人們對自閉癥的認識基本有兩種:
一種是行外人看字面意思,以為自閉癥是性格內向安靜自我封閉冷漠孤獨沒(méi)朋友;
另一種是略知皮毛,但認知仍停留在上世紀,認為自閉癥患者全部語(yǔ)言發(fā)育遲緩甚至終生無(wú)法說(shuō)話(huà),只會(huì )原地轉圈圈頭撞墻尖叫…
重點(diǎn)不是自閉癥
而是譜系以及障礙
按照國際標準《精神障礙診斷與統計手冊》(DSM-5)的定義,自閉癥譜系障礙是一種發(fā)展性障礙,主要影響患者兩個(gè)方面:
1)社會(huì )交往與互動(dòng)能力缺損;
2)呈現刻板重復的行為,并對某一狹窄領(lǐng)域或事物表現出強烈的興趣。注意:診斷要兩條都占才行。
只占第一條的話(huà)那又是另外一各類(lèi)別,名叫社會(huì )交往障礙。
自閉癥通常還伴有感統失調,語(yǔ)言障礙等問(wèn)題,但不作為診斷標準!
近年來(lái)自閉癥似乎也在變成一種“流行“病。各種影視小說(shuō)為了讓塑造的人物與眾不同,都愿意從DSM里找幾條癥狀加上(這年頭沒(méi)點(diǎn)病,哪有臉做主角),而自閉癥中的阿斯伯格癥則大量中槍。
自閉癥不是一種后天疾病。
自閉癥是一種發(fā)展性障礙,目前與學(xué)習障礙,注意力障礙等歸為一類(lèi)。
發(fā)展性障礙主要由遺傳導致,在童年早期便已有癥狀顯現,并且會(huì )一直持續伴隨一生。
通常隨著(zhù)年齡的增長(cháng),很多癥狀會(huì )變化且有所減輕。
但是對于嚴重的自閉癥患者,早期干預對日后能否發(fā)展出語(yǔ)言能力很重要。
與疾病不同的是,疾病病因已知,并可能被治愈;
而“障礙”是一系列各個(gè)方面的癥狀同時(shí)出現,病因不詳,所以根本談不上“治愈”,最多也只是針對性地減輕一些對患者有害的癥狀(如易導致自傷的行為,感統失調,語(yǔ)言障礙,社交困難等),并幫助患者發(fā)展一些適應社會(huì )的技巧。
2013年DSM診斷手冊到第五版,自閉癥也正式更名為自閉癥譜系障礙,學(xué)術(shù)界開(kāi)始正式承認自閉癥的分布更傾向于一個(gè)漸變的譜系,無(wú)法像身體疾病一樣可以較精準地劃分(因此下面彩虹圖中以虛線(xiàn)區分)。
漸變彩虹圖
彩虹圖:人類(lèi)社會(huì )是一個(gè)由“正常”到“異常”的漸變譜系
來(lái)源:作者(K.L)、設計師(OzoneTsui)
在譜系的一端,我們有嚴重的“經(jīng)典”自閉癥(classicautism):智力低于平均,無(wú)法自理,可能一生無(wú)法與人交流;
而另一端,我們又看到“高功能”自閉癥:智力正常,可正常生活,甚至可能擁有特殊天賦。這譜系有多大,就有多少種不同的自閉癥狀況呈現在我們眼前。
每個(gè)自閉癥患者的癥狀和個(gè)體發(fā)展都是不同的,所以很難一概而論。
自閉癥是我的超能力”
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2010年劍橋大學(xué)的一項研究發(fā)現,自閉癥譜系上的孩子和與其智力水平相似的普通孩子在抽象學(xué)習能力上不分高低。也就是說(shuō),自閉癥并沒(méi)有減弱患者的認知能力。賽格德大學(xué)的研究也證實(shí)了這個(gè)結果。
另一些研究發(fā)現,在一些特定的任務(wù)中自閉癥孩子比普通孩子學(xué)的更快,也記得更牢。蒙特利爾大學(xué)的神經(jīng)科學(xué)家LaurentMottron在2011年對《自然》雜志講述他觀(guān)察研究“高功能”自閉癥患者的經(jīng)歷時(shí)說(shuō),相比自閉癥所帶來(lái)的缺陷,更多的時(shí)候他會(huì )被這些自閉癥大腦獨特的力量所震撼。
自閉癥患者對細節的注意令人驚嘆,他們總是最先注意到細微的變化,也比普通人更擅長(cháng)在復雜的環(huán)境中找出重復性規律。他們總是能將各種細節記得清清楚楚,像電腦一樣可靠;他們常常會(huì )在某一領(lǐng)域發(fā)展出狹窄,卻非常深入的興趣,強烈地被其所吸引,沉浸其中,并成為這個(gè)范疇的專(zhuān)家。——相比占這世界大多數的“通才”,他們更傾向于成為“專(zhuān)才”。他們會(huì )專(zhuān)注于一個(gè)課題,廢寢忘食地探索,直到窮盡其中的知識,才會(huì )轉向下一課題。
不同,但不比人差
這一思想促使了一個(gè)概念的誕生——“神經(jīng)多元化”(neurodiversity)。
這個(gè)概念是在國外高功能自閉癥人士講述他們的自閉癥群體時(shí)出現的。
有趣的是,他們將那些沒(méi)有自閉癥的“正常”人稱(chēng)為“典型神經(jīng)的人”。他們還會(huì )開(kāi)玩笑說(shuō),恐怕那些“典型神經(jīng)的人”才是有問(wèn)題的怪咖——“感官系統遲鈍,關(guān)注細節的能力缺損,缺乏深入專(zhuān)注的興趣,滿(mǎn)腦子都是些無(wú)意義的瑣事,還有無(wú)法克制的無(wú)休止的社交欲望——而不是去探究這世界是怎樣運轉的!”
“神經(jīng)多元化”這個(gè)概念背后的深意,其實(shí)是對傳統觀(guān)念的質(zhì)疑:我們?yōu)槭裁捶且獙⒆⒁饬Ψ旁谌藗冏霾坏降氖律?,而不是他們能做到的呢?/p>
同時(shí)也在表明,人生并沒(méi)有一種所謂“正常”的運作方式;
每個(gè)人長(cháng)大成人的過(guò)程都有所不同,而自閉癥也只是眾多不同發(fā)展路線(xiàn)中的一條。
這個(gè)概念也引領(lǐng)了近年來(lái)在世界各地出現的自閉癥人維權運動(dòng)。
功能較高的自閉癥患者站出來(lái)講述他們自己對自閉癥的認識,理解和感受。“自閉癥不是一種把人‘困在了自己的世界里’的可怕的病。自閉癥是一種生命的方式。”
美國傳奇的自閉癥社會(huì )活動(dòng)家,“國際自閉癥互聯(lián)網(wǎng)”組織(AutismNetworkInternational)創(chuàng )始人JimSinclair說(shuō),“自閉癥與我的每一種經(jīng)歷,每一種感覺(jué),知覺(jué),和思想都不可分離。所以當家長(cháng)說(shuō),‘我真希望我的孩子沒(méi)有自閉癥’時(shí),其實(shí)相當于在說(shuō)‘我真希望我沒(méi)有這個(gè)孩子’。”
著(zhù)名的自閉癥論壇WrongPlanet上的很多用戶(hù)也都表示,“自閉癥是我作為人的一部分,而不是一塊需要被割掉的,多余的贅肉。”
“我喜歡我的自閉癥,我喜歡這樣的自己。自閉癥讓我可以從一個(gè)與眾不同的角度看世界,看到人們看不到的地方。”
……他們接納自閉癥作為自己本身的一部分,為自己的不同感到驕傲。他們也更希望社會(huì )能夠接受他們的“與眾不同”,而不是試圖“治療”他們,把他們“變正常”。
神經(jīng)多元化運動(dòng)呼吁社會(huì )接納各種認知與發(fā)展異于常人的少數群體——我們不需要把每個(gè)孩子都改造成“標準發(fā)展”的小孩。
社會(huì )需要認識到每個(gè)孩子都是不同的——總會(huì )有一些孩子要走不平常的路。對于那些沒(méi)能按時(shí)達到“成長(cháng)里程碑”的孩子,相比強行把他們塞到不適合的路線(xiàn)上,我們需要做的更多是認識和接納這種多元性。
一個(gè)與此類(lèi)似的情況是人們對左撇子的態(tài)度。全世界有百分之八的人口是左撇子——這意味著(zhù)一個(gè)人數極少的群體要走與絕大多數人不同的路線(xiàn)。歷史上左撇子曾一度被認為是一種疾病,一種錯誤,甚至是一種罪惡。他們被強迫“糾正”用右手寫(xiě)字,因為那時(shí)人們認為使用右手是兒童唯一的正確發(fā)展方式。而現在我們知道世上會(huì )有這百分之八的孩子與其他人不同,左撇子和右撇子也并沒(méi)有什么好壞優(yōu)劣之分——他們只是不一樣而已。
綜上所述,自閉癥既是一種障礙,也是一種不同的認知方式。從譜系的一端到另一端,每個(gè)自閉癥患者的癥狀和個(gè)體發(fā)展都是獨特的,沒(méi)有兩個(gè)自閉癥患者是一樣的,所以很難將自閉癥這個(gè)群體一概而論。由于“低功能”和“高功能”患者均屬于同一個(gè)譜系,并且無(wú)法明確劃分二者的界限;且隨著(zhù)年齡的增長(cháng),許多自閉癥患者也逐漸由“低功能”向“高功能”一側移動(dòng);因此,我們更需要針對每一個(gè)患者獨特的狀況進(jìn)行測評,針對他們的能力與困難因材施教,而不是將他們統一進(jìn)行標準化“改造”。