近日,吉林省長(cháng)春市的一位公交車(chē)司機宋旭江把愛(ài)車(chē)裝飾成“移動(dòng)星空”引起了廣泛關(guān)注,原來(lái)這位公交車(chē)師傅是一名先天性自閉癥患兒的父親,他作為自閉癥患兒的父親,為了讓更多的人了解自閉癥,關(guān)愛(ài)自閉癥患兒,他將自己駕駛的公交車(chē)布置成了“關(guān)愛(ài)自閉癥兒童”的主題車(chē)廂,以藍色調為主的車(chē)廂內,隨處可見(jiàn)的是對自閉癥的科普。
他說(shuō)道:我是想讓乘坐我車(chē)的乘客更多地了解一下,把這方面的知識做成展板式的,在我的車(chē)上,讓這些乘客(在)碰到自閉癥兒童乘車(chē)的時(shí)候,給予更多的關(guān)愛(ài)和理解。
自閉癥的現狀
自閉癥,也稱(chēng)孤獨癥,起病于兒童早期,是一種以社會(huì )交往和溝通障礙、刻板行為及興趣范圍狹窄為主要特征的發(fā)育障礙;不少患者伴有明顯精神發(fā)育遲滯、不同程度的智力障礙。4月2日,《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》在京發(fā)布,這是內地首部關(guān)注自閉癥康復的行業(yè)報告。“自閉癥已是個(gè)世界性的難題。”張雁華在發(fā)布會(huì )上透露,自上世紀以來(lái),自閉癥在中國經(jīng)歷了由罕見(jiàn)病到流行病的轉變;目前中國自閉癥患病率和世界其他國家相似,約為1%,自閉癥患者已超1000萬(wàn),0到14歲的兒童患病者達200余萬(wàn)。
擺在自閉癥家庭面前最大的現實(shí)問(wèn)題就是自閉癥患者如何融入普通的社會(huì )生活,如何有尊嚴地生存下去?
還記得《海洋天堂》中,李連杰扮演的星星爸爸在得了絕癥后,為了讓兒子能夠生存下去,給兒子做了很多準備,諸如坐公交,下面條之類(lèi)的生活技能。事實(shí)上,許多自閉癥患者離開(kāi)學(xué)校后無(wú)處可去,勞動(dòng)就業(yè)和成年托養基本空白,很多地區專(zhuān)門(mén)為精神殘疾人設立的工療站和庇護性工廠(chǎng)都不接受自閉癥人士。
很多自閉癥患者家長(cháng)都表達了這樣的絕望:如果將來(lái)自己要離開(kāi)人世,會(huì )帶上孩子一起走,因為找不到可以托付孩子的人或機構。這是一個(gè)星星爸爸對整個(gè)社會(huì )的一種呼吁,希望自閉癥患兒群體能夠被社會(huì )大眾所認知和接受,星星爸爸不過(guò)是想給自閉癥患兒爭取多一點(diǎn)的生存空間!
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