鮑秀蘭認為：“孤獨癥的發(fā)生不可能是突然大規模地爆發(fā)，其中一個(gè)不容忽視的問(wèn)題就是，我們的醫務(wù)人員的判斷及其對篩查量表的使用是否規范。”

　　來(lái)自河南省安陽(yáng)市的孫女士一家，不記得這是第幾次跨省求醫。她抱著(zhù)孩子，愁眉不展地坐在北京寶籃貝貝兒童早期優(yōu)化發(fā)展中心，就為了見(jiàn)到傳說(shuō)中的“鮑奶奶”。

　　“鮑奶奶”指的是中國著(zhù)名兒科專(zhuān)家、北京協(xié)和醫院兒科主任鮑秀蘭，83歲高齡的她同時(shí)也是寶籃貝貝首席專(zhuān)家。

　　鮑秀蘭教授手拿彩色玩具，與孫女士的孩子互動(dòng)并進(jìn)行系列神經(jīng)運動(dòng)檢查。最后她認為孩子雖然早產(chǎn)，但是發(fā)育狀況較好，排除了其他醫院確診的腦癱。

　　像這樣被過(guò)早診斷為腦癱、智力低下、孤獨癥的情況，鮑秀蘭每天會(huì )碰到好幾例。一些正常的孩子被誤診為發(fā)育障礙后，經(jīng)歷長(cháng)期無(wú)效的康復訓練反倒致使精神心理患病，成為確定無(wú)疑的精神殘障者。

　　兒童發(fā)育障礙作為一種神經(jīng)性疾病，大規模發(fā)生的可能性不大。那么，當前對于兒童發(fā)育障礙的診斷是否存在擴大化傾向？中國教育報記者就此采訪(fǎng)了北京協(xié)和醫院鮑秀蘭教授，美國耶魯大學(xué)醫學(xué)院兒科與兒童學(xué)習中心教授、發(fā)育行為兒科主任CarolCohenWeitzman，M.D.，北京教育學(xué)院學(xué)前教育學(xué)院李靜博士，中國殘疾人聯(lián)合會(huì )社會(huì )服務(wù)指導中心董永紅，以及部分不愿具名的家長(cháng)和醫務(wù)工作者。

　　孤獨癥會(huì )不會(huì )大面積爆發(fā)

　　在中國關(guān)心下一代工作委員會(huì )兒童發(fā)展研究中心舉辦的“2015第二屆中國嬰幼兒發(fā)展論壇”上，美國耶魯大學(xué)醫學(xué)院CarolCohenWeitzman，M.D.主任在演講中介紹：“美國有11%-12%的兒童患有情緒或行為問(wèn)題。其中孤獨癥，已由2009年的1/110上升到2012年1/88。”她說(shuō)，“由于家長(cháng)報告的主觀(guān)隱蔽，以及對年幼兒童識別能力的有限，這一發(fā)生率可能被低估。”

　　根據最新出版的《諸福棠實(shí)用兒科學(xué)》（第8版）介紹：2001年中國殘疾人聯(lián)合會(huì )對五省一市6萬(wàn)名0-6歲兒童進(jìn)行抽樣調查顯示，孤獨癥的患病率為0.97‰。

　　北京教育學(xué)院學(xué)前教育學(xué)院李靜博士提供了另外一組數據，“《中國孤獨癥兒童發(fā)展狀況報告》的數據顯示，截至2014年末，0-14歲兒童病患的數量超過(guò)200萬(wàn)，學(xué)齡前孤獨癥兒童60萬(wàn)。”根據中國第6次人口普查結果，我國0-14歲兒童超過(guò)2.2億，可以推算出孤獨癥患病率為1%左右。而這一數據在坊間廣泛流傳。

　　0.97‰與1%，這兩組數據，雖然年齡區間不同，但難掩其巨大鴻溝帶來(lái)的震驚。是否近年來(lái)孤獨癥突然間大量增加？

　　鮑秀蘭認為：“孤獨癥的發(fā)生不可能是突然大規模地爆發(fā)，其中一個(gè)不容忽視的問(wèn)題就是，我們的醫務(wù)人員的判斷及其對篩查量表的使用是否規范。”此外，“在嬰兒時(shí)期是不該確診為發(fā)育障礙的，因為他們是有希望回歸正常的。比如說(shuō)有些孩子五六個(gè)月齡仍不會(huì )注視人、逗他不笑，我們的經(jīng)驗是，通過(guò)進(jìn)行早期介入、干預后，很大一部分孩子可以回歸正常。”0-3歲是兒童發(fā)育障礙發(fā)現和康復的黃金時(shí)間，早發(fā)現、早介入，孩子獲得康復回歸社會(huì )的希望就越大。

　　如何避免過(guò)度診斷隨意用藥

　　一個(gè)診斷，直接決定了一個(gè)家庭是幸福的還是悲哀的。如何有效地將發(fā)育遲緩兒童（中、高風(fēng)險）從一般人群（低風(fēng)險）中識別出來(lái)，同時(shí)控制不擴大化，成為醫療界的關(guān)注點(diǎn)。

　　“對兒童發(fā)育行為問(wèn)題的早期識別，最好的策略是通過(guò)可靠、有效的發(fā)育篩查工具開(kāi)展篩查程序，美國在篩查過(guò)程中，主要采用ASQ、PEDS以及M-CHAT三種工具。”CarolCohenWeitzman，M.D.主任介紹。

　　鮑秀蘭介紹：“除了遵循群體篩查、重點(diǎn)篩查和最終診斷的程序，依靠篩查量表進(jìn)行醫學(xué)方面的檢查，還要有醫生對疑似障礙兒童一對一、面對面地觀(guān)察與測試，和對父母的多次訪(fǎng)談。需在兒童不同的發(fā)展階段進(jìn)行多次診斷，才能得出結論。”

　　然而，這樣的篩查程序并不能一定得出準確的結果，它需要從業(yè)人員業(yè)務(wù)嚴謹和實(shí)踐經(jīng)驗豐富。

　　“現在，一個(gè)較大的問(wèn)題是，該診斷出來(lái)的不一定能診斷出來(lái)，沒(méi)問(wèn)題的卻又當問(wèn)題的來(lái)治療，誤診擴大化挺嚴重的。我每天要碰到好幾例，得知誤診后家長(cháng)痛哭流涕，他們承受的壓力太大了。”鮑秀蘭對記者說(shuō)：“兒童一旦被確診后，一些醫院打針、用藥的情況特別厲害。像神經(jīng)節苷脂、腦活性藥在美國、加拿大、意大利等國家早都不允許使用了，然而我們國家一些醫院卻還在大量使用。”

　　一位不愿具名的兒?？漆t生對記者說(shuō)：“我也想給患兒進(jìn)行綠色的康復訓練，可是1小時(shí)的康復訓練才50元就診費。打針、開(kāi)藥可以收幾百元。如果長(cháng)期不能為醫院創(chuàng )造效益，我們也會(huì )受到極大影響。”

　　謹慎選擇康復訓練機構

　　記者在走訪(fǎng)北京市昌平區的某民營(yíng)孤獨癥康復中心時(shí)，看到了這樣的情景：在一間光線(xiàn)幽暗的康復訓練室里，老師拿著(zhù)卡片，有幾分不耐煩地注視著(zhù)孤獨癥兒童，高聲重復：“跟我念！牛，牛！”但孩子依舊沉醉在自己的世界，與老師沒(méi)有眼神的交流。在另外一間訓練室里，孩子被要求將木珠從一個(gè)盤(pán)子揀到另一個(gè)盤(pán)子里，這一任務(wù)重復數次。

　　記者采訪(fǎng)到該中心一位孤獨癥患兒的母親賽婭。每每看到這樣的情景，賽婭的眼淚就禁不住流下來(lái)，“是老師不行，還是我的孩子真沒(méi)救了？”賽婭從內蒙古西部地區出發(fā)，跑遍了大半個(gè)中國，最后來(lái)到北京尋找康復訓練中心，她照顧孩子，丈夫打工賺錢(qián)。“孩子爸爸賺的錢(qián)基本上全部都要交給康復中心，可是康復效果卻不是很好，我總感覺(jué)老師好像缺點(diǎn)什么。”

　　在高額康復費用的吸引下，一些康復機構在保證對兒童不構成生命危險的前提下，存在廣泛的趨利行為。家庭教育專(zhuān)家尹建莉在《“自閉癥”大爆發(fā)背后的真相》一文中寫(xiě)道：“訓練方式不管一對一還是一對多，都是單向指令的，非雙向交流的。教師是主導者、指令人，學(xué)生是被動(dòng)方、被指令人。這種訓練模式，交流內容簡(jiǎn)單，目標外顯，缺乏智力因素和趣味性，所以也很難喚起孩子們的情緒認同。缺少雙向交流和情緒認同的訓練，在成人看來(lái)是在‘康復’孩子，可對孩子來(lái)說(shuō)，則是在經(jīng)歷精神和肉體兩方面漫長(cháng)的折磨。”

　　不容回避的現實(shí)是，當前舉辦自閉癥康復機構的門(mén)檻較低，既無(wú)行業(yè)標準，也無(wú)從業(yè)人員資格準入制度?？祻陀柧殭C構注冊的多是教育機構，而非醫療機構。記者走訪(fǎng)的兩家康復訓練機構，從業(yè)人員多是學(xué)特殊教育專(zhuān)業(yè)，不是醫生，一些從業(yè)人員甚至在此之前都沒(méi)有教育和康復訓練的相關(guān)經(jīng)歷。

　　一個(gè)發(fā)展障礙兒童給其家庭帶來(lái)的精神痛苦是無(wú)法用金錢(qián)來(lái)計算的。然而，許多家庭在承受著(zhù)巨大經(jīng)濟負擔的同時(shí)，孩子的康復非但沒(méi)有好轉反倒遭遇二次傷害。

　　“政府應重視對發(fā)育障礙兒童生存的微觀(guān)生態(tài)環(huán)境的改變，給予家庭切實(shí)支持，幫助其擺脫生活困境，使其盡早投入到科學(xué)的早期康復訓練中。”李靜認為。

　　中國殘疾人聯(lián)合會(huì )社會(huì )服務(wù)指導中心董永紅向記者介紹說(shuō)：“‘十二五’期間，中國殘疾人聯(lián)合會(huì )在全國20個(gè)城市開(kāi)展孤獨癥兒童融合式社區家庭康復試點(diǎn)工作，開(kāi)展0-6歲貧困孤獨癥兒童康復救助。每年為10000名孤獨癥兒童提供康復訓練補貼。”

　　避免擴大化診斷關(guān)鍵在哪里

　　在過(guò)去幾年間，發(fā)育障礙成為個(gè)體家庭與社會(huì )無(wú)法回避的負擔。如何避免過(guò)度診斷，進(jìn)行有效治療？

　　“在嬰兒時(shí)期是不能確診為發(fā)育障礙的，但要從有表現開(kāi)始就進(jìn)行干預。”鮑秀蘭說(shuō)，“建議家長(cháng)選用綠色、無(wú)創(chuàng )的干預康復訓練，這既避免對疑似患兒產(chǎn)生副作用，同時(shí)對障礙兒童的康復具有積極意義。”國內外多年的研究都證明，早期教育、早期干預是防治智力低下和腦癱等最有效的方法。越早接受教育與干預，越能得到全面發(fā)展，越能盡早回歸社會(huì )。

　　鮑秀蘭說(shuō)：“通過(guò)提高極低體重早產(chǎn)兒的生命質(zhì)量，每年可以減少3萬(wàn)余名腦癱患兒，每個(gè)患兒1年康復費用平均在6~12萬(wàn)，那么每年可以減少18~36億。如果1年不能康復，累計康復費用和終身?yè)狃B負擔以及因病減少創(chuàng )造社會(huì )財富的金額，更是無(wú)法統計。”

　　接受采訪(fǎng)的多位業(yè)內人士倡導以家庭干預為核心。大量的臨床案例證明，采用醫師訓練與家庭訓練相結合的方式，可以有效增加患兒的訓練時(shí)間及數量，相對全部依靠醫師訓練的方式來(lái)說(shuō)，大大降低了恢復健康的時(shí)間成本與經(jīng)濟成本。寶籃貝貝早產(chǎn)兒優(yōu)化發(fā)展中心馬磊醫生建議：“家長(cháng)可以在醫師訓練的同時(shí)，自己學(xué)習訓練方法，在家庭環(huán)境下對寶寶繼續進(jìn)行訓練。”

　　李靜介紹，美國《全體障礙兒童教育法案》和《障礙者教育法案-IDEA》特別提出為障礙幼兒提供干預服務(wù)時(shí)必須有家庭的支持。從家庭的層面上，法令強調家長(cháng)是平等的合作伙伴，足見(jiàn)政府對發(fā)揮家庭功能和家庭資源的重視。

　　對于生命個(gè)體，謹防過(guò)度化診斷同樣重要。于是，醫生就成為每個(gè)故事的“導演”。在一些城市，醫療系統“以藥養醫”的現狀不改變，再有希望回歸社會(huì )的孩子也很難回歸。讓公立醫院的醫生不再背負經(jīng)營(yíng)的重任，重拾信心、尊重神圣職業(yè)，是解決發(fā)育障礙診斷擴大化、用藥隨意化的關(guān)鍵。完善康復訓練機構的準入機制，讓障礙兒童的康復訓練多一些權威、少一些盈利的灰色地帶，是破壞非法盈利的關(guān)鍵。倡導以家庭干預為核心，醫師訓練與家庭訓練相結合的方式是更為現實(shí)和有益的舉措。