“自閉癥文化”與自閉癥教育三原則

　　自閉癥兒童獨特的感知覺(jué)和認知表現，在我們看來(lái)存在嚴重障礙的社會(huì )交往能力，以及在這些心理特征基礎上展示出的行為，是如此的與眾不同，造成了這些患者似乎不能適應生活，不具備獨立學(xué)習和將來(lái)工作的能力，為了改善自閉癥兒童的現狀，從醫務(wù)人員到家長(cháng)、老師，從社會(huì )到政府都在不斷努力。

　　雖然自閉癥兒童在社交能力方面比較弱勢，但部分自閉癥患兒所表現出的超乎尋常的感覺(jué)能力，部分自閉癥人士擁有的優(yōu)秀機械記憶力，少數自閉癥人士在科學(xué)、藝術(shù)等領(lǐng)域中展示的才華，以及極少數自閉癥人士對人類(lèi)做出的重要貢獻；有著(zhù)“廣泛自閉癥表型”的人群（在自閉癥兒童的親屬中常見(jiàn)，如美國電視連續劇“大爆炸理論”中的謝爾頓），所表現出的古怪、執著(zhù)、特別的思維和行為方式，等等，長(cháng)久以來(lái)也令一些心理學(xué)家、神經(jīng)生物學(xué)家、醫學(xué)家、教育學(xué)家乃至普通大眾，當然也包括部分“痊愈”或“康復”的自閉癥人士本人，不約而同地思考了一個(gè)問(wèn)題——并非在外星球，就在我們的地球上，在我們這些將自閉癥人士當成“病人”的“凡夫俗子”們所推崇的“人類(lèi)文化”之外，是否還有一個(gè)“自閉癥文化”？

　　我們現今的文化似乎過(guò)度強調了人際之間的交往在人類(lèi)社會(huì )生活中的重要性，甚至以為善于交往、至少具有基本的交往能力才是“正常”人類(lèi)行為，以至于忽略了人類(lèi)行為多樣性以及人類(lèi)行為多樣性對人類(lèi)生存和發(fā)展可能具有的重要意義。地球上有很多人種、有不同的地域文化、有眾多的民族、有數不清的語(yǔ)言，地球人類(lèi)的這些多樣性構成了絢麗多彩的人類(lèi)文化。我們既然可以接受這些文化的多樣性，為何不可以試著(zhù)去承認和接受“自閉癥文化”？

　　承認這樣一種文化的存在是有益的，其目的不是為了安慰自閉癥患者或患者的家長(cháng)。“自閉癥文化”似乎也不是天方夜譚的故事，是一種客觀(guān)存在！作者作為一個(gè)自閉癥醫學(xué)工作者和教育者，對此深信不疑，一些自閉癥患者及其家人也有此一說(shuō)。從心理學(xué)原理和邏輯上來(lái)說(shuō)，這個(gè)觀(guān)點(diǎn)站得住腳。對自閉癥文化開(kāi)展深入研究，有助于我們更深入了解自閉癥人士。

　　無(wú)疑，與人類(lèi)今天的生活相適應的就是我們的“凡夫俗子文化”，我們見(jiàn)面打招呼、熱情擁抱、親切交談、互相幫助、彬彬有禮、尊老愛(ài)幼、請客吃飯、過(guò)年走親戚、“一切盡在不言中”、……,我們將這樣的文化稱(chēng)之為“文明”，當然，我們人類(lèi)也虛情假意、爾虞我詐、假話(huà)連篇……，人類(lèi)“文明”雖不贊成這種品質(zhì)，可是卻也是人類(lèi)品質(zhì)的客觀(guān)存在。然而自閉癥人士，在沒(méi)有遭受到家長(cháng)以及治療者、教育者（我將他們稱(chēng)為凡夫俗子）的雕琢或改變（有好的改變，也有破壞）之前，似乎本質(zhì)純樸、真誠、善良、不撒謊、不說(shuō)假話(huà)，不理解為什么不可以公開(kāi)說(shuō)某人胖，也不懂明明你很丑為什么還要稱(chēng)呼為“美女”。很顯然，自閉癥人士所具備的自閉癥文化不適應我們的文化，嚴重自閉癥患者,如不給予幫助，甚至不能獨立生存，他們成為了病人，本著(zhù)愛(ài)、本著(zhù)不忍心看著(zhù)他們在我們的文化中的悲慘遭遇，我們去治療或改變他們，在這種意義上，是無(wú)可厚非的，這種治療教育和改變是需要得到加強和褒獎的行為，也是本書(shū)的主調。然而，并非所有的自閉癥人士都因為我們的努力而改變；一些獲得了改善，可以在我們的文化中生存了，卻也依然保存著(zhù)自身的一些特征；一些“患者”本身程度就不嚴重，生存并不是問(wèn)題，始終堅持著(zhù)保留自己的觀(guān)點(diǎn)和自己的文化，此時(shí)，我們這些凡夫俗子應該如何認識這個(gè)問(wèn)題呢？這也許已經(jīng)不是一個(gè)醫學(xué)的命題，而是一個(gè)哲學(xué)或人類(lèi)學(xué)命題。作者并沒(méi)有能力展開(kāi)這個(gè)討論，但是我們愿意，根據我們多年與自閉癥患兒接觸的感受，提出以下自閉癥教育三原則，其目的和宗旨是為了讓所有的自閉癥兒童能夠像其他普通孩子們一樣，快樂(lè )成長(cháng)。觀(guān)點(diǎn)是否正確，可以思考、討論和爭論。

　　原則一：理解、容忍、接納和尊重

　　自閉癥兒童帶著(zhù)明顯的適應障礙、社交困難、問(wèn)題行為的同時(shí)也伴隨著(zhù)潛在的天生稟賦，我們也許已經(jīng)比較充分地了解了自閉癥人士存在的問(wèn)題行為，但對于自閉癥人士的天生稟賦以及由此稟賦帶來(lái)的自閉癥文化需要更加深入的、虛心的討教和學(xué)習，一批自閉癥康復人士的自傳其實(shí)已經(jīng)開(kāi)始讓我們逐漸了解了處在云霧之中的廬山真面目，那就是他們有自己的感知、認知和社交方式。我們需要理解、容忍和接納這種獨特心理特征和文化的存在，尊重自閉癥文化具有的價(jià)值。

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　　有了這樣的胸懷，就可以避免一個(gè)最為普遍的錯誤：“把自閉癥兒童改造成一個(gè)和別的普通發(fā)育兒童一樣的孩子。”事實(shí)上，我們似乎也做不到這一點(diǎn)。因為從生物學(xué)角度來(lái)看，“自閉癥不可治愈！”但是生物學(xué)不可治愈，并不意味著(zhù)自閉癥兒童就不能在我們的社會(huì )環(huán)境下學(xué)習、生活和工作，更別說(shuō)不能生存了。重度自閉癥的確需要幫助，也需要包容，但是對于已經(jīng)具備生存生活能力的自閉癥人士，更加需要包容。我們凡夫俗子文化應該有包容他們的空間，就像我們今天的世界可以包容不同膚色、種族、語(yǔ)言人群的文化一樣，我們多包容一個(gè)自閉癥文化吧。家長(cháng)要在一定程度上適應自閉癥兒童不夠恰當的交往；老師和同學(xué)應習慣和體諒自閉癥兒童一定程度的我行我素、自我中心的行為方式；社會(huì )要給予這些獨特的人群與我們一樣的學(xué)習工作機會(huì )，就工作和創(chuàng )造性而言，他們可能不差于我們這些凡夫俗子，甚至優(yōu)于我們，只是作為你的同事，自閉癥人士不那么好打交道而已；國家的政策和法律法規要給予自閉癥人士充分的權力，這才叫包容。今天我們包容他們，將來(lái)他們會(huì )回報我們的。記住，不要試圖徹底改變自閉癥兒童，做不到，也不必要，否則后果可能很?chē)乐亍?/p>

　　無(wú)論是醫學(xué)專(zhuān)家，還是教育學(xué)家、心理學(xué)家、人類(lèi)學(xué)家，也包括家長(cháng)和教師，對自閉癥譜系障礙了解都是不夠的，首先我們必須理解他們，應通過(guò)各種途徑（書(shū)籍、互聯(lián)網(wǎng)）獲取有關(guān)自閉癥的知識；參加相關(guān)的繼續教育活動(dòng)；和專(zhuān)業(yè)醫生、老師以及其他家長(cháng)建立起密切聯(lián)系，互相探討互相學(xué)習各自的經(jīng)驗和教訓；可以明確的是自閉癥兒童的各類(lèi)問(wèn)題行為和天賦行為是與生俱來(lái)的。

　　今天的主流教育體系，無(wú)論是中國還是外國，存在著(zhù)一個(gè)普遍的現象或缺陷，在這個(gè)體系中，兒童就像沙子，教育體系就是十分精細的濾網(wǎng)，所有的兒童都要放進(jìn)這個(gè)濾網(wǎng)過(guò)濾，結果，普通兒童多數都漏過(guò)去了，而各類(lèi)特殊兒童，無(wú)論是像自閉癥兒童這樣的有缺陷的兒童，還是那些聰穎有個(gè)性的資優(yōu)兒童，似乎都不容易通過(guò)這個(gè)精細的濾網(wǎng)，最后被主流教育體系所淘汰?，F今的教育模式，幾乎讓自閉癥兒童陷于無(wú)處可學(xué)、無(wú)人愿教的境地。是時(shí)候反思我們的教育體系了。在主流教育中，應該有自閉癥兒童接受教育的地方；在主流教育之外，應該有教育的新思維，事實(shí)上，有識之士早已經(jīng)開(kāi)始了這樣的嘗試，例如以自由、快樂(lè )、韻律、個(gè)性化為特征的“華德福教育”；在破損的公共汽車(chē)學(xué)校成才的“窗邊的小女孩”的故事也早已為廣大教育者所熟知。不是所有的兒童都適合現今的主流教育，在更大范圍實(shí)踐這種多元教育模式的時(shí)代到了。

　　就像接受我們還沒(méi)有見(jiàn)識過(guò)的外星人一樣，接受和尊重自閉癥人士以及自閉癥文化吧。即使在現代社會(huì )，依然有人生活在叢林中，過(guò)著(zhù)原始的生活，我們希望人類(lèi)文明的成果能夠惠及他們，但是不能用暴力或強迫手段。尊重自閉癥人士“與眾不同的權利”（therighttobedifferent）吧。對兒童行為的要求不應該用某一個(gè)所謂“正常”的、統一的標尺或準則去衡量。否則，多樣的天賦、多彩的個(gè)性和豐富的創(chuàng )造力將被壓抑，長(cháng)此以往，會(huì )損害了整個(gè)民族和人類(lèi)的創(chuàng )造力和未來(lái)發(fā)展動(dòng)力。

　　原則二：適度的改變

　　自閉癥兒童的爸爸媽媽就是凡夫俗子，醫學(xué)、教育及心理學(xué)等專(zhuān)業(yè)人員也是。自閉癥兒童因為“障礙”，的確會(huì )出現很多對其自身的健康快樂(lè )成長(cháng)來(lái)說(shuō)也是不利的問(wèn)題行為，這些問(wèn)題行為就發(fā)生在父母、老師和我們的面前，父母和老師無(wú)法不去做一些事情。那么好吧，請家長(cháng)和教育者在充分堅持第一原則的基礎上，去做一些事情吧。

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　　事實(shí)上，我們的確可以有所作為，教育學(xué)家、心理學(xué)家在過(guò)去的幾十年間，通過(guò)對包括自閉癥兒童在內的各種有障礙兒童的研究，已經(jīng)逐漸建立了一些行之有效的幫助、支持和在一定程度上改變自閉癥兒童的方法。通過(guò)家長(cháng)—教師—醫務(wù)人員的互相溝通可以大大增進(jìn)我們對自閉癥兒童的理解；在理解的基礎上，家長(cháng)和老師在孩子教育態(tài)度和方法上的反思與改變有時(shí)可以起到“化腐朽為神奇”的功效；通過(guò)諸如對孩子問(wèn)題行為的“角色扮演游戲”、“問(wèn)題行為（錄像）分析”或“正確行為示范表演”等形式可以在相當程度上教育孩子人際交流技巧，減少孩子在學(xué)校的外向性破壞行為；對孩子良好行為的及時(shí)恰當獎勵和對問(wèn)題行為的溫和與恰當的懲罰（不包括打罵）可以明顯改變孩子的在校表現；家長(cháng)和老師在發(fā)出指令時(shí)，給予自閉癥兒童更多的“選擇權”、或更多一點(diǎn)商量的口吻可以明顯緩解孩子的對立違拗狀態(tài)，同時(shí)使孩子變得更加靈活而不固執和刻板；在學(xué)習和生活中盡可能程序化（每日按照比較固定的步驟進(jìn)行學(xué)習和生活）可以顯著(zhù)減少孩子的情緒紊亂；這些方法的特點(diǎn)是非強制、非暴力、溫和、引導性。方法如果見(jiàn)效，則堅持下去，但要注意改變應有度，不追求徹底改變，因為這是不可能的，并且可能導致嚴重的情緒反彈！如果不見(jiàn)效，則回到第一原則，評價(jià)的標準只有一個(gè)——孩子有快樂(lè )，在成長(cháng)——只有這樣才有利于個(gè)人的終生最優(yōu)發(fā)展。

　　原則三：特殊興趣和能力的發(fā)現、培養和轉化利用

　　很多自閉癥兒童是或多或少都有一些特殊能力的，這些能力的發(fā)現通常依靠家長(cháng)敏感的洞察力、平靜的心態(tài)、積極主動(dòng)的態(tài)度（被動(dòng)應對、疲于奔命的方式不可?。?、充足的時(shí)間和精力。

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　　有眾多證據表明，部分自閉癥人士成年后從事的就是與兒時(shí)的特別興趣和能力有關(guān)的工作，并且可以非常優(yōu)秀。因此我們應對孩子的特殊興趣和能力給予一定的關(guān)注，并適當培養，然而更重要的是，將孩子的特別能力轉化及擴展到更加廣泛的學(xué)科和領(lǐng)域中去，這樣就可能在一定程度上促進(jìn)孩子的全面發(fā)展。家里應該準備足夠豐富的教育相關(guān)的玩具、書(shū)籍或素材，家長(cháng)積極主動(dòng)參與到孩子的游戲活動(dòng)中去，并在大量的閱讀及游戲活動(dòng)中發(fā)現孩子的興趣所在，以此為基礎加以引導和培養。對于喜歡地圖的孩子，家長(cháng)們可以和孩子從地圖開(kāi)始玩起，從地圖談到國家、首都、森林、生物種類(lèi)、動(dòng)物、礦產(chǎn)、資源，又從國家談到人口、大小、距離、形狀等與數學(xué)有關(guān)的知識，還可以用英文對這些知識加以標注，這樣就可能在一定程度上促進(jìn)孩子的全面發(fā)展，在語(yǔ)文、數學(xué)、英語(yǔ)的學(xué)習上都可以獲益。如果孩子喜歡汽車(chē)，就從汽車(chē)開(kāi)始和孩子的交流和游戲，方法相同。如果轉化不成功，重回第一原則。強迫學(xué)習的效果常常適得其反。

　　對特殊興趣的發(fā)展和培養也許會(huì )導致自閉癥兒童發(fā)展的不平衡。然而，每一個(gè)人的能力都是不均衡發(fā)展的，只不過(guò)自閉癥的孩子在不均衡方面更加突出。從將來(lái)工作的角度來(lái)看，某些能力方面的不均衡的影響遠不如我們想象的那么嚴重。從發(fā)展或學(xué)習的最終目的來(lái)看，到達“羅馬”的道路不止一條！而且，也不是每人都想去“羅馬”！

　　誠然，對自閉癥譜系障礙我們還是所知甚少，有些問(wèn)題還存在一定的學(xué)術(shù)爭議，專(zhuān)業(yè)人員能夠提供的幫助還非常有限，但醫生、教育者、心理學(xué)家應該和和家長(cháng)們共同努力，幫助這些特別孩子們實(shí)現天生稟賦，實(shí)現每一個(gè)人的終生最優(yōu)發(fā)展。E65E.tmp.png

　　籃子策略

　　行為矯正的方法對于問(wèn)題行為的解決雖然有效，但在自閉癥孩子身上有時(shí)卻不是很見(jiàn)效。當孩子性格比較暴躁、問(wèn)題行為較多的時(shí)候，可采用由美國的羅斯·W·格林博士提出的籃子策略解決更為復雜的行為管理問(wèn)題。但是這些策略對阿斯伯格綜合征或多動(dòng)癥的孩子可能更為有效，對于病情較嚴重或能力不足的自閉癥兒童，這個(gè)策略可能有時(shí)并不靈光。

　　自閉癥兒童經(jīng)常同時(shí)存在多個(gè)不同的問(wèn)題行為和需要改善的行為。面對眾多的目標行為，如果您想什么行為都管，可能會(huì )使您和家庭需要進(jìn)行無(wú)時(shí)無(wú)刻的管理，不僅家長(cháng)精力有限、應接不暇，孩子更會(huì )因受到過(guò)多的束縛和限制而感到痛苦和煩躁，家庭生活和訓練環(huán)境充滿(mǎn)各種的壓力和緊張氣氛，這樣的眉毛胡子一把抓的方法是不現實(shí)、不可行的。

　　因此，我們需要應用歸類(lèi)處理的辦法——先將家長(cháng)認為看不過(guò)眼的、需要改正的各種行為列出，然后按照籃子策略的原則進(jìn)行歸類(lèi)，決定好哪些行為該放在哪個(gè)籃子里，分類(lèi)完成后，嚴格按照各個(gè)籃子的處理策略進(jìn)行管理。其原則的要點(diǎn)如下所示。

　　凡是涉及到安全的重要問(wèn)題都要放到籃子A，籃子A的行為應盡量少；對待籃子A的行為，應形成統一的處理方法進(jìn)行嚴格管理。一些非常需要矯正的問(wèn)題行為應放在籃子B，籃子B的行為的數量應根據行為矯正的難度和家長(cháng)的精力來(lái)決定，對待籃子B的行為需要耗費家長(cháng)很多的精力和時(shí)間，家長(cháng)必須充分研究、形成有效管理辦法，并不斷積累經(jīng)驗，靈活運用應對方法，才能把問(wèn)題行為管好。而我們生活中大多數的行為，其實(shí)細想下來(lái)是無(wú)關(guān)重要的或是雞毛蒜皮的，同時(shí)也是很困擾家長(cháng)、使家長(cháng)煩躁的，這些行為都應該放到籃子C里。對待籃子C的行為，則需要家長(cháng)自我克制、堅決不管。如果籃子B中的行為一個(gè)個(gè)地矯正了，可以再從籃子C中挑選需要優(yōu)先處理的問(wèn)題放到籃子B里。這樣進(jìn)行分類(lèi)管理，就能既抓住了重點(diǎn)問(wèn)題重點(diǎn)解決，避免過(guò)度耗費家長(cháng)有限的精力，又能給孩子營(yíng)造一個(gè)相對寬松的生活學(xué)習環(huán)境和和諧融洽的家庭氣氛。