每天早上6點(diǎn)半，鄒文準時(shí)起床，備好早餐；7點(diǎn)半喚醒熟睡中的康康，醒來(lái)的康康會(huì )賴(lài)床，和媽媽聊聊高興的事情；8點(diǎn)，鄒文帶著(zhù)康康出門(mén)，9點(diǎn)多到學(xué)校門(mén)口，目送他開(kāi)始新一天的學(xué)習。每天的第一節課康康是不上的，因為鄒文希望患有睡眠障礙癥的兒子能多睡一會(huì )兒，而學(xué)校也給予這個(gè)自閉癥患兒寬容和理解。

　　自閉癥是一種神經(jīng)系統發(fā)育障礙，又稱(chēng)孤獨癥，發(fā)病于兒童早期，主要特征為社會(huì )交往障礙、重復刻板行為等?；颊哂幸粋€(gè)共同的名字——“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。

　　從康康兩歲10個(gè)月被確診為中重度自閉癥伴隨智力障礙到現在，他的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都被鄒文記錄在博客中，得到百萬(wàn)網(wǎng)友關(guān)注。近日，鄒文把這些文字結集出版——《康康的世界》?，F在的康康已經(jīng)可以自己坐地鐵回家，會(huì )洗衣、做飯，甚至還能給媽媽簡(jiǎn)單的照顧。“看著(zhù)他的進(jìn)步，我覺(jué)得很幸福。”鄒文說(shuō)。

　　“我要做一個(gè)普通的人，不要做一個(gè)特殊的人”

　　鄒文回憶起康康被確診為自閉癥的那天，“當時(shí)我傻了，空得要命。那天我沒(méi)哭，和他爸爸走出醫院，才覺(jué)得自己走不動(dòng)了，腦袋發(fā)蒙，像做了一個(gè)夢(mèng)”。從此，鄒文開(kāi)始了這樣的生活：翻閱書(shū)籍，參加講座培訓，學(xué)習自閉癥康復方法，為兒子的成長(cháng)作努力。

　　鄒文在書(shū)中寫(xiě)道：給康康講作業(yè)，解釋“特殊”的反義詞是“普通”?？悼嫡f(shuō)：“我要做一個(gè)普通的人，不要做一個(gè)特殊的人。”能像普通人一樣生活，成為鄒文對康康最大的期望。

　　在鄒文的記錄中，康康從一個(gè)多動(dòng)敏感、控制不了自己的兒童，成長(cháng)為一個(gè)有一定自理能力、有情感的大男孩?？吹綃寢屖謾C沒(méi)電，他會(huì )主動(dòng)幫媽媽將手機插到充電寶上，回到家后再把充電寶插上電；媽媽身體不舒服，他會(huì )倒水讓媽媽吃藥，擔心水溫不合適，還會(huì )把冷水熱水兌在一起；他還教外婆用微信聊天……“在家里，你會(huì )忘掉他的不健全，覺(jué)得他就是一個(gè)很懂事的孩子。”鄒文說(shuō)。

　　康康見(jiàn)到陌生人會(huì )友好地伸出雙手說(shuō)“你好”。握完手后，他會(huì )伸出大拇指和對方的拇指相觸，然后張開(kāi)手掌，笑著(zhù)說(shuō)“givemefive”。由于自閉癥孩子語(yǔ)言能力缺失，康康發(fā)出的聲音像機器人一樣沒(méi)有音調變化，但所有與他打招呼的人都會(huì )被他的熱情溫暖，伸出手和他一起完成這個(gè)友好的見(jiàn)面禮。

　　鄒文一步步將孩子從自己的世界里帶出來(lái)，讓康康看到更多的顏色。在孩子11歲時(shí)，考慮到他即將進(jìn)入青春期，情緒上更容易波動(dòng)，鄒文辭去工作，全身心陪伴孩子?，F在，18歲的康康不僅順利念完了小學(xué)、初中，在一所職業(yè)高中的表現也不錯。

　　鄒文說(shuō)：“有些家長(cháng)調整不好心態(tài)，覺(jué)得有個(gè)自閉癥的孩子是恥辱。這十幾年，我從來(lái)沒(méi)有這樣認為過(guò)。父母對孩子的態(tài)度會(huì )傳遞給別人。有時(shí)在地鐵里，康康說(shuō)話(huà)會(huì )引來(lái)別人側目，但當他們看到康康站在我身邊，我們很優(yōu)雅，對方對我們的接納度就會(huì )提高。也許我沒(méi)有一個(gè)很棒的兒子，但一定要讓別人覺(jué)得，他有很棒的父母。”

　　目標是讓孩子適應社會(huì )

　　10年前的一場(chǎng)講座，讓鄒文認識了自閉癥社會(huì )性康復專(zhuān)家甄岳來(lái)。曾就職于北京信息科技大學(xué)的甄岳來(lái)是名教師，也是自閉癥孩子的家長(cháng)。如今，她的女兒已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)，還組建了家庭。

　　1985年，甄岳來(lái)的女兒出生，1歲開(kāi)始識讀漢字，比同齡孩子更早學(xué)會(huì )對顏色、形狀的知識。然而，甄岳來(lái)慢慢發(fā)現孩子的不同：她對同齡人喜歡的游戲不感興趣，幾乎沒(méi)有主動(dòng)問(wèn)過(guò)“為什么”。

　　在上世紀80年代，甄岳來(lái)對自閉癥沒(méi)有任何概念，直到女兒上了小學(xué)，她從書(shū)上看到有關(guān)自閉癥的介紹，才發(fā)現女兒行為的95%都與自閉癥癥狀吻合。那時(shí)候，大部分人都不了解自閉癥，對自閉癥兒童的康復也沒(méi)有經(jīng)驗。從事師范教育的甄岳來(lái)就與丈夫一起摸索出一套方法，帶著(zhù)孩子進(jìn)行康復訓練，最終讓她過(guò)上了與健全人差不多的生活。

　　甄岳來(lái)主張對孩子進(jìn)行社會(huì )性康復，訓練自閉癥孩子的社會(huì )功能——主要指他們的生活能力、生活自理能力、社會(huì )行為規范，培養他們的自我意識和社會(huì )情感。

　　在電影《海洋天堂》中，李連杰飾演的爸爸在即將去世時(shí)，教文章飾演的自閉癥兒子如何煮雞蛋、如何認識100元。“在孩子小時(shí)候就可以教，這樣他們長(cháng)大了才有照顧自己的能力。”甄岳來(lái)說(shuō)，“我們的目標是讓孩子適應社會(huì )。”

　　甄岳來(lái)把孩子適應社會(huì )的水平分為三個(gè)級別，一是在家庭生活中能夠自理，不需他人陪同；二是生活自理，可以獨自上街，到商店買(mǎi)東西等；最高級別是社會(huì )生活自理，自閉癥患者能在外界輔助下有一份工作。

　　甄岳來(lái)從不勉強孩子安靜坐下來(lái)學(xué)習。“她沒(méi)有辦法安靜地坐下來(lái)，我只能適應她的學(xué)習方式。女兒喜歡做什么，我就根據她的興趣愛(ài)好走。她沒(méi)有注意力、沒(méi)有配合能力、沒(méi)有求知的欲望，我只能配合她。我把這個(gè)叫做‘生活中訓練，訓練中生活’。”甄岳來(lái)說(shuō)。

　　自閉癥患兒家長(cháng)是被忽略的群體

　　鄒文和甄岳來(lái)，是百萬(wàn)自閉癥兒童家長(cháng)中的幸運者，他們的孩子在康復訓練下逐漸適應社會(huì )，而現實(shí)中，更多的是手足無(wú)措的家長(cháng)和沉浸在自己世界里的孩子。

　　從2008年起，聯(lián)合國將每年4月2日設立為“世界自閉癥日”。據中國殘疾人普查情況統計，兒童自閉癥已占我國精神類(lèi)殘疾首位。有文章稱(chēng)，中國內地目前自閉癥患兒已超過(guò)100萬(wàn)，且患病率正逐年上升，而未被發(fā)現和有自閉癥傾向的則可能更多。

　　自閉癥兒童沉浸在自己的世界里，他們的家長(cháng)要面臨更多壓力。中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )（下稱(chēng)“中國精協(xié)”）曾對全國30個(gè)?。▍^、市）進(jìn)行自閉癥患兒家庭需求抽樣調查，結果顯示，在近4000個(gè)自閉癥患兒家庭樣本中，有43、8%的家長(cháng)不能接受孩子被診斷為自閉癥的事實(shí)。