養育自閉癥譜系障礙患兒的壓力給家長(cháng)帶來(lái)各種心理負擔和情緒問(wèn)題，常見(jiàn)的情緒問(wèn)題主要有抑郁情緒、焦慮情緒、社會(huì )孤立、內疚感和挫敗感。在育兒過(guò)程中，患兒的癥狀誘發(fā)家長(cháng)情緒問(wèn)題，從而對患兒的認知學(xué)習、康復訓練及其生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響。要改善家長(cháng)的情緒，需要從內部應對和外部支持兩方面給予幫助，指導他們獲得正確的前沿信息，接納現實(shí)，調整認知，并盡可能獲得家庭、社會(huì )的心理援助和政策保護與扶持。

　　〔關(guān)鍵詞〕自閉癥譜系障礙；情緒問(wèn)題；焦慮；抑郁；應對策略

　　流行病學(xué)資料顯示，自閉癥譜系障礙（autismspectrumdisorders,ASD，國內又稱(chēng)孤獨癥譜系障礙）發(fā)病率呈逐年升高的趨向，已成為最常見(jiàn)也是最嚴重的一種兒童發(fā)展障礙。[1]包括醫學(xué)界、心理學(xué)界和教育學(xué)界等在內的各個(gè)領(lǐng)域越來(lái)越關(guān)注ASD，從不同的角度進(jìn)行了大量的研究，探討ASD發(fā)病原因、癥狀、診斷以及干預方法。ASD患兒給父母和其他的家庭成員帶來(lái)高強度的應激沖擊，使他們的心理健康和社會(huì )適應遭受各個(gè)方面的消極影響。國外有關(guān)研究一致認為，ASD對家庭產(chǎn)生相當強烈的應激沖擊。[2]ASD患兒家長(cháng)所承受的心理壓力顯著(zhù)高于其他殘疾兒童的家長(cháng)，他們更容易面臨抑郁情緒、感情危機、社會(huì )孤立等問(wèn)題；Patterson研究發(fā)現養育ASD患兒將導致家長(cháng)身心情緒耗竭，甚至產(chǎn)生抑郁或其他情緒困擾，與社會(huì )隔絕，而家長(cháng)的抑郁情緒和社會(huì )孤立又將導致更多的危機。[3]一些研究學(xué)者對家庭成員的壓力水平及其影響因素進(jìn)行調查，發(fā)現ASD患兒家長(cháng)所承受的親職壓力和心理危機顯著(zhù)高于正常兒童的家長(cháng)，母親的壓力水平明顯高于父親的壓力水平。隨著(zhù)ASD病例的增加以及與之有關(guān)的一些公共事件，ASD群體受到了更多的關(guān)注，但其父母的心理健康和適應問(wèn)題卻未引起足夠的重視。在家庭系統中，家長(cháng)的作用非常重要。與養育正常兒童的家長(cháng)相比，ASD患兒家長(cháng)面臨著(zhù)更巨大的育兒壓力，產(chǎn)生更多的情緒問(wèn)題。這些情緒問(wèn)題對家長(cháng)的生活、工作以及ASD患兒的治療造成負面影響。與正常兒童的家長(cháng)不同，ASD患兒的家長(cháng)不僅是患兒的第一任老師，而且是患兒的終身老師，ASD患兒和家長(cháng)的相互影響是延續持久的。因此，這就需要對在日常生活中ASD患兒家長(cháng)可能面臨的情緒問(wèn)題進(jìn)行分析，進(jìn)一步認識和理解閉癥譜系障礙患兒家長(cháng)情緒困擾，尋找合適的應對策略，從而擺脫情緒困擾。

　　一、ASD患兒家長(cháng)常見(jiàn)情緒問(wèn)題分析

　　因家中有ASD患兒，家長(cháng)原有的心理秩序、行為習慣和生活規律被打亂，高額的康復訓練費用給家庭帶來(lái)經(jīng)濟負擔，而要長(cháng)時(shí)間陪伴患兒，以及周?chē)藗儗純寒惓Ｐ袨榈姆锤泻彤悩友酃?，易使家長(cháng)產(chǎn)生挫敗感，逐漸從社交圈子中孤立出來(lái)。養育ASD患兒的各種壓力，使家長(cháng)容易產(chǎn)生很多心理問(wèn)題，尤其是情緒困擾。有調查發(fā)現，47.1%的家長(cháng)經(jīng)常產(chǎn)生抑郁、焦慮、絕望、痛苦、孤立等消極情緒。[4]家庭成員的心理與行為也影響著(zhù)ASD者的情緒、學(xué)習、訓練和治療的效果以及生活質(zhì)量。

　　1．抑郁情緒。抑郁是一種常見(jiàn)的精神障礙，表現為情緒低落、失去興趣或樂(lè )趣、罪惡感或低自我價(jià)值感，食欲不振、睡眠差或低能量、注意力渙散。這些問(wèn)題對個(gè)人能力造成慢性、復發(fā)性或實(shí)質(zhì)性的損害，最糟糕的是抑郁會(huì )導致自殺。

　　ASD患兒的父母容易產(chǎn)生抑郁情緒。據調查，13.2%的ASD患兒的父母出現中度抑郁癥狀，5.9%的ASD患兒的父母出現嚴重抑郁癥狀。[5]自孩子被診斷為ASD的那一刻起，父母意識到照料ASD孩子將成為終身的工作。家長(cháng)需要重新規劃自己的生活、工作和孩子的未來(lái)，原本理想的生活被打破。為了孩子的治療，父母一方甚至雙方要放棄原有的穩定工作，家庭收入沒(méi)有了保障，再加上高額的治療和康復訓練的費用，而康復效果又不那么明顯，ASD患兒成為家庭的主要負擔。日積月累的育兒壓力、缺乏適當的資源和支持、效果不明顯的康復訓練，導致家長(cháng)產(chǎn)生抑郁情緒。孩子被診斷為ASD之后，父母的生活滿(mǎn)意度也下降，婚姻關(guān)系也變得不穩定，[6]時(shí)不時(shí)發(fā)脾氣，怨恨生活，怨恨老天不公平，未來(lái)變得渺茫，失去生活動(dòng)力，覺(jué)得生活沒(méi)有價(jià)值，大部分時(shí)間感到不安，難以做抉擇，睡眠質(zhì)量也不高，經(jīng)常出現失眠癥狀，抑郁情緒無(wú)論白天還是夜晚都纏繞著(zhù)自己。當然，父母雙方的抑郁情緒并非都由育兒壓力引起，母親的抑郁情緒與育兒壓力有關(guān)，而父親的抑郁情緒卻常常因母親的抑郁而起。[7]

　　2.焦慮情緒。ASD患兒父母容易產(chǎn)生焦慮情緒。調查發(fā)現，至少41.8%的ASD患兒的父母患有中度焦慮，18.6%有嚴重焦慮以及9.1%出現輕度的焦慮癥狀。[5]ASD核心癥狀是社會(huì )交往障礙，增加社會(huì )交往機會(huì )有利于孩子的成長(cháng)、康復，而回避社會(huì )交往場(chǎng)面則不利于孩子的康復，然而，ASD患兒的家長(cháng)內心充滿(mǎn)矛盾，他們往往不愿意帶孩子到公共場(chǎng)所或參加社交活動(dòng)，他們擔心孩子的一些古怪動(dòng)作引起其他人的反感，使得他們感到焦慮和不安。家長(cháng)對孩子的未來(lái)感到焦慮，對未來(lái)的焦慮會(huì )導致恐懼，而且不知道自己的孩子成人之后的幸福水平，是否有工作收入以支持其獨立生活，也不知道孩子將來(lái)的發(fā)展程度，擔心將來(lái)某一天父母不能再照料孩子或者逝世之后，他們仍然不能獨立，難以想象自己的孩子會(huì )發(fā)生什么樣的困難問(wèn)題。

　　母親的焦慮程度明顯的高于父親的焦慮程度，因為在大多數的ASD家庭中，都是母親在陪伴患兒，照料其生活起居，陪伴其參加各種訓練，訓練孩子的日常生活能力，帶著(zhù)孩子與親朋好友接觸，出入各種公共場(chǎng)所。而父親則需要參加工作，為了高額的治療、康復費用，他們需要更多的努力拼搏，所以陪伴孩子的時(shí)間要比母親少的多，孩子的癥狀不會(huì )時(shí)時(shí)出現在自己眼前，焦慮等消極情緒沒(méi)有母親那么嚴重。

　　3.社會(huì )孤立。由于一般人們對ASD缺乏認識，ASD患者的一些刻板行為、言語(yǔ)和非言語(yǔ)的障礙不被人們所接受，人們往往將這些歸咎于家長(cháng)沒(méi)有對孩子進(jìn)行管教，因而指責父母，使得父母在公共場(chǎng)所常感到尷尬，所以ASD患兒家長(cháng)很少帶孩子參加各種社會(huì )活動(dòng)，因為他們擔心別人對孩子指指點(diǎn)點(diǎn)，即使別人談?wù)摰牟皇亲约旱暮⒆?，而是其他的?huà)題，他們也會(huì )感到不安和緊張。為了孩子各種功能得到足夠的發(fā)展，母親需要花大量的時(shí)間照顧孩子，不再有充足的時(shí)間參加社會(huì )活動(dòng)，社交圈子也變小。[8]工作的時(shí)候家長(cháng)會(huì )回避參與其他家長(cháng)談?wù)撽P(guān)于孩子的話(huà)題，因為他們不知道如何評價(jià)自己的孩子。

　　4.內疚感。內疚感在生活中是一種常見(jiàn)的情緒，但是在A(yíng)SD的家庭中表現的要嚴重得多。父母普遍認為應當對孩子患病負全部責任，尤其是母親更是常常陷入對自己子女養育方式適當與否的反思中，后悔自己當年教養孩子的種種行為，如懷孕期間生病服藥、沒(méi)有好好擁抱孩子、較少陪伴孩子、對孩子太嚴厲、沒(méi)有及早發(fā)現孩子的異常等等，也有的家長(cháng)后悔讓家中老人看管孩子，甚至有些家長(cháng)對自己將孩子帶入這個(gè)世界罹患ASD感到深深自責。強烈持久的內疚感使他們不想再為人父母，亂發(fā)脾氣。面對孩子感到局促不安，尤其是在看到別的家長(cháng)陪伴孩子參加各種活動(dòng)，看到別人一家其樂(lè )融融的時(shí)候，家長(cháng)會(huì )感到自己的孩子不能像別的孩子一樣快樂(lè )生活，自己感到無(wú)比的內疚。

　　5.挫敗感。孩子被確診為ASD的那一刻很多家長(cháng)表現出挫敗感。[7]由于無(wú)法承受突如其來(lái)的災難，因為ASD孩子的存在，整個(gè)家庭的生活從此發(fā)生改變，家庭的天空驟然變得灰暗。父母所面臨的困難常常不被人理解，即便是親戚、朋友、家族中其他成員，也可能不理解其所面對的遭遇，或者不能接受ASD如何影響孩子的現實(shí)。父母要面對人們對自己孩子一些行為表現的指責，不了解ASD的人們認為自己的孩子只是行為惡劣的孩子，特別是在公共場(chǎng)合，如果孩子的情緒爆發(fā)，人們會(huì )更加堅信他們的孩子是缺乏教養的孩子。當自己的孩子動(dòng)作笨拙，不能和別人進(jìn)行言語(yǔ)或非言語(yǔ)交流的時(shí)候，甚至被其他家長(cháng)、普通孩子拒絕、疏離時(shí)，父母的挫敗感由然而生。

　　二、ASD患兒家長(cháng)情緒問(wèn)題的應對策略

　　ASD患兒家庭在應對由育兒壓力引起的情緒問(wèn)題時(shí)，通常有兩種應對策略：內部應對策略、外部支持。內部應對策略主要是指家庭成員對孩子患上ASD的認知改變以及生活規劃的調整，從而緩解各種消極情緒。外部支持主要指借助于外部的團體或組織，如社會(huì )支持和政府的正式支持（包括社區衛生服務(wù)、醫療服務(wù)、慈善機構和特殊教育機構）。

　　1.內部應對策略。通過(guò)正規渠道了解有關(guān)ASD的前沿信息，對ASD的充分了解和認識可以降低家長(cháng)的焦慮和抑郁。[5]家長(cháng)要接受孩子患有ASD的現實(shí)，積極為孩子進(jìn)行治療和康復訓練，降低對孩子治療結果的期望。有條件的家庭可以帶孩子參加各種康復訓練的培訓，在培訓的過(guò)程中，患兒可以習得社會(huì )技能，逐漸掌握基本生活的技巧，減輕父母育兒的壓力，從而減少情緒問(wèn)題的發(fā)生。常見(jiàn)的訓練有應用行為分析法（ABA）、早期強化行為干預（EIBI）和地板時(shí)間療法（DIR）等方法。有研究顯示，ASD患兒每周參加ABA訓練的時(shí)間越多，ASD患兒母親的抑郁情緒會(huì )降低，參加EIBI患兒的家長(cháng)抑郁水平有所降低。[9]為孩子尋求有效的治療之后，孩子的社會(huì )功能得到一定的改善，只要他們可以獨立完成簡(jiǎn)單的活動(dòng)，父母就會(huì )感到有希望，也有時(shí)間來(lái)處理自己的事情，應對各種問(wèn)題。

　　ASD兒童的父母要應對和戰勝孤獨感，就要一起管理孩子生活的每一個(gè)方面，除了維持整個(gè)家庭之外，還要做回自己。[10]父母走出自己的“孤獨”，與親戚朋友維持正常的交往，參加各種公共活動(dòng)，盡最大努力爭取周?chē)馁Y源為他們和孩子服務(wù)。與周?chē)说慕佑|，也會(huì )促進(jìn)人們對ASD的更多了解和正確認識，得到大家的理解和幫助，他們不會(huì )感到那么孤獨。

　　Boyd認為，夫妻之間最好的非正式支持是相互提供臨時(shí)看護，即夫妻之間劃分家務(wù)責任和共同照料ASD患兒。[11]Dunn等人發(fā)現ASD患兒家庭中夫妻之間相互照顧ASD患兒可以提高夫妻雙方的生活滿(mǎn)意度，減少情緒困擾的發(fā)生。夫妻之間臨時(shí)看護可以降低心理困擾，隨著(zhù)時(shí)間的推移，壓力水平也會(huì )降低。ASD家長(cháng)獲得支持和信息最常見(jiàn)的方式是來(lái)自其他ASD家長(cháng)。[12]有同樣處境的家庭聯(lián)合起來(lái)可以減少社會(huì )孤立感和壓力，彼此之間可以相互傾訴不幸的遭遇，將內心的壓力表達出來(lái)，同時(shí)，ASD患兒的家長(cháng)可以相互交流照顧孩子過(guò)程中的心得，獲得適當和可用的信息運用到自己孩子的教育中。

　　ASD家長(cháng)也可以尋求專(zhuān)業(yè)的心理咨詢(xún)服務(wù)，開(kāi)發(fā)自己的積極心理資本，提高自己調節情緒的能力。

　　2.外部支持。外部支持包括社會(huì )支持和正式支持。社會(huì )支持指的是在一種群體和個(gè)體關(guān)系中群體對個(gè)體的安慰資源，包括家庭、朋友的支持、可利用的服務(wù)項目和社區對家庭成員的幫助。[13]社會(huì )支持可以減少父母的育兒壓力，提高他們的生活質(zhì)量。家庭和朋友的支持可以降低ASD患兒家長(cháng)的抑郁情緒。一般情況下，父母的社會(huì )支持網(wǎng)絡(luò )在影響父母情緒中發(fā)揮重要的作用。獲取和利用社會(huì )支持網(wǎng)絡(luò )可以降低ASD患兒家長(cháng)的壓力、抑郁情緒和焦慮情緒，提高家庭生活的滿(mǎn)意度，生活滿(mǎn)意度的提高可以提高家庭的整體適應能力。

　　正式服務(wù)是ASD家長(cháng)可用的第二種外部支持，包括團體支持、專(zhuān)業(yè)健康服務(wù)和醫療服務(wù)。專(zhuān)業(yè)人員為ASD患兒家長(cháng)和家庭提供的服務(wù)要比其他形式的服務(wù)重要的多。[13]ASD患兒家長(cháng)渴望從專(zhuān)業(yè)人員獲得信息和知識來(lái)全面的認識和理解ASD，特別是與ASD兒童需要方面有關(guān)的信息和知識。家長(cháng)獲得這些有效的信息之后可有得心應手地處理育兒過(guò)程中遇到的問(wèn)題，提高患兒的學(xué)習能力，減少育兒壓力，消除消極情緒對自己的影響。正式支持可以為ASD患兒的家長(cháng)提供醫療服務(wù)、財政規劃和群體支持。ASD患兒家長(cháng)的各種消極情緒問(wèn)題的根源是ASD患兒，醫療服務(wù)可以為ASD患兒提供有效的治療和康復訓練，從而消除ASD患兒家長(cháng)的情緒問(wèn)題和壓力。為ASD患兒提供長(cháng)期治療的財政支持規劃可以減少家庭的財政負擔，提高家庭的生活質(zhì)量。