在長(cháng)期的殘疾人心理康復工作中發(fā)現，孤獨癥兒童的家庭環(huán)境對孩子的心理康復起到了至關(guān)重要的作用?！蹲尮陋毎Y的孩子們不孤獨》則從孤獨癥的“本體意識”“文化意識”“社會(huì )意識”三個(gè)方面對讀者進(jìn)行深入淺出的講解。

　　一：新康復觀(guān)——“孤獨癥兒童家庭整體康復”

　　孤獨癥家庭通常會(huì )有兩條界限明顯但又必須經(jīng)歷的路徑。

　　第一條是按照心理及生理發(fā)生與發(fā)展的路徑，孤獨癥兒童要在家長(cháng)的帶領(lǐng)下，經(jīng)歷語(yǔ)言教育、智力開(kāi)發(fā)、情緒與情感的發(fā)展、社會(huì )交往、日常生活技能的訓練等階段。

　　第二條是在社會(huì )化的路徑上，家長(cháng)及兒童要經(jīng)歷醫院診斷、康復機構、幼兒園、小學(xué)、初中，再到離開(kāi)學(xué)校進(jìn)入社會(huì )的全過(guò)程。

　　這兩條路徑都是孤獨癥家庭的必經(jīng)之路，也是在每一個(gè)階段需要不斷重新開(kāi)始，并且伴隨著(zhù)心身憔悴、沮喪和驚喜的康復之路。

　　通過(guò)多年的實(shí)踐和探索，北京市東城區殘疾人心理行為康復訓練中心發(fā)現，對于孤獨癥兒童而言，家長(cháng)本身往往是這個(gè)問(wèn)題的核心，答案來(lái)自問(wèn)題本身。我們認為，孤獨癥兒童家長(cháng)同樣需要心理支持和康復，需要掌握家庭融合性技能，需要讓孩子平等參與活動(dòng)，需要重新樹(shù)立一個(gè)希望和夢(mèng)想，答案是100%都需要。讓每一戶(hù)孤獨癥家庭能夠實(shí)現真正意義上的整體康復，我們不僅要對孤獨癥兒童進(jìn)行心理康復，也要幫助他們的家長(cháng)排除積壓在心理上多年的毒素，修正社會(huì )偏見(jiàn)對整個(gè)家庭的影響，調節和緩解家庭矛盾，重新建立和完善日常生活中的“心理免疫系統”，消除潛藏在家庭中的自卑感、缺陷感和無(wú)助感，更重要的是，將北京市東城區的心理行為康復訓練、非藥物康復、明星公益服務(wù)、日間和居家康復經(jīng)驗進(jìn)行解構和全新的資源整合，給予他們更多的平等參與社會(huì )活動(dòng)的機會(huì )，激發(fā)他們對家庭和個(gè)人的自我實(shí)現及夢(mèng)想的全新追求。

　　二：圓夢(mèng)計劃——“從難題入手避輕就重”

　　2015年北京市東城區殘聯(lián)委托北京市東城區殘疾人心理行為康復訓練中心，對本區內的20戶(hù)自閉癥家庭實(shí)施以“圓夢(mèng)計劃”為名的家庭整體康復探索。

　　我們以20戶(hù)自閉癥家庭為樣本，通過(guò)走訪(fǎng)找出他們心中的“夢(mèng)想”，在3年內逐步實(shí)現他們的家庭夢(mèng)想，并在此過(guò)程中，以我們獨特的心理行為康復訓練為手段，對20名3?16歲的孤獨癥兒童和他們的30余名父母以及家庭中的爺爺奶奶們進(jìn)行整體康復訓練。

　　我們將康復服務(wù)對象不再單純指向孤獨癥兒童，而是將著(zhù)眼點(diǎn)放到整個(gè)孤獨癥兒童家庭康復生態(tài)圈的重建。東城區殘聯(lián)的從艷梅理事長(cháng)，在本次圓夢(mèng)計劃確立之初，就指出“心理康復不是獨立存在的，家庭整體康復效果是檢驗一切工作價(jià)值的核心標準”。最好的社會(huì )化融合訓練，應該是在孤獨癥兒童和家長(cháng)完全感受不到自身是在被訓練的情況下接受訓練，這種時(shí)候，訓練效果是最好的，訓練的成果也是最容易轉化、內化和固化在殘疾人心中的。

　　為了解決以上難題，我們充分調動(dòng)了東城區明星公益服務(wù)基地的組織協(xié)調職能，將每一戶(hù)家庭的不同夢(mèng)想與基地已有的明星特長(cháng)進(jìn)行匹配，最終確定了20位演藝明星及公益明星，與這20戶(hù)孤獨癥兒童家庭，結成一對一的互助圓夢(mèng)小家庭。

　　三：心理康復的公式——“獻給孤獨癥的未來(lái)”

　　本次參與東城區孤獨癥兒童家庭整體康復圓夢(mèng)計劃實(shí)驗的樣本家庭中共有20位自閉癥兒童（按年齡來(lái)劃分，5歲以下5人，5歲到13歲10人，13歲?16歲5人），可以說(shuō)是涵蓋了孤獨癥兒童的全年齡段。

　　他們的父母祖輩，有殘疾人、普通工人、教師、醫生、工程師、公安、軍人、公務(wù)員、企業(yè)家、文藝工作者等等。每一個(gè)孤獨癥兒童所表現出的行為特征和臨床癥狀都有所不同，從何種角度來(lái)看待這一切，將決定著(zhù)我們如何去解讀他們的行為，進(jìn)而決定了我們用何種方法去幫助這些孤獨癥兒童和他們的父母。我們通常認為，孤獨癥兒童最顯著(zhù)的問(wèn)題是行為異常，但大量心理學(xué)的研究證明，執行某個(gè)行為的意識先產(chǎn)生于大腦的某個(gè)區域，而后我們才會(huì )感知到要執行這個(gè)行為的意愿，最后大腦的意識部分會(huì )根據我們的性格、習慣、社會(huì )準則等方面作出判斷，下達某個(gè)行為指令。

　　簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是當我們意識到我們想進(jìn)行某種行為的時(shí)候，我們會(huì )以這種行為實(shí)施的環(huán)境和能夠達成的結果來(lái)選擇我們到底采取什么樣的行為。正是對于“行為異常”本質(zhì)性的思考，引發(fā)了我們對孤獨癥兒童的異常行為康復模式的思索。如果說(shuō)正常行為是一種社會(huì )約束和意志之間達成平衡的有效行動(dòng)，那么，孤獨癥兒童的行為則是直接接受來(lái)自自由意志的指令，并作出行動(dòng)?；蛘哒f(shuō)，孤獨癥兒童作出某種行為，僅僅是因為他們想作出這樣的行為！

　　在東城區殘聯(lián)康復部的指導下，通過(guò)對600位殘疾人連續開(kāi)展3年的心理行為康復訓練的有益經(jīng)驗和有效康復數據進(jìn)行提煉總結，形成了我們獨特的心理行為康復系數模型公式。

　　b:心理行為康復系數

　　sp:感覺(jué)認知能力

　?。▃1?zn）：針對感覺(jué)認知能力的心理行為康復行為處方

　　c:當下所處的境況、境遇、應激性生活事件

　　I:興趣愛(ài)好傾向及職業(yè)技能傾向

　?。▁1?xn）：基于嘗試錯誤的興趣愛(ài)好開(kāi)發(fā)及技能提升行為處方

　　m：榜樣模型及行為范式

　?。▂1?yn）：基于榜樣作用及職業(yè)認同感的心理行為傾向性行為處方

　　行為處方：所有針對sp、i、m所設計和進(jìn)行的心理行為康復訓練，包含（z1?zn）、（x1?xn）、（y1?yn），均稱(chēng)為行為處方。

　　這個(gè)公式是北京市東城區殘疾人心理行為康復中心對殘疾人心理行為康復服務(wù)的可視化總結和探索，也是此次孤獨癥兒童家庭“圓夢(mèng)計劃”所實(shí)施的“行為訓練處方”的基本應用工具。圓夢(mèng)計劃啟動(dòng)之初，從艷梅理事長(cháng)曾經(jīng)詳細地詢(xún)問(wèn)過(guò)我，有關(guān)20個(gè)孤獨癥家庭的詳細情況以及項目實(shí)施的可操作性和困難程度。我的回答是：“我們的使命和責任，正是從一個(gè)失敗走向另一個(gè)失敗的過(guò)程中堅持不懈的尋求成功。”從孤獨癥兒童的“個(gè)體康復”向孤獨癥兒童“家庭整體康復”的探索，不僅僅代表著(zhù)心理行為康復工作框架范圍的擴大，更意味著(zhù)在這條康復之路上，我們要做好承受更多失敗的準備，。

　　針對以上問(wèn)題，我們調集團隊中的核心骨干，以心理行為康復系數模型為基礎，以行為處方為手段，以孤獨癥家庭整體康復為目標，制定了“圓夢(mèng)計劃”的整體思路。

　　一、圓夢(mèng)計劃是對孤獨癥家庭新的生活和康復方式的承諾與責任。

　　二、家庭整體康復方式，是康復訓練由因果關(guān)系向依存關(guān)系的過(guò)渡和轉變。

　　三、圓夢(mèng)計劃的家庭整體康復從三個(gè)方面入手。1.社會(huì )融合交往訓練；2.基于興趣方面的生活技能開(kāi)發(fā)；3.家庭和社會(huì )康復微環(huán)境的重建。

　　四、基于興趣方面的生活技能開(kāi)發(fā)和訓練是家庭整體康復的首要環(huán)節。

　　五、以興趣為基礎進(jìn)行的心理行為康復訓練，就是在我們不能確定明確因果關(guān)系的基礎上，不斷地嘗試錯誤，直到最終匹配出對殘疾人及親友而言，最為合適的訓練方法。

　　六、孤獨癥家庭（包含家長(cháng)和兒童），相對于其他類(lèi)型殘疾人來(lái)說(shuō)，在心理行為康復訓練中的一個(gè)重大差異在于，他們具有更為強大的自我糾錯能力，這種將會(huì )使基于興趣、依存關(guān)系和嘗試錯誤的訓練方法取得更加明顯的效果和家庭認可。

　　圓夢(mèng)計劃，不僅是孤獨癥兒童家庭夢(mèng)想的實(shí)現過(guò)程，更是我們這些立志投身于殘疾人康復事業(yè)的工作者夢(mèng)想的實(shí)現過(guò)程。早一天接受家庭整體康復訓練，對于那些長(cháng)期受到各方面精神和物質(zhì)壓力的殘疾人父母來(lái)說(shuō)，都是一種心靈枷鎖的解脫，我們有能力做得更好，期待明天，期待著(zhù)那一天的到來(lái)，正如那句回響在我們耳邊的口號“讓人人都享有康復服務(wù)”——思想等待思想者……