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中國小學(xué)生孤獨癥流行?有危機也有轉機

2016-12-17 來(lái)源:孤獨癥圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:作為一種發(fā)病原因尚不明確的病癥,孤獨癥目前還沒(méi)有公認的特效藥物,主要的治療方法就是行為干預和教育。中科院心理研究所助理研究員李晶表示,對于3歲以下的幼兒來(lái)說(shuō),他們的大腦發(fā)育仍處于高峰期,矯正效果會(huì )更好。

  俗話(huà)說(shuō),可憐天下父母心。近日一項針對全國8個(gè)城市共12萬(wàn)余名普通學(xué)校小學(xué)生的“孤獨癥”篩查結果,刺痛了許多父母的心。

  在接受此次篩查的兒童中,孤獨癥患病率達到0.41%,也就是每千人中有4.1人罹患孤獨癥——這個(gè)數字遠超預計。而在此之前,這些孩子的老師和家人基本都沒(méi)有意識到孩子可能患病。

  從數據來(lái)看,近年來(lái)孤獨癥發(fā)病率呈不斷上升的趨勢。在2014年美國疾控中心統計數據中,這個(gè)數字甚至達到了驚人的1/68。雖然我國尚未開(kāi)展針對孤獨癥的全國性流行病學(xué)調查,但據今年4月發(fā)布的首部《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》推算,目前中國的孤獨癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn),0至14歲患兒或超200萬(wàn)。

  孤獨癥“大流行”來(lái)了嗎?

  孤獨癥又稱(chēng)自閉癥,以社會(huì )交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄、行為刻板或異常為主要病征。自1942年發(fā)現這一病癥后,發(fā)病率就一直在上升。此外,孤獨癥似乎更“偏愛(ài)”那些生活于發(fā)達國家及地區、父母高學(xué)歷、高收入的孩子。這些表現不禁讓人懷疑,孤獨癥莫非是一種“富貴病”?隨著(zhù)社會(huì )經(jīng)濟的發(fā)展,人們是否真的迎來(lái)了孤獨癥“大流行”的時(shí)代?

  “孤獨癥并非‘富貴病’。”劍橋大學(xué)孤獨癥研究中心博士孫翔向《中國科學(xué)報》記者解釋?zhuān)粩囡j升的數字背后,是人們對孤獨癥認識水平的不斷提高。例如,自2013年美國《精神疾病診斷統計手冊》第五版正式提出孤獨癥譜系障礙(ASD)的概念后,一些過(guò)去認為是其他疾病的患者被重新確診為孤獨癥。國際診斷標準的變化、研究方法的發(fā)展、診斷工具和篩查工具的不斷完善、具有診斷資格的專(zhuān)業(yè)人員和機構數量也在增加……這些都為表面上的發(fā)病率走高“作了貢獻”。

  更重要的是,在社會(huì )輿論的關(guān)注之下,越來(lái)越多的年輕家長(cháng)能夠發(fā)現問(wèn)題并選擇就醫,有診斷兒童的家庭也漸漸不再遮遮掩掩,愿意接受和正視事實(shí)。

  由此看來(lái),孤獨癥“大流行”的表象下,也有一定的積極意義。但孫翔也指出:“不能排除人類(lèi)基因的變化、社會(huì )環(huán)境因素變遷等帶來(lái)的真實(shí)患病率增加。”特別是統計數據表明,父母生育年齡偏大、環(huán)境污染程度加重等“時(shí)代病”,與孤獨癥的發(fā)病率表現出一定相關(guān)性。

  患兒該向何處去?

  作為一種發(fā)病原因尚不明確的病癥,孤獨癥目前還沒(méi)有公認的特效藥物,主要的治療方法就是行為干預和教育。中科院心理研究所助理研究員李晶表示,對于3歲以下的幼兒來(lái)說(shuō),他們的大腦發(fā)育仍處于高峰期,矯正效果會(huì )更好。

  “早發(fā)現、早干預、早治療。”這是受訪(fǎng)專(zhuān)家的一致建議。但在具體實(shí)施過(guò)程中,存在很多障礙和挑戰。

  李晶介紹,當前的早期篩查多以量表方式進(jìn)行,若不借助專(zhuān)業(yè)人士的協(xié)助,家長(cháng)自己的觀(guān)察和評定未必到位。此外,特地接受專(zhuān)業(yè)檢查的孩子大多已表現出明顯的問(wèn)題。而更多的潛在患者,特別是養育者情感關(guān)注不夠的孩子,往往不能被及時(shí)發(fā)現。

  訓練、矯正過(guò)程也問(wèn)題多多。李晶表示,當前國內的矯正中心有一些是患兒父母自發(fā)組織的,較少受過(guò)專(zhuān)業(yè)訓練。但就是這樣的機構,也有很多家長(cháng)帶著(zhù)孩子千里迢迢趕來(lái)“就醫”。“有需求的人群其實(shí)是很大的。”李晶說(shuō)。她看到,在一些不專(zhuān)業(yè)的培訓機構里,不管每個(gè)孩子的病因和癥狀有何不同,都要接受一樣的感覺(jué)統合訓練和一樣的“頭針療法”,針對性的治療方案還很欠缺。而所謂“頭針療法”,是指在患兒頭部取穴針灸的治療手段,具有明顯的“中國特色”。這種療法對矯正孤獨癥的效果究竟如何,目前還沒(méi)有明確定論。

  隨著(zhù)患兒長(cháng)大,他們還將面臨更多的困境。“我們沒(méi)有教育機構和工作單位能夠直接接受年齡大的孤獨癥患者。”孫翔一語(yǔ)道破,“亟須建立針對大齡患者的教育和庇護機構。”

  父母是最好的療愈師

  在中科院心理研究所研究員祝卓宏看來(lái),孤獨癥患兒的父母是至關(guān)重要的角色,因為“他們既是孩子最好的療愈師,同時(shí)也是最需要受到關(guān)懷的人群”。

  祝卓宏表示,患兒父母的心態(tài)調整非常關(guān)鍵。“你走在街上,很少能看到真正的孤獨癥患兒——父母通常不會(huì )讓他們出門(mén)。”祝卓宏說(shuō)。但事實(shí)上,父母這種看似保護的方式非常不利于孩子的病情發(fā)展,因為孤獨癥患者其實(shí)非常需要與外界環(huán)境接觸,與他人建立聯(lián)系。另外,因為孤獨癥患兒往往不能較好地理解和遵循父母的教導,因此更容易遭到訓斥甚至體罰。

  對此,祝卓宏建議,患兒父母首先要做的就是在明確診斷后接納孩子的異常行為,不回避、不避諱;學(xué)會(huì )調節自己的情緒,為孩子提供自理能力訓練,積極學(xué)習科學(xué)訓練方法;在此基礎上,多了解相關(guān)政策,獲取國家或社會(huì )團體支持。此外,孤獨癥患兒的父母要“抱團取暖”,參加一些互助組織,互相扶持,“不要孤軍奮戰”。

  此外,李晶特別指出,以社區為單位,開(kāi)展面向年輕父母的孤獨癥科普宣傳可能取得良好效果。“一方面,有問(wèn)題的孩子能被及早發(fā)現,正確就醫;另一方面,對尚未表現異常的孩子,父母也可以學(xué)會(huì )良好的情感交流方式,起到預防的作用。”她說(shuō)。

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