孤獨癥為大腦廣泛性發(fā)育障礙，臨床上表現為社會(huì )交往障礙、語(yǔ)言發(fā)展障礙、和單調刻板及無(wú)意義的游戲、玩耍等主要核心癥狀。例如，有些孩子在運用復雜的非言語(yǔ)行為（如，眼神接觸、面部表情、身體姿勢和手勢）進(jìn)行社交互動(dòng)呈明顯受損。他們與同伴建立適當性關(guān)系受損，不同程度孩子的表現形式不同。重度孤獨癥孩子可能很少或沒(méi)有興趣建立友誼；而輕度孤獨癥孩子盡管可能有社會(huì )興趣，但不理解社交的規則。他們自發(fā)的尋求與他人分享樂(lè )趣、興趣和成就的能力受損；不關(guān)注其它的兒童，包括兄弟姐妹。孤獨癥孩子語(yǔ)言發(fā)展常常呈現為不正常的模式（如音調的單一，或獨立運用語(yǔ)言有困難）。他們面臨社交、溝通的挑戰。孤獨癥孩子還往往表現出受限的、重復的、固作的行為模式。其中大約50—75%的孤獨癥孩子還伴隨有不同程度的智力落后。

　　近二十年來(lái)，孤獨癥的發(fā)病率呈現上升趨勢。美國疾病控制中心2013年的統計顯示出幾個(gè)方面的趨勢：第一、每68個(gè)兒童中就有一個(gè)孤獨癥孩子。第二、孤獨癥在男孩子中的發(fā)病率（每54個(gè)男孩子中就有一個(gè)孤獨癥孩子）是其在女孩子中的發(fā)病率（每252個(gè)女孩子中就有一個(gè)孤獨癥孩子）的5倍。第三、近來(lái)，沒(méi)有智力障礙（即智商高于70）的孤獨癥孩子有所增長(cháng)。當然，在其他有智力障礙的孩子中，孤獨癥也有所增長(cháng)。第四、越來(lái)越多的孩子在早期（例如3歲前）就得到孤獨癥的診斷，但大多數的孩子還是要到4歲時(shí)才得到診斷。這些數據也進(jìn)一步促使美國疾病控制中心強調“認識孤獨癥訊號，從而盡早行動(dòng)”項目的重要性。同時(shí)，他們也在帶領(lǐng)制定健康人們的目標并支持美國兒科醫生學(xué)會(huì )的關(guān)于每個(gè)孩子到2歲時(shí)要作有關(guān)初查的建議。

　　在中國，隨著(zhù)國民經(jīng)濟的發(fā)展和與國際交往的增長(cháng)，孤獨癥的康復教育工作得到了越來(lái)越多的人民大眾的關(guān)注和越來(lái)越高的國家政府的支持。我本人在長(cháng)期的臨床實(shí)踐和科學(xué)研究的基礎上，深深認識到孤獨癥的康復教育需要經(jīng)過(guò)“定性診斷、定量評估、個(gè)別化教育”等三個(gè)階段。

　　首先，早期篩選和診斷能夠在孤獨癥孩子成長(cháng)的關(guān)鍵時(shí)期讓孩子更好地得到有關(guān)服務(wù)。在目前的中國，這一工作主要是由醫生等臨床人員完成。例如，我們在實(shí)踐中常常使用孤獨癥診斷觀(guān)察量表等有關(guān)量表和工具，對孩子進(jìn)行診斷。應該指出，在定性診斷方面我們國家還有許多路要走。從質(zhì)量方面看，有些在歐美等國家在孤獨癥評估診斷過(guò)程中常用的量表與工具如未藍德適應能力量表（VinelandAdaptiveBehaviorScales–VINELAND)尚未在國內得到引進(jìn)與使用。從數量方面來(lái)說(shuō)，全國各省市都應該設立孤獨癥診斷診所，而不僅僅是幾個(gè)大城市中有一兩個(gè)醫院里有孤獨癥診斷的人員和能力。

　　定性診斷后的下一個(gè)階段是定量評估。這是因為，診斷只能指出一個(gè)孩子的問(wèn)題是什么。而接下來(lái)馬上必須回答的一個(gè)問(wèn)題是孩子家長(cháng)和康復教育人員應該干什么。

　　應該承認，以前我們在定量評估這一方面做得很不夠。從而，對孤獨癥孩子的康復教育計劃，往往沒(méi)有一個(gè)客觀(guān)堅固的基礎。對孩子以后的發(fā)展，也沒(méi)能進(jìn)行持續量化的追蹤。近年來(lái)，這一情況有所變化。在這里，我要提一下《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》（VB-MAPP）。這本書(shū)是美國心理學(xué)家馬克L.桑德伯格博士經(jīng)歷了三十年多歷史的研究與發(fā)展而完成的一部對自閉癥孩子的語(yǔ)言進(jìn)行評估與干預的工具書(shū)。1970年代，桑德伯格博士完成了他第一本關(guān)于語(yǔ)言行為評估的文獻。其后經(jīng)過(guò)37年的不懈努力，《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》以其科學(xué)、系統、和實(shí)用的面貌，出現在美國的語(yǔ)言矯正和孤獨癥評估干預的學(xué)術(shù)界。其后，《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》又經(jīng)歷了極有價(jià)值的現場(chǎng)測試和來(lái)自美國和加拿大各個(gè)團體的反饋，成為一個(gè)較好的學(xué)習、語(yǔ)言、和社會(huì )技能的評估項目。

　　《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》包括《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序指南》和《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序概況》兩本配套的書(shū)冊。而《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序指南》又包括五個(gè)部分。

　　第一個(gè)部分是《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》里程碑評估,其設計是為了提供一個(gè)兒童現有語(yǔ)言和相關(guān)技能的代表性的樣本。這個(gè)評估包含了170個(gè)重要的學(xué)習和語(yǔ)言里程碑，依序和均衡地跨越3個(gè)發(fā)展階段（0-18個(gè)月，18-30個(gè)月和30-48個(gè)月）。所評估的技能包括提要求，命名，仿說(shuō)，對話(huà)，聽(tīng)者技能，動(dòng)作模仿，獨立玩耍，社交和社會(huì )性游戲，視覺(jué)感知和樣本配對，語(yǔ)言結構，集體和教室技能，以及早期學(xué)業(yè)。第二個(gè)部分即《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》障礙評估提供了一個(gè)包含24個(gè)常見(jiàn)于孤獨癥及其他發(fā)展性障礙兒童之中的關(guān)于學(xué)習和掌握語(yǔ)言之障礙的評估。通過(guò)識別這些障礙，臨床治療人員能開(kāi)發(fā)特定的干預策略來(lái)幫助克服這些問(wèn)題，從而引導出更有效的學(xué)習。第三個(gè)部分是《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》轉銜評估，其中包含18個(gè)評估領(lǐng)域來(lái)幫助判斷孩子是否正在取得有意義的進(jìn)展,是否已經(jīng)具備在一個(gè)較少限制的教育環(huán)境中學(xué)習的技能。第四個(gè)部分是《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》任務(wù)分析和技能追蹤，它提供關(guān)于技能的進(jìn)一步分解，可用以作為更完整和持續的學(xué)習和語(yǔ)言技能的課程指南。其中大約有900項技能分布在《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》的16個(gè)領(lǐng)域中。在里程碑已得到評估以及泛化技能已經(jīng)建立后，任務(wù)分析可以提供關(guān)于特定學(xué)生的進(jìn)一步的信息。第五個(gè)也是最后一個(gè)部分是《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》安置和個(gè)別化教育（IEP）目標，它們分別與上面的四個(gè)評估相對應。安置指南對里程碑評估里的170個(gè)里程碑提供了具體的指導并為個(gè)別化教育計劃的目標提供了各種建議。有關(guān)安置的建議能幫助方案設計者平衡干預方案，并使之確實(shí)包括必要性干預的所有相關(guān)部分。

　　以上為《語(yǔ)言行為里程碑及安置程序指南》的主要內容。除此以外，還有配套的《語(yǔ)言行為里程碑及安置程序概況》。后者是一種對孤獨癥孩子的評估工具和計分手冊，應該伴隨著(zhù)《語(yǔ)言行為里程碑及安置程序指南》一起使用。每個(gè)孩子都應該有他自己的《概況》或計分手冊。這樣，那些負責設計干預程序和觀(guān)察其執行情況的人就可以確定一個(gè)孩子所需要的干預并且追蹤其進(jìn)展情況。

　　這本工具書(shū)有十二種語(yǔ)言的版本已經(jīng)出版或正在出版，其中包括阿拉伯語(yǔ)、法語(yǔ)、意大利語(yǔ)、日語(yǔ)、波蘭語(yǔ)、葡萄牙語(yǔ)、俄語(yǔ)和西班牙語(yǔ)。令人高興的是，2014年《語(yǔ)言行為里程碑評估及安置程序》得以翻譯成中文版，從而可以為中國孤獨癥兒童的定量評估作出貢獻。

　　對孤獨癥孩子的干預，目前尚無(wú)醫學(xué)方法。而從正面來(lái)看，大量科學(xué)研究和臨床數據表明，有關(guān)孤獨癥康復的教育和行為項目與程序，可以達到非常好的預后效果。所以，關(guān)于自閉癥孩子康復教育的第三個(gè)階段，就是對自閉癥孩子進(jìn)行個(gè)別化教育。

　　不同專(zhuān)業(yè)、不同領(lǐng)域的研究者對自閉癥的康復教育有著(zhù)不同的觀(guān)點(diǎn)和認識，對這類(lèi)人士的干預也由此派生出不同的理論、技術(shù)和方法。對眾多的理論和方法孰輕孰重？如何判斷和界定？曾經(jīng)莫衷一是。在這里，我們除了根據循證干預的原則，讓科學(xué)和事實(shí)說(shuō)話(huà)，沒(méi)有更好的辦法。

　　全美自閉癥中心（NATIONALAUTISMCENTER–NAC）發(fā)表于2009年更新于2014年的一份名為“國家規范化報告”的文件，目的正是在于向家長(cháng)、教育家以及其他專(zhuān)業(yè)人員提供有關(guān)孤獨癥患者干預各種方法的有效性根據。其報告的標準是全面性和透明性。全面性指的是：第一，該報告系統地回顧了從1957年到2007年的關(guān)于孤獨癥干預的所有科研文獻；第二，根據年齡、診斷和干預目標來(lái)分別表明有關(guān)的結果和數據。而透明性指的是：第一，該報告提供關(guān)于科研文獻具體的解釋和分類(lèi)界定的過(guò)程；第二，其中也包括來(lái)自家長(cháng)、專(zhuān)業(yè)人員和各領(lǐng)域專(zhuān)家的反饋。

　　該報告的方法來(lái)可以總結為：第一，這份報告的重點(diǎn)是有關(guān)孤獨癥的各種教育和行為干預的結果；第二，報告所涵蓋的孤獨癥患者年齡為0到22歲；第三，報告分析的有關(guān)文獻的總數為775篇符合入選標準的實(shí)證性論文；第四，這些論文發(fā)表的年代為1957-2007。其后，在2014年，該報告作者根據最新的科研成果又確認了相近的結論。

　　全美自閉癥中心的“國家規范化報告”根據科研文獻的數量、質(zhì)量、和研究成果的一致性，把所有的孤獨癥干預方法概括性地總結為四類(lèi)：分類(lèi)的第一層次即確認為有效的干預，第二層次即發(fā)展中的干預，第三層次即無(wú)證據的干預，第四層次即無(wú)效或者有害的干預。

　　“國家規范化報告”指出，第一層次中確認的孤獨癥干預的各種有效方法，可以有不同的理論基礎；但從統計上看，其中三分之二的有效干預都是完全以行為心理學(xué)作為其理論基礎，其余則為行為心理學(xué)與相關(guān)理論的綜合產(chǎn)物。具體說(shuō)來(lái)，其結果如下：對自閉癥孩子的個(gè)別回合干預、關(guān)鍵性技能訓練方法、行為干預的綜合使用、調控前因機制的各種干預方法、共同注意力訓練、各種示范方法、各種自然教育方法、以同伴為中介的干預、常規作息干預、自我管理能力的培養、社會(huì )故事干預方法。在2014年，“國家規范化報告”又把早期介入丹佛模式（EarlyStartDenverModel)列為有科學(xué)依據的干預方法。

　　第二層次中的干預方法包括圖片交換溝通系統和結構化教育等。這些方法有一定的實(shí)證基礎，但其有效性還有待進(jìn)一步的科學(xué)支持。第三層次中的干預方法包括傳統課堂教育方法和感覺(jué)統合訓練等。這些方法沒(méi)有科學(xué)的證據可以支持其干預的有效性。“國家規范化報告”雖然從理論上設想有第四個(gè)層次即無(wú)效或有害的干預，但并沒(méi)有具體列舉被科學(xué)證明的無(wú)效或有害干預方法。報告作者的解釋是，有職業(yè)道德的研究者一旦認識到某種干預無(wú)效或者有害，就不會(huì )去用其治療或教育自閉癥孩子，所以也無(wú)法從事有關(guān)的科學(xué)研究。因此，作為“元分析”的該報告，缺乏有關(guān)的文獻來(lái)證偽這一類(lèi)的干預。

　　全美自閉癥中心的這份“國家規范化報告”，具有極大的權威性和指導性。美國許多政府機構和世界各國有關(guān)組織都將此報告作為制定孤獨癥干預項目的基本依據。

　　我本人在過(guò)去的十八年中，也探索嘗試了許多關(guān)于孤獨癥的干預教育方法。最后，我及我創(chuàng )辦的機構形成了一個(gè)“務(wù)實(shí)創(chuàng )新、循證干預”的企業(yè)文化。目前，我們正沿著(zhù)“定性診斷、定量評估、個(gè)別化教育”的確定道路，為越來(lái)越多的孤獨癥孩子及其家庭提供高質(zhì)量的服務(wù)和支持。