卞雪松和妻子謝萍,原來(lái)有個(gè)幸福家庭。1995年,7歲的女兒被確診為自閉癥,平靜的生活自此被打破。
20多年來(lái),夫妻倆悉心陪伴女兒,雙雙下崗后又自主創(chuàng )業(yè),用微薄之力幫助更多不幸者。
2011年,卞雪松發(fā)起成立荊門(mén)市自閉癥互助會(huì ),并出任會(huì )長(cháng)。如今,已有87個(gè)自閉癥患者家庭加入。
“這是孩子最快樂(lè )的一天”
“大女兒27歲了,智力還停留在兩歲孩子的水平,稍不如意,就大哭大鬧,讓人崩潰。”昨日,卞雪松說(shuō),已記不清花了多長(cháng)時(shí)間、多少心血來(lái)訓練女兒學(xué)會(huì )問(wèn)好,學(xué)會(huì )出門(mén)牽著(zhù)爸媽的手。
他們全國求治,深深體會(huì )到自閉癥家庭的痛楚。卞雪松說(shuō),成立協(xié)會(huì ),就是想給孩子們提供康復機會(huì )。
2011年4月24日,在荊門(mén)自閉癥協(xié)會(huì )的努力下,湖北首屆自閉癥兒童潛能運動(dòng)會(huì )在荊門(mén)舉行,來(lái)自武漢、荊門(mén)、潛江、荊州的50多名自閉癥兒童,參加仰臥起坐、拍球、推小車(chē)等潛能運動(dòng)。
廠(chǎng)房無(wú)償“租”給殘疾人就業(yè)
2000年,糧食系統改革,卞雪松夫妻倆下崗了。面對患病的大女兒,嗷嗷待哺的小女兒,一家人跌入人生最低谷。
苦歸苦,生活還要繼續。拿著(zhù)買(mǎi)斷工齡的1.9萬(wàn)元,找親威朋友東挪西借,夫妻倆創(chuàng )辦了東寶人和高級營(yíng)養油廠(chǎng),生產(chǎn)核桃油系列產(chǎn)品。“企業(yè)經(jīng)營(yíng)再困難,資金再緊張,也要擠點(diǎn)出來(lái)幫助更困難的人。”卞雪松說(shuō),每逢過(guò)節,一家人總是到市光榮院、牌樓福利院和市孤獨癥康復中心,送些油、米和禮物。
2013年,卞雪松與人合伙新開(kāi)一家糧油公司。3000平方米的廠(chǎng)房租賃合同都簽了,年租金8萬(wàn)元。這時(shí),荊門(mén)愛(ài)心幫扶會(huì )會(huì )長(cháng)孟麗華找到卞雪松,說(shuō)正在籌備一個(gè)殘疾人圓夢(mèng)幫扶基地,一直沒(méi)有合適場(chǎng)所。卞雪松二話(huà)沒(méi)說(shuō),將廠(chǎng)房無(wú)償提供給愛(ài)心幫扶會(huì )。“3年了,卞雪松分文未收。”孟麗華說(shuō)。
呼喚社會(huì )更多關(guān)愛(ài)
據不完全統計,僅荊門(mén)市就有自閉癥患者1300多人,全省約有5萬(wàn)人。令卞雪松焦慮的是:父母終會(huì )老去,毫無(wú)生活自理能力的自閉癥患者,他們的未來(lái)在哪里?“協(xié)會(huì )87個(gè)孩子,沒(méi)幾個(gè)辦理社會(huì )保險。”卞雪松說(shuō),這些孩子不少來(lái)自農村,十分貧困,很多患者家庭因此解體。
感到不能再等的卞雪松,在東寶區子陵鎮石蓮村租賃150畝山場(chǎng),準備建一個(gè)集“托管+自助生產(chǎn)”的農莊,實(shí)現家長(cháng)陪護生活,新家長(cháng)接替老家長(cháng)的助管、助養模式。“農莊將建成適合100人居住、生活的自養中心,讓自閉癥患者自食自理。”卞雪松說(shuō),“自閉癥患者群體其實(shí)也可以做成一個(gè)產(chǎn)業(yè)。只是資金有限,遇到不少困難。”
今年,卞雪松與人合伙的公司經(jīng)營(yíng)遇到很大困難,可他并沒(méi)有放棄自閉癥患者自養中心的工作。“每月還有1300元退休金,省著(zhù)點(diǎn)也能過(guò)生活。”卞雪松說(shuō)。