第三部分家長(cháng)組織

　　家長(cháng)組織通常也稱(chēng)為家長(cháng)自助組織或者家長(cháng)互助組織，屬于公益組織（非營(yíng)利性民間組織）中互益性的類(lèi)別，通常是指有相似經(jīng)歷的人（家長(cháng)）自愿建立起來(lái)的互相幫助的團體。家長(cháng)組織的發(fā)展在不同的環(huán)境中雖然有不同的特點(diǎn)，但都體現了一個(gè)由家長(cháng)的獨特和重要角色作用所帶來(lái)的自發(fā)性、必然性、義務(wù)性、靈活性和牢固性。

　　絕大多數殘障兒童及其家庭在面對殘障所帶來(lái)的的種種挑戰和巨大壓力時(shí)，生活軌跡偏離主流軌道，適應性困難，逐漸走進(jìn)困境中。無(wú)數家長(cháng)孤獨面對現實(shí)，獨自承受著(zhù)精神、生活的各方面壓力，各自封閉式的生活著(zhù)。有的家長(cháng)放棄工作走上陪伴孩子求醫、求訓、求學(xué)、求助等路程，得不到適合的專(zhuān)業(yè)支持，也看不到希望，陷入孤立無(wú)助的困境。他們迫切需要全面支持和專(zhuān)業(yè)的引導。

　　伴隨著(zhù)社會(huì )的巨大變化，家長(cháng)在改變，同時(shí)家長(cháng)也在反過(guò)來(lái)改變著(zhù)社會(huì )。有些家長(cháng)中的先行者，敏銳地吸收先進(jìn)理念，增強權利意識，選擇積極主動(dòng)的行動(dòng)，從個(gè)人家庭的改變開(kāi)始，走近其他家長(cháng)，匯集家長(cháng)的力量和身后豐富資源,尋求團隊的力量和行動(dòng)。共同的命運與追求，共同的責任與使命，讓越來(lái)越多的家長(cháng)們認識到應該聯(lián)合起來(lái)，相互支撐，互相幫助，共同認識和表達殘障子女生涯發(fā)展各階段的權利與需求，做政府制定相應政策的伙伴，尋求和促進(jìn)各種專(zhuān)業(yè)的支持，聯(lián)合其他的機構力量，和殘障子女一同追求有尊嚴而體面的生活。

　　在過(guò)去的10年中，家長(cháng)組織在家長(cháng)的努力和各界的幫助下，隨著(zhù)信息時(shí)代的便利，迅速發(fā)展起來(lái)。家長(cháng)組織的發(fā)展有遍布廣，自愿性強、設置簡(jiǎn)單、高效率、跨殘障類(lèi)別等特點(diǎn)。在實(shí)踐過(guò)程中，特別引人注目的是，很多成功的家長(cháng)組織重視提高政府和社會(huì )各個(gè)方面對于家長(cháng)參與的重要性和家長(cháng)之間伙伴支持的不可替代性的認識，有針對性和策略性地進(jìn)行積極倡導。隨著(zhù)社會(huì )的不斷重視，各地的家長(cháng)組織正迅速發(fā)展。家長(cháng)組織起來(lái)，攜手工作，共同構筑融合和接納的空間，分享各種活動(dòng)帶來(lái)的生機、改變、溫暖與力量，改變自己的觀(guān)念、家庭生活狀態(tài)、孩子的面貌，影響周?chē)?。家長(cháng)組織的成立的發(fā)展帶給大家希望與期待。

　　在這個(gè)積極的、有成效的發(fā)展過(guò)程中，家長(cháng)組織也普遍面臨一些大的挑戰。首先，家長(cháng)組織內部互動(dòng)相對較強，但存在外圍合作突破相對較弱的情況，其中包括來(lái)自專(zhuān)業(yè)支持的缺乏，和普通孩子家長(cháng)、普通教育老師、康復等專(zhuān)業(yè)人員等的互動(dòng)沒(méi)有形成規模等；其次，家長(cháng)組織如何設計符合家長(cháng)需求的項目來(lái)滿(mǎn)足家庭的需求一直有很多的困惑和迷茫；再次，組織的凝聚力需要提高，即如何讓家長(cháng)明白機構的強壯能使每個(gè)家庭受益，需要每個(gè)參與家庭的支持，家長(cháng)和組織是相互支持，共同成長(cháng)的關(guān)系，以及通過(guò)什么策略吸引家長(cháng)對組織的支持等；還有，各家長(cháng)組織對自身的專(zhuān)業(yè)發(fā)展定位問(wèn)題，也影響到不同家長(cháng)機構相輔相成的、平衡的專(zhuān)業(yè)發(fā)展和倡導的有效性；最后，家長(cháng)組織內部的領(lǐng)導力的發(fā)展，以及如何培養有能力和意愿帶領(lǐng)社區家長(cháng)的家長(cháng)領(lǐng)導者，以便是家長(cháng)倡導能夠深入社區，也是一個(gè)亟待得到重視的問(wèn)題。

　　基于對以上情況的綜合考量，以下的內容著(zhù)重于介紹家長(cháng)組織的作用、所處的各種關(guān)系和家庭支持的途徑和特點(diǎn)等。家長(cháng)組織在不同文化背景下的發(fā)展有其豐富的差異性，下面這些高度概括的介紹出發(fā)點(diǎn)在于激發(fā)對家長(cháng)機構的良好發(fā)展的想法和實(shí)踐。

　　第一節：家長(cháng)組織的作用和專(zhuān)業(yè)發(fā)展

　　探討家長(cháng)組織的作用，首先需要從明白和重視家長(cháng)的作用入手，而一個(gè)好的家長(cháng)組織，能夠重視家庭的需求和優(yōu)勢，不斷地拓展其專(zhuān)業(yè)發(fā)展，讓家長(cháng)的個(gè)體作用得到最有效的發(fā)揮，并且把每個(gè)家長(cháng)的力量和資源匯集起來(lái)為家長(cháng)服務(wù)。就家長(cháng)最關(guān)心的孩子的發(fā)展問(wèn)題來(lái)說(shuō)，促進(jìn)孩子發(fā)展的最有效途徑之一就是保證家長(cháng)在孩子教育和相關(guān)重要方面的參與和給家長(cháng)參與賦能。這對每個(gè)孩子來(lái)說(shuō)都是如此。對殘障孩子來(lái)說(shuō)，因為他們在生涯發(fā)展的各個(gè)階段遇到的多重的、嚴峻的挑戰，則需要家長(cháng)更大程度的參與和倡導，以保證殘障孩子能夠和其他的孩子一樣得到有利機會(huì )和發(fā)展成果。家長(cháng)的作用在于不僅能為孩子做倡導，而且能夠作為包括老師在內的專(zhuān)業(yè)人員的重要伙伴，根據家長(cháng)對孩子需求的深度了解提供寶貴的意見(jiàn)、建議和監督。

　　家長(cháng)組織的作用可以具體從兩個(gè)方面來(lái)認識：家長(cháng)組織的種類(lèi)和特點(diǎn)。

　　一、家長(cháng)組織的種類(lèi)

　　家長(cháng)組織有不同類(lèi)型，發(fā)揮不同功能和作用：

　　1.倡導型：搭建政府相關(guān)部門(mén)或相關(guān)企業(yè)和組織與殘障人士及其家長(cháng)的橋梁，發(fā)揮紐帶作用，推動(dòng)特定議題的進(jìn)步。

　　2.服務(wù)型：滿(mǎn)足殘障人士及其家長(cháng)的需求，提供相應服務(wù)，總結經(jīng)驗，推廣應用，發(fā)揮示范引領(lǐng)作用，讓更多人受益。

　　3.孵化型：家長(cháng)組織實(shí)施的成功活動(dòng)或項目，總結固化成冊，傳播到各地，供更多的家長(cháng)組織效仿、發(fā)展。為其他家長(cháng)組織的建立和發(fā)展提供各種協(xié)助。

　　4.賦能型：家長(cháng)組織編寫(xiě)和發(fā)放培訓教材，與其他機構合作，通過(guò)各種有效渠道宣傳或開(kāi)辦培訓班，發(fā)揮核心主體作用，幫助其他家長(cháng)機構和個(gè)人拓展網(wǎng)絡(luò )系統，通過(guò)提升家長(cháng)和機構的能力，綜合推動(dòng)家長(cháng)組織及其作用的進(jìn)一步發(fā)揮。

　　家長(cháng)組織通常并非截然地把自己定位于一種。大多數家長(cháng)機構按照家長(cháng)的需求和機構的特長(cháng)兼顧不同的職能，或有所側重，或同向發(fā)展。家長(cháng)組織的工作可以是全方位的，涉及以下不同方面的支持項目：

　　1.社區建立早期干預中心（0—3歲）；

　　2.學(xué)前教育與康復：融合幼兒園（4—6歲）等；

　　3.基礎教育：特殊教育學(xué)?；蚱胀ㄐW(xué)（7—16歲九年義務(wù)教育）；

　　4.中學(xué)后教育（含中等職業(yè)教育、高等教育和研究生教育）；

　　5.職業(yè)培訓站或就業(yè)指導站（17—25歲）；

　　6.社區之家或居家生活、獨立工作（26—50歲）；

　　7.托養服務(wù)、養老服務(wù)（51歲以上）及轉銜服務(wù)中心等

　　二、家長(cháng)組織的特點(diǎn)

　　國際和國內的豐富經(jīng)驗和實(shí)踐表明，家長(cháng)組織能夠將“遭遇類(lèi)似問(wèn)題的家長(cháng)自行組織或在專(zhuān)業(yè)人員的協(xié)助下組織起來(lái)，共同商討解決問(wèn)題的辦法和分享各自面對困難時(shí)的經(jīng)驗和知識”。家長(cháng)組織雖然種類(lèi)不同，都有以下共同特點(diǎn)：

　　1.能夠幫助成員消除或減輕在實(shí)際生活中受到的“傷害”，或者從這些傷害中逐步恢復過(guò)來(lái)，消除或緩解成員心理壓力，調整和改善各種關(guān)系

　　2.能夠匯集、分類(lèi)和傳遞家庭所需的各種信息，而且信息渠道廣泛，傳播速度快

　　3.能夠通過(guò)集中的意見(jiàn)表達來(lái)從小到大、從身邊到社會(huì )影響各種相關(guān)政策和實(shí)踐

　　4.能夠提升包括殘障孩子在內的家庭的生活信心及品質(zhì)，大大節約社會(huì )服務(wù)的成本

　　以上前面兩點(diǎn)體現家長(cháng)之間的情緒和信息的支持的獨特性和無(wú)可替代性在家長(cháng)組織的形式下的有效性，即組織可以通過(guò)培訓等各種策略培育“老兵”家長(cháng)給新家長(cháng)提供傳幫帶的支持，使家長(cháng)之間的伙伴支持系統化和專(zhuān)業(yè)化；后兩點(diǎn)則體現家長(cháng)組織的有力的倡導和給家庭和社會(huì )共同帶來(lái)的益處。接下來(lái)就這兩個(gè)方面進(jìn)行進(jìn)一步闡述。

　　首先，因為家長(cháng)之間的伙伴支持是家長(cháng)組織的一個(gè)重要特色，這里簡(jiǎn)介建立這種伙伴支持可以采取的基本步驟。家長(cháng)和代表組織可以以此為基礎，循序漸進(jìn)，不斷深化拓展：

　　1.要意識到每個(gè)家庭都可以為其他家庭提供支持，好的經(jīng)驗和不好的教訓都能幫助別人，關(guān)鍵是交流互動(dòng)，在互動(dòng)的過(guò)程中不斷加深對家庭需求的了解，一同不斷學(xué)習和積累經(jīng)驗方法，相互鼓勵和減壓。因此要主動(dòng)地接觸其他家庭，找到合適的伙伴家庭，彼此從對方的角度出發(fā)，做好的聽(tīng)眾和陪伴者，時(shí)刻保持開(kāi)放心態(tài)，培養信任感和凝聚力

　　2.要尋找和提供機會(huì )使家長(cháng)互動(dòng)起來(lái)。家庭要不斷地挖掘周?chē)馁Y源和項目，比如家長(cháng)培訓項目、家長(cháng)小組或機構、家長(cháng)網(wǎng)絡(luò )互動(dòng)小組或家長(cháng)一對一支持項目等

　　3.家長(cháng)、孩子的殘障和家庭之間的相似情況越多，伙伴之間也越能夠感同身受，相互支持的成功率的可能性也越大

　　還有，家長(cháng)組織是改善殘障權利狀況的不可或缺的倡導力量，對政府、社會(huì )、家長(cháng)、家庭、殘障人士、教師和各種專(zhuān)業(yè)人員和公益人都有積極的影響，具體體現在：

　　1.成為家長(cháng)力量的源泉，提供平臺和機會(huì )幫助建立家長(cháng)伙伴支持關(guān)系，使家長(cháng)獲取個(gè)人成長(cháng)和家庭的改善所需的先進(jìn)理念、情感支持、信息交流和方法溝通，相互鼓勵去影響更多人和社會(huì )大環(huán)境的改變

　　2.通過(guò)整合和獲取資源、能力建設和各種關(guān)系平臺的建立，幫助家長(cháng)建立與各方的伙伴關(guān)系和成為支持主力伙伴，在社會(huì )支持、家庭支持、專(zhuān)業(yè)支持的支持網(wǎng)絡(luò )中發(fā)揮核心作用

　　3.有效的家長(cháng)機構善于廣泛聯(lián)系社會(huì )各領(lǐng)域的有心人，推動(dòng)公益事業(yè)，影響更多有公益心的人