微生物菌群進(jìn)行甄別。”這樣就可能找到對同時(shí)患有自閉癥和腸道疾病的人進(jìn)行治療。而利用RESTORE和益生菌對自閉癥的治療，卻沒(méi)有任何科研證據。

　　而Luna驚訝的是，家長(cháng)們卻在家里采取更加激進(jìn)的，糞便菌群移植方法，盡管該方法可能是有研究?jì)r(jià)值。這些父母將神經(jīng)正常家人的糞便和生理鹽水混合，將清液倒出來(lái)給自閉癥孩子灌腸進(jìn)去。Youtube上就有這類(lèi)操作方的視頻。“這個(gè)絕對是純粹的實(shí)驗性質(zhì)，如果沒(méi)有醫生的在場(chǎng)，肯定是有危險的。”

　　當那些沒(méi)有被證實(shí)的治療方法，將自己與正在進(jìn)行的自閉癥科學(xué)研究掛鉤的時(shí)候，對家長(cháng)來(lái)說(shuō)，分辨起來(lái)確實(shí)非常困難。就像Zurcher說(shuō)的，“這些所謂的專(zhuān)家說(shuō)得如此肯定，聽(tīng)起來(lái)非常有道理。”

　　如果去找毒素與自閉癥的關(guān)系，可能有人會(huì )找到“IonCleansebyAMDforASD”這個(gè)臉書(shū)群，在那個(gè)群里，有3300多家長(cháng)在討論一家叫AMD的公司推出的腳浴儀器。AMD網(wǎng)站上說(shuō)，”當孩子體內開(kāi)始除毒之后，那些曾經(jīng)被堵住的或者被關(guān)閉的系統就會(huì )重新被打開(kāi)，恢復正常功能。

　　“我們并沒(méi)有宣傳治療自閉癥,”AMD公司的老板NeillMoroney信誓旦旦的說(shuō)。他估計大概有1000到1100名自閉癥患者使用了他們的1995美元的腳浴儀器。Moroney說(shuō)，他非常希望做一個(gè)30個(gè)孩子，90天的雙盲實(shí)驗，來(lái)證明這個(gè)儀器是否能夠減輕自閉癥的癥狀。但是，沒(méi)有資金支持。”我真的希望有實(shí)力的人來(lái)做做這個(gè)實(shí)驗，這非常值得一試。”

　　測試那些未被測試的方法

　　干細胞療法得到了那種做雙盲實(shí)驗的機會(huì )，當前，美國有兩個(gè)雙盲實(shí)驗在進(jìn)行。在動(dòng)物模型的研究中，曾經(jīng)發(fā)現有一種干細胞能夠減輕幾種器官的炎癥，包括大腦，大腸和骨骼。

　　而對去世的自閉癥兒童尸體的研究中也發(fā)現了大腦細胞的炎癥。干細胞療法在美國沒(méi)有被批準，但是幾個(gè)海外的診所卻可以做，花費大概一萬(wàn)美元。SarahCollins有兩個(gè)自閉癥的孩子，大的已經(jīng)“康復”，小的也有很大的提高，她將此歸功于他們去南美巴拿馬做的干細胞治療。由于這個(gè)經(jīng)驗，她在臉書(shū)上發(fā)起了“自閉癥干細胞療法”的群組。她說(shuō)，許多家長(cháng)不想參與美國的臨床試驗，他們害怕自己的孩子在試驗中成為對照組部分。“她們不想成為對照組，所以直接去巴拿馬。”

　　但是有專(zhuān)家指出，在沒(méi)有明白這些治療的機制之前，這個(gè)干細胞治療既昂貴又有風(fēng)險。EmanuelDiCicco-Bloom說(shuō)，這些海外的診所給人只是“希望，不是被證明的有效方法。”EmanuelDiCicco-Bloom是位于新澤西州新不倫瑞克市的羅格斯RobertWoodJohnson醫學(xué)院的神經(jīng)病學(xué)家和神經(jīng)科學(xué)家。他領(lǐng)導的研究小組正在將自閉癥兒童和他們的兄弟姐妹的血細胞轉化成干細胞。然后將這些細胞進(jìn)一步轉化成神經(jīng)元細胞，研究他們的不同發(fā)展階段，以期找到這些細胞間的差異。“我們觀(guān)察到了細胞在數量，類(lèi)別和神經(jīng)元突觸上的差別，這些可能對于自閉癥的成因會(huì )有指導作用。但是，這個(gè)時(shí)候，我們不能宣稱(chēng),‘自閉癥孩子缺乏的這些細胞，我們可以用干細胞給他們補充回去.’”

　　干細胞治療也可能是危險的。巴拿馬的診所在他們網(wǎng)上聲明，他們的干細胞通過(guò)了病毒和細菌的測試，但是，DiCicco-Bloom指出，“在一年前，他們并不知道應該測試塞卡病毒。”然而，即使知道危險存在，KarenShearer還是決定去試試干細胞療法。畢竟，到目前為止，沒(méi)有任何的方法對她女兒，Skye有效。Skye已經(jīng)13歲了，沒(méi)有語(yǔ)言，不會(huì )自己穿衣服，還需要帶尿片。在2007年，為了籌集女兒去墨西哥蒂華納的第一次治療費用，他們將生命保險買(mǎi)了出來(lái)。Shearer承認，”墨西哥蒂華納可能是一個(gè)純粹的騙局。”于是在一個(gè)GoFundMe.com運動(dòng)的資助下，他們去年花1萬(wàn)美元去了巴拿馬做干細胞療法，同樣沒(méi)有效果。最后，Shearer找到了Collins在臉書(shū)上干細胞診療群組，發(fā)現墨西哥坎昆診所宣稱(chēng)，他們采用腰椎穿刺的方法，能夠將干細胞直接注射，送入大腦。這個(gè)治療的唯一效果是，Shearer發(fā)現Skye不再害怕游泳池了（譯注：坎昆是墨西哥的一個(gè)著(zhù)名的海濱旅游景點(diǎn)，游泳是那里的主要項目）。

　　Shearer終于付完了在坎昆所花費的1萬(wàn)1千信用卡債務(wù)后，她知道下一步的治療地點(diǎn)是：可塑性大腦中心。該中心宣稱(chēng)，當使用他們的專(zhuān)有技術(shù)，診斷出“大腦需要治療的具體部位”后，可以重新鏈接神經(jīng)通路。Skye已經(jīng)試過(guò)了多種與大腦直接相關(guān)的技術(shù)，但是，Shearer認為這個(gè)技術(shù)好像很不一般。

　　這個(gè)時(shí)候，Shearer承認，她最大的夢(mèng)想不是治愈女兒的自閉癥，而是女兒能夠自己穿衣服，自己上廁所。“Skye年齡越來(lái)越大，但是，她的能力就像2歲的小孩，這讓我變得越來(lái)越絕望。”她問(wèn)自己，“10年后，我能怎么幫助她，女兒又會(huì )怎么樣呢？”

　　逆耳的忠言

　　面對這五花八門(mén)另類(lèi)治療方法，作為父母，選擇一個(gè)治療方法，并評估該方法的安全性，實(shí)在太難了。有幾個(gè)網(wǎng)站給家長(cháng)提供了面對各種治療方法應該問(wèn)的問(wèn)題：這個(gè)治療師或者儀器公司是否承諾自己有無(wú)法復制的神奇治愈效果？這個(gè)承諾的人是否收取你的費用？是否有科研支持他們宣傳的方法，還是只有一些個(gè)案的見(jiàn)證，并且這些見(jiàn)證都是聲情并茂的，充滿(mǎn)感情？

　　許多醫務(wù)人員也許不會(huì )花時(shí)間去和家長(cháng)討論另類(lèi)治療方法的危險和錯誤。但是，斯坦福大學(xué)兒童精神病醫生，自閉癥專(zhuān)家，AntonioHarden則不一樣，“我在這個(gè)領(lǐng)域已經(jīng)15年了，幾乎每個(gè)月都有一些令人驚奇的東西出來(lái)，然后銷(xiāo)聲匿跡。”一旦發(fā)現一個(gè)最新的成果看起來(lái)不安全，Harden總會(huì )小心地去質(zhì)疑——“雖然父母并不總是聽(tīng)從我的建議。”

　　如果那個(gè)方法看起來(lái)還安全，他就會(huì )幫助家長(cháng)們計劃好怎么樣才能將那個(gè)治療融進(jìn)家庭的日常生活中，并且在家庭經(jīng)濟允許范圍內進(jìn)行，同時(shí)，告訴家長(cháng)，試三個(gè)月，停下來(lái)，評估效果。即使有這些簡(jiǎn)單的指令，將孩子的進(jìn)步歸功于某種干預方法依然很困難，“很多時(shí)候，你并不知道，孩子的改變是由于治療的藥物還是孩子本身的成長(cháng)造成的。”

　　而家長(cháng)一般都是幾種方法一起做，這使得評估某個(gè)方法的有效性更加困難。Harden說(shuō)，“上周，我遇見(jiàn)一個(gè)孩子，同時(shí)吃80種不同的補充劑。”當然更多的孩子只是吃10-15中補充劑。“即使你是全世界最聰明的人，也無(wú)法理解這些補充劑是怎么在體內相互作用的。”

　　他進(jìn)一步強調，家長(cháng)應該與醫務(wù)人員討論他們在試用的方法——一方面，評估其安全性，另一方面也能引發(fā)對某些方法進(jìn)行科學(xué)調查。Harden自己從家長(cháng)那里了解到許多未被證實(shí)方法，啟動(dòng)了一個(gè)這樣的調查。目前他正在調查神經(jīng)甾體孕烯醇酮是否能夠減輕自閉癥兒童的焦慮。他的研究小組也正在試圖調查當前的“大事情”：大麻。有報道說(shuō)，從大麻中提取的大麻二醇能夠改善兒童的癲癇，一些父母就開(kāi)始給孩子服用大麻，并且津津樂(lè )道于孩子在焦慮，侵略性和自傷行為方面的改善。

　　Harden說(shuō)，“大麻的提出物或許有有用的成分，但是目前，我們并不知道這是否安全有效，更不知道孩子應該服用的劑量和療程。”這種情況下，父母的行為遠遠超出了尚未有任何答案的科研結果。

　　最后的最后，心的安寧

　　Zuecher最終決定去找一些成年自閉癥患者，翼期從他們那里得到一些啟示，來(lái)明白Emma的未來(lái)會(huì )是什么樣子。經(jīng)過(guò)努力的搜索，她找到了JuliaBascom的博客，“那不過(guò)是自我刺激“（JustStimming）。她閱讀了博客的每一篇文章，也點(diǎn)擊了博客中提供的各個(gè)鏈接。她發(fā)現，人們其實(shí)應該把自閉癥當作自己生活的一個(gè)部分，是他們個(gè)體的體現。她說(shuō)，”我覺(jué)得，我一直生活在我所相信的一個(gè)時(shí)空，這些博客讓我認識到了自閉癥兒童生活的另外一個(gè)時(shí)空。我的整個(gè)專(zhuān)注點(diǎn)全變了。我開(kāi)始放棄與Emma的神經(jīng)發(fā)育障礙進(jìn)行的戰斗，不再想去治愈這個(gè)可惡的障礙，我開(kāi)始尋找方法來(lái)幫助她快樂(lè )的成長(cháng)。“

　　因為她的語(yǔ)言交流有障礙，所以重點(diǎn)是給Emma一個(gè)非語(yǔ)言的交流方法。當被問(wèn)到名字時(shí)，她可能回答“別隨地吐痰。“問(wèn)到年齡時(shí)，她會(huì )說(shuō)10歲，盡管她已經(jīng)14歲了。但是，當給她一個(gè)鍵盤(pán)時(shí)，她卻能夠打出正確的答案，并且給我們更多的驚喜。她打字很慢，自己一個(gè)字母一個(gè)字母的敲。一個(gè)簡(jiǎn)單的句子會(huì )花上好幾分鐘，但是，這些努力讓她能夠表達自己。在5月份的一個(gè)作業(yè)中，她寫(xiě)道，”在我的腦袋和嘴巴之間沒(méi)有直接的聯(lián)系。“

　　Lord說(shuō)，如果孩子們有能力也愿意打字，那也是非常有好處的。但是，并不能保證所有的自閉癥孩子都能學(xué)會(huì )打字。“有很少的一部分自閉癥患者，我們認為他們永遠無(wú)法打字，但是最終卻會(huì )了。“

　　現在，Emma在她弟弟的學(xué)校學(xué)習三門(mén)課程，其他的都是在家里學(xué)習。她希望未來(lái)的某一天能夠獲得高中畢業(yè)證，而現在看起來(lái)真的很有可能。她還在接受感統訓練，但是因為不喜歡，所以不再做語(yǔ)言訓練了。她喜歡聽(tīng)音樂(lè )，跳舞，穿褶邊連衣裙，還代替媽媽寫(xiě)博客。打字成為了上天給她的一個(gè)恩惠。Emma去年有一次通過(guò)打字告訴媽媽肚子疼，這在以前是無(wú)法做到的。當然，她依然面臨很大的挑戰。她經(jīng)常會(huì )有這樣那樣的掙扎。比如，盡管她也知道，她的行為干擾了別人，但是她無(wú)法控制一些她感到必須說(shuō)的事情，她用咬自己的胳膊來(lái)釋放壓力。在二月份，她寫(xiě)道，“如果不捻弄我的衣服帶子，輕輕的自言自語(yǔ)并且旁邊放一個(gè)鬧表，我就不能安靜的坐下來(lái)。我不能大聲朗讀，或者用語(yǔ)言來(lái)回答問(wèn)題，但是我可以打字。我的聽(tīng)覺(jué)，學(xué)習和感覺(jué)的能力非常的強。”

　　Zuecher承認，自己以前為了治愈自閉癥而花那么多錢(qián)簡(jiǎn)直是瘋了。她不想計算總共花了多少錢(qián)。“不可否認，我女兒是有殘疾，她面對很多的挑戰。而我們卻一直試圖改變她的與眾不同的自閉癥神經(jīng)，讓她的生活變得更加困難。”讓Zurcher一直不安的是，他們可能讓Emma接受了一些有害的治療，而那些害處卻永遠都無(wú)法知道。

　　他們一家再也不去冒那些損害Emma健康的危險了。最近以來(lái)，Emma自己決定需要的干預方法。Zuecher說(shuō)，“我認為，我們現在對危險的治療方法更加敏感了。但是，我也不再生活在對自閉癥的恐懼中。“

　　Zuecher說(shuō)，當被問(wèn)到什么治療對她有用時(shí)，Emma說(shuō)，除了感統，沒(méi)有任何其他方法有用。但是，她并不怨恨媽媽給她的各種嘗試。實(shí)際上，她似乎原諒了媽媽?zhuān)鴭寢寘s沒(méi)有原諒自己。在2014年，他們談到過(guò)去的各種治療方法，Emma似乎理解了為什么媽媽在過(guò)去的許多年會(huì )去追逐那么的治療方法。“你認為我的自閉癥傷害到了我，所以你需要去除掉自閉癥，但是你不明白，自閉癥只是神經(jīng)上的差異而已。”Emma用打字告訴媽媽?zhuān)?ldquo;恐懼讓你的絕望。”