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一位孤獨癥患兒母親的自救和大愛(ài)

2016-12-17 來(lái)源:孤獨癥圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:如今,繁重的工作壓得她比實(shí)際年齡蒼老了些許,但她已經(jīng)停不下來(lái)并且她也不允許自己停下來(lái),她說(shuō)自己身上承載著(zhù)太多太多孤獨癥兒童的康復希望,太多太多患兒家長(cháng)的殷殷期望,太多太多社會(huì )大眾的囑托寄望。

  也許你沒(méi)察覺(jué)到,有這樣一群孩子生活在我們中間:“你擁他入懷,親他小臉兒,他卻毫無(wú)反應,對你視而不見(jiàn);你喊他名字,拉他小手兒,他卻似沒(méi)有聽(tīng)到,眼睛依然望著(zhù)窗外;他可能踮著(zhù)腳尖走路,就像沒(méi)有適應地球的重力,又怕發(fā)出響聲把自己驚醒;他對周遭一切都毫無(wú)反應,有時(shí)卻會(huì )莫名其妙地發(fā)笑,或者嘴里反復問(wèn)一個(gè)簡(jiǎn)單的問(wèn)題:‘今天星期幾?’而答案必須是他認定的‘星期一’。他們像被施了魔咒,被封閉在一個(gè)我們無(wú)法探究的夢(mèng)魘里,而我們與他們之間的距離,好像隔著(zhù)一條銀河……”

  這是一群來(lái)自星星的孩子。他們先天患了一種人類(lèi)迄今為止無(wú)法追究根源的可怕疾病——孤獨癥,也被稱(chēng)為自閉癥,這些孩子在社交技能、認知和交流等多方面存在發(fā)育障礙。而王海燕就是一位孤獨癥患兒的母親。

  兒子患了孤獨癥,她的天空瞬間塌了

  兒子可玉一周歲那年,因為一場(chǎng)驚嚇,海燕發(fā)現他跟其他小朋友不一樣:踮著(zhù)腳尖走路、不認識爸爸媽媽、不跟大人進(jìn)行眼神交流……跑遍了煙臺各大醫院,醫生給出了“孤獨癥”這個(gè)讓人脊背發(fā)涼的結論:“孩子可以自理都是幸運,你不要指望他結婚生子。”醫生的直言相告,一字一句狠戳海燕的心房!

  自此,海燕踏上了帶著(zhù)可玉求醫問(wèn)藥的艱辛旅程,從開(kāi)始時(shí)候托人在國外購買(mǎi)8000元一小瓶的高價(jià)藥,到后來(lái)聽(tīng)醫生建議到處進(jìn)行行為干預治療,兒子的病耗光了原本殷實(shí)的家底,也燃盡了海燕的希望。

  2007年,她們母子輾轉來(lái)到青島,在當地一家機構進(jìn)行康復訓練,一年過(guò)去了,可玉開(kāi)始知道媽媽?zhuān)榔?chē)、飛機……海燕仿佛看見(jiàn)一絲曙光。但就在這時(shí)孩子的手臂意外骨折了,必須靜養三個(gè)月。剛有了些許進(jìn)步,就要耽誤課程嗎?而煙臺當地又沒(méi)有這樣的康復機構,去哪里可以保證康復效果呢?海燕的心又變得焦躁不安。

  回到家的海燕,天天為可玉的康復訓練掛心,她又一次陷入了焦慮,好不容易看到點(diǎn)希望,難道就這樣停滯嗎?!好不容易看到孩子的進(jìn)步,難道就這樣放棄嗎?!突然她有了一個(gè)大膽的想法:等待天助,不如自救!

  求人不如求己,她為了孩子自辦學(xué)校

  “我想自己辦一所孤獨癥兒童康復訓練機構,讓兒子在自己的機構得到康復訓練。”海燕說(shuō),這樣既省下了母子倆一個(gè)月4000元在外的花銷(xiāo),又可以照顧骨折的兒子,三可以繼續兒子初見(jiàn)成效的康復訓練。

  可是家人能同意嗎?辦機構哪里是這么簡(jiǎn)單的事呢?丈夫聽(tīng)了直搖頭:“老師從哪里找?房子從哪里找?誰(shuí)來(lái)康復?賠錢(qián)了怎么辦?”但是在海燕眼中,永遠是辦法比障礙多!海燕的狠勁兒上來(lái)了:“你就說(shuō)讓不讓我開(kāi)吧!賠錢(qián)就賠錢(qián),你就讓我試一次!”丈夫考慮了一夜對她說(shuō):“既然你以前做過(guò)代課教師,那你就試一下吧!”

  因為不是以營(yíng)利為目的的,所以校址的選擇不用多么講究,在市里轉了一圈還是覺(jué)得自家樓下舊的門(mén)市房最適合做教室,房子租下了,可師資是個(gè)大問(wèn)題——孤獨癥的專(zhuān)業(yè)康復老師很難找,海燕登報紙、跑人才市場(chǎng)、托朋友打聽(tīng),最后在網(wǎng)上招聘到了一名專(zhuān)業(yè)的孤獨癥治療師,隨后又招聘了四名幼師,讓專(zhuān)業(yè)的孤獨癥治療師對她們進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的課程培訓。一切準備妥當后,可以開(kāi)學(xué)了,起初,學(xué)生只是以前一起在青島進(jìn)行康復治療的三個(gè)孩子。

  "不給孩子鋪一條路,我死也不會(huì )瞑目"

  就這樣,短短一個(gè)春節過(guò)完,海燕的孤獨癥兒童康復訓練學(xué)校開(kāi)業(yè)了!海燕一個(gè)人身兼數職:校長(cháng)、老師、勤雜工、保育員、做飯廚師、司機……有時(shí)候忙的她吃飯的時(shí)間都沒(méi)有,啃著(zhù)饅頭都能睡著(zhù)。

  她花費大量的時(shí)間和金錢(qián)去全國各地學(xué)習孤獨癥康復訓練課程,為的就是對來(lái)康復的孩子負責。那時(shí)候海燕告訴自己,我必須這么做,我必須為我的兒子鋪一條路,教他走,讓他走!否則我死也不會(huì )瞑目!

  這就是母愛(ài)!為了兒子,海燕可以完成常人想都不敢想的工作,可以肩負常人所不能及的重擔。

  時(shí)間一晃過(guò)去了七年,因為康復效果好,口口相傳,海燕的學(xué)校開(kāi)了分校,學(xué)生也從原來(lái)的3個(gè),增加到現在的140多個(gè)。

  現在她的學(xué)校對學(xué)齡前孤獨癥兒童的康復訓練已經(jīng)形成一套非常成熟的路子,而小可玉如今也可以在正常的小學(xué)上半天制的體驗課程,下午回到媽媽的學(xué)校進(jìn)行康復訓練。他可以自己去買(mǎi)自己喜歡的東西并且知道把找的零錢(qián)拿回來(lái)交到媽媽手上,可以自己打車(chē)回家,準確報出家庭地址和媽媽的手機號碼,可以自己打開(kāi)電腦,用百度打字搜索找出自己最喜歡的公交車(chē)圖片,甚至還能照著(zhù)畫(huà)上一張……

  "把每一個(gè)患兒都當成自己的兒子來(lái)救"

  經(jīng)過(guò)近十年錐心泣血的努力,海燕和兒子推翻了當時(shí)醫生的定論,用3650個(gè)日日夜夜創(chuàng )造了一個(gè)偉大的母愛(ài)傳奇。當時(shí)只是一心想救自己兒子的王海燕,如今卻救了上千名孤獨癥患兒和他們的母親。

  時(shí)至今日,海燕的學(xué)校不僅接受煙臺地區的患兒,更有山東其他城市的家長(cháng)慕名而來(lái)。近幾年學(xué)校不惜花重金送教師到全國各地學(xué)習,讓學(xué)校的課程與國際最新技巧接軌,實(shí)時(shí)更新。而這樣做的原因就是王海燕把每一個(gè)患兒都當成自己的兒子來(lái)救。

  如今,繁重的工作壓得她比實(shí)際年齡蒼老了些許,但她已經(jīng)停不下來(lái)并且她也不允許自己停下來(lái),她說(shuō)自己身上承載著(zhù)太多太多孤獨癥兒童的康復希望,太多太多患兒家長(cháng)的殷殷期望,太多太多社會(huì )大眾的囑托寄望。

  “中國孤獨癥患兒數量每年呈遞增趨勢,對于兒童孤獨癥,沒(méi)有哪個(gè)醫生可以開(kāi)出一張方子做到藥到病除。最好的良方就是父母的愛(ài)心、耐心和恒心,這也是每個(gè)孤獨癥兒童的家長(cháng)不得不去面對的現實(shí)責任。”海燕說(shuō),如果某天當你走在路上,身邊出現了一位這樣的小孩子,請記住一定要用包容的眼光去接納他,這樣的孩子更需要我們所有人的理解與關(guān)心。孤獨癥孩子的心就像一扇緊閉著(zhù)的門(mén),敲的人多了,就有被打開(kāi)的可能。

 

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