高女士和丈夫接受過(guò)良好的教育，工作體面。兒子今年3歲，被確診為自閉癥。一開(kāi)始，高女士很難接受事業(yè)有成的他們，孩子會(huì )是自閉癥。她跑遍北京各大醫院，“就想要一個(gè)診斷”。

　　期間，愛(ài)子心切的高女士瘋狂地尋找著(zhù)任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽(tīng)說(shuō)哪家干預機構好，就立馬去了解情況。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”

　　正是迎合了家長(cháng)“病急亂投醫”的心理，自閉癥醫療市場(chǎng)近些年各種虛假療法花樣百出。高女士介紹，很多家長(cháng)除了BNP生物治療，還紛紛嘗試健腦針、鼠因子針、理療儀、中藥、針灸、大運動(dòng)療法、打營(yíng)養劑……而在教育訓練方面，眾多機構則打出各種說(shuō)不清道不明的“絕招”招攬生源。

　　自閉癥患兒知多少？

　　世界各國研究表明，自閉癥發(fā)生率與種族、民族、社會(huì )發(fā)達程度沒(méi)有關(guān)系。各國的統計數據之所以有較大差異，主要原因在于診斷的能力。

　　目前，中國自閉癥的患病率和人數，還沒(méi)有精確統計。根據2007年數據，自閉癥的患病率是1/150或6‰。而美國疾控中心公布，2014年最新患病率已達1/68。據壹基金公益研究院2012年《中國大陸地區自閉癥兒童現狀分析報告》，中國自閉癥兒童人數（0歲-18歲）約為164萬(wàn)。由中國教育學(xué)會(huì )家庭教育專(zhuān)業(yè)委員會(huì )自閉癥研究指導中心等機構共同發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》顯示，中國的自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)，其中，0歲-14歲的患兒可能超過(guò)200萬(wàn)。

　　與巨大的患者數量形成明顯對比的是，國內自閉癥診斷醫生嚴重不足，自閉癥政府財政支援力度不夠，自閉癥患者群體救助主管部門(mén)和干預機構監管部門(mén)缺失。

　　中國殘聯(lián)康復部二處處長(cháng)韓紀斌早前接受財新記者采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)，全國能夠診斷自閉癥的醫生不超過(guò)100人，“這是衛計委認可的數字。”這意味著(zhù)10多萬(wàn)自閉癥患者中才有一位兒童精神科醫生。

　　他還介紹，從2011年到2014年，中央經(jīng)費撥款約4.32億元支持自閉癥救治。按照官方數據160萬(wàn)患兒計算，每個(gè)孩子僅獲得270元。而北京地區的全天制自閉癥干預機構收費一般在每月8000元左右，一個(gè)學(xué)齡前孩子每年所需費用近10萬(wàn)元。兩相對比，懸殊可見(jiàn)。

　　在中國，自閉癥診療這個(gè)市場(chǎng)的蛋糕越來(lái)越大，卻至今沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的監管部門(mén)，沒(méi)有對保障自閉癥兒童受教育權的配套制度。針對自閉癥人群的社會(huì )支援體系幾乎是空白。

　　現有的自閉癥干預訓練機構魚(yú)龍混雜。有的是自閉癥患兒家長(cháng)創(chuàng )辦，有的是有醫學(xué)背景的專(zhuān)業(yè)人士創(chuàng )辦，還有的則純粹為掙錢(qián)而辦。這些機構的注冊部門(mén)也不盡相同，涉及工商、衛生、民政等部門(mén)。

　　中國也缺少對包括自閉癥在內的殘障人群的學(xué)習、就業(yè)支持，這些孩子長(cháng)大后大多將面臨生活無(wú)著(zhù)、不被接納的狀況?，F有的教育干預機構多集中于學(xué)齡前階段，而這些孩子完成義務(wù)教育后的職業(yè)培訓，成年后的庇護就業(yè)和托管等一系列的問(wèn)題，也都不容忽視。

　　林馳是自閉癥干預機構北京“恩加小羊”的現任負責人，兒子是自閉癥患者。他介紹，他們并沒(méi)有采取最賺錢(qián)的鐘點(diǎn)康復訓練。這種訓練必須由家長(cháng)陪伴，每天一兩個(gè)小時(shí)，流轉率高，來(lái)錢(qián)快。“恩加小羊”屬于罕見(jiàn)的全天托管，家長(cháng)早晚接送孩子，可以照常工作。他們每個(gè)月每個(gè)孩子收費5000多元，“一個(gè)孩子的錢(qián)頂一個(gè)老師的工資”。雖然經(jīng)濟狀況窘迫，但他仍在“死撐”。

　　“對自閉癥群體一條龍的服務(wù)，雖有人在探索，但是很少。”林馳望著(zhù)同樣在“恩加小羊”接受訓練的兒子說(shuō)，“我常想我家孩子以后怎么辦？”

　　困局如何形成

　　時(shí)艷俠是安徽最早的民間助殘機構——合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會(huì )發(fā)起人之一。合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會(huì )是一家專(zhuān)門(mén)為殘疾兒童、青年及其家庭提供專(zhuān)業(yè)服務(wù)和支持的民間公益機構。通過(guò)為殘疾兒童、青少年及其家庭提供康復教育、創(chuàng )業(yè)培訓、日間照顧與家庭支持，開(kāi)展權利倡導和公眾教育，促進(jìn)殘疾人平等參與和社會(huì )融合。

　　時(shí)艷俠介紹，安徽省自閉癥人士約35萬(wàn)人，其中18歲以下為94638人。然而，中國仍缺少保障自閉癥兒童受教育權的配套制度，目前安徽尚無(wú)一家專(zhuān)門(mén)滿(mǎn)足自閉癥兒童義務(wù)教育的正規學(xué)校。

　　自閉癥兒童即使接受了特殊教育訓練，也仍因個(gè)體需求差異而無(wú)法被普通學(xué)校和現有特教學(xué)校接受。盡管部分自閉癥兒童通過(guò)早期教育訓練后，能夠進(jìn)入普幼或普校，但普校教師因為缺乏專(zhuān)業(yè)技能而不能為自閉癥兒童提供有效的系統支持。因此，大量自閉癥兒童被“邊緣化”，無(wú)法享受到義務(wù)教育這項基本權利。

　　林馳也表達了同樣的看法。他的兒子在3歲半時(shí)被診斷為自閉癥，通過(guò)特殊教育訓練，今年已經(jīng)進(jìn)入普通小學(xué)。然而，很多家長(cháng)因對自閉癥缺乏了解，對自閉癥患者產(chǎn)生排斥心理，這給學(xué)校和林馳都帶來(lái)了很大的壓力。

　　“我家孩子上學(xué)，遇到的最大阻力來(lái)自其他家長(cháng)。”林馳說(shuō)，有的家長(cháng)給校長(cháng)打電話(huà)，給校長(cháng)信箱寫(xiě)信，試圖“趕我們走”。林馳理解其他家長(cháng)的擔心。一些自閉癥兒童如果沒(méi)有特殊教育老師的支持，的確會(huì )影響到正常兒童的教育。壓力的真正來(lái)源，還是國內特殊教育的缺失。

　　常年辛勞為自閉癥家庭帶來(lái)巨大精神壓力和經(jīng)濟壓力，很多自閉癥兒童的家庭氣氛也常處于緊張狀態(tài)，有的甚至面臨“人未亡，家已破”的困境。

　　這樣的家庭，通常至少需要一名成員全職照顧自己的孩子。沒(méi)有假期、沒(méi)有休閑、無(wú)法工作，還要為孩子找醫生、找老師、找社區、籌措巨額的訓練費。即使孩子達到義務(wù)教育年齡，仍無(wú)法享受免費義務(wù)教育。時(shí)艷俠稱(chēng)，這樣的家長(cháng)很多，他們四處奔波，成為“城市流浪一族”。

　　時(shí)艷俠介紹，目前安徽省共有自閉癥兒童教育訓練機構40家左右，其中35家為民辦機構，幾乎所有的經(jīng)費都來(lái)源于服務(wù)對象。2013年，安徽省民生工程項目以及各縣區配套為自閉癥兒童提供每人每年12000元的訓練經(jīng)費（其中家庭補助2000元，機構補助10000元）。

　　然而，時(shí)艷俠計算，就合肥當地的消費水平而言，一個(gè)普通的自閉癥孩子的訓練成本至少為每人每年18925元，政府民生工程的補助僅占實(shí)際訓練成本的一半，承接該民生工程的民辦訓練機構“頂著(zhù)巨大的生存壓力”，而且“容易造成逆向淘汰，為節約成本只能降低服務(wù)質(zhì)量”。

　　目前，因場(chǎng)地、師資等條件限制，每間機構平均收訓50人左右，服務(wù)年齡段多為15歲以下。安徽省在訓兒童總數最多不超2000人，另外還有約92638人尚未得到應有的教育訓練。

　　此外，難以培育自閉癥兒童專(zhuān)業(yè)訓練力量的另一重要原因是，教師收入低。時(shí)艷俠告訴財新記者，民辦機構的教師月薪基本在2200元左右，這和自發(fā)投入的時(shí)間和精力不相匹配，與其所在城市消費水平相比更是偏低。

　　同時(shí)，民辦機構通常不具規模，居無(wú)定所且租房成本高昂，有的一年之內被迫搬家數次。因為沒(méi)有拿到地又租不起公開(kāi)招標用地，或被鄰舍投訴“太吵”，時(shí)艷俠的春芽機構創(chuàng )辦12年來(lái)，已搬過(guò)五次家，目前又要搬家。

　　特殊教育目前尚未得到教育部門(mén)的資歷認可，難以給從業(yè)人員以保障和歸屬感，難以保障專(zhuān)業(yè)力量的積累和培養，也更難保證自閉癥兒童享受高質(zhì)量的特殊教育。

　　北京星星雨教育研究所多年經(jīng)驗總結：1個(gè)未能持續接受教育訓練的孤獨癥兒童成年后每年至少需要2個(gè)-3個(gè)人力提供養護服務(wù)，每人每年的養護費及生活費用大約需要7.8萬(wàn)-10.8萬(wàn)元（生活費1500元/月，養護費2500元/月）。

　　時(shí)艷俠據此推算，安徽35萬(wàn)自閉癥人士的養護成本每年近273億-378億元，約占2013年安徽省GDP總量的1.4%-2%，其中不含自閉癥人士作為社會(huì )人本應承擔的父母養老成本。

　　怎么辦？

　　在林馳看來(lái)，政府應擔當起教育訓練的主要責任。“民間力量有限，要么靠掙快錢(qián)，要么是死撐。”林馳建議，從早期評估到一線(xiàn)服務(wù)，再到后期融合，政府都應加大投入，而且“不能把甄別工作都交給家長(cháng)去做”。

　　2008年國務(wù)院辦公廳下發(fā)《國務(wù)院關(guān)于深入推進(jìn)義務(wù)教育均衡發(fā)展的意見(jiàn)》（國發(fā)[2012]48號），其中提到各級政府要重視發(fā)展義務(wù)教育階段特殊教育，加大對特殊教育的投入力度，采取措施落實(shí)特殊教育教師待遇，同時(shí)在普通學(xué)校開(kāi)辦特殊教育班或提供隨班就讀條件，接收具有接受普通教育能力的殘疾兒童少年學(xué)習。

　　基于這份文件，時(shí)艷俠提出幾點(diǎn)建議。首先，在部分有條件的市建立孤獨癥兒童特殊教育試點(diǎn)學(xué)校，由政府提供免費場(chǎng)地和硬件建設，依托現有民間孤獨癥特殊教育訓練機構，通過(guò)民辦公助、政府補貼、政府購買(mǎi)服務(wù)等多種方式，為暫時(shí)不能被普校接收的孤獨癥兒童成立孤獨癥兒童特殊教育學(xué)校，填補特殊教育中孤獨癥兒童義務(wù)教育的空白。第二，根據《安徽省特殊教育提升計劃（2014-2016）》，向所有義務(wù)教育階段孤獨癥兒童所在普校、特教學(xué)校，以及承接義務(wù)教育階段孤獨癥兒童特殊教育任務(wù)的民辦特殊教育學(xué)?；蛎耖g機構，按生均公用經(jīng)費每年5000元標準發(fā)放教育補貼。第三，對已經(jīng)民政注冊的孤獨癥兒童特殊教育機構的從業(yè)人員，給予執業(yè)資質(zhì)認定（如特殊教育教師、職稱(chēng)等），提高他們的職業(yè)歸屬和身份認同，以確保孤獨癥兒童的特殊教育工作的可持續性。第四，建立孤獨癥兒童特殊教育教師隊伍建設。依托現有“國培計劃”和省內師范院校開(kāi)設孤獨癥兒童特殊教育師資隊伍建設。

　　郭延慶指出，在中國，承擔“教育訓練”干預的主體，是特殊教育的老師和家長(cháng)自己。然而，教育訓練嚴重依賴(lài)操作者個(gè)人的學(xué)識積累，修養與經(jīng)驗，以及本人是否接受過(guò)系統而規范的專(zhuān)業(yè)培訓。

　　在郭延慶看來(lái)，相對于國外同行操作者，“我們的老師（包括醫生和家長(cháng)），在知識積累、原理把握、培訓督導、實(shí)踐操作層面還有很大的局限性和盲目性。我們對當前流行的各種主流干預趨勢都有一知半解的了解，甚至錯誤的了解。”

　　在郭延慶所了解的眾多機構中，“沒(méi)有一家算得上真正研究導向的，沒(méi)有一家在培訓老師方面不是速成的，從理論學(xué)習到獨立上手訓練孩子都不超過(guò)1年的時(shí)間。”而且，培訓名目繁多，且同一名目下的培訓“從理念到內容到操作，也都是五花八門(mén)，讓人哭笑不得”。

　　大多數訓練是在低技術(shù)含量水平上重復操作。郭延慶舉例說(shuō)，比如一個(gè)簡(jiǎn)單的拍手訓練，很多老師并不明白，為什么訓練這個(gè)項目，它的意義在哪里，支撐的原理是什么。“僅僅把它作為一個(gè)訓練任務(wù)，他可能很認真，但他的訓練的確很盲目。”

　　為避免低水平重復訓練并節約成本，郭延慶建議國家、政府和民間團體形成這樣的共識：在用現有的人力物力積極干預現有兒童的同時(shí)，也應當積極選送一批有潛質(zhì)的師資到各種主流的技術(shù)流派的發(fā)源地去系統學(xué)習，“送出去的人哪怕能回來(lái)一成，中國的孤獨癥兒童干預服務(wù)能力都會(huì )上不止一個(gè)臺階。”

　　除了構建自閉癥的社會(huì )支持體系和加強專(zhuān)業(yè)人才培養，郭德華等學(xué)者還建議建立財產(chǎn)信托基金，對特殊人群提供康復教育、生活養護以及日后的養老服務(wù)，解決家長(cháng)“自己過(guò)世后孩子怎么辦”的心病。

　　目前，黎文生正在考慮成立一個(gè)公益組織，并希望可以籌集資金邀請國外專(zhuān)家到中國辦講座和培訓，幫助國內家長(cháng)和從業(yè)人員更為科學(xué)系統地了解對自閉癥兒童的干預和融合辦法。

　　“我一開(kāi)始不接納這個(gè)現實(shí)，兒子竟然是自閉癥。”高女士流著(zhù)眼淚介紹，格外令她難過(guò)的是社會(huì )對于這些特殊孩子的偏見(jiàn)和排斥。有的孩子好不容易通過(guò)訓練進(jìn)入了普通小學(xué)，卻被老師忽略，每次一進(jìn)教室，就被小朋友們取笑“怪物來(lái)了”。

　　“很多家長(cháng)不愿意提起這件事，覺(jué)得有個(gè)這樣的孩子，很丟臉。”但是，林馳看到了這個(gè)經(jīng)歷的另外一面：“如果我的兒子不是自閉癥，我現在可能和很多爸爸一樣忙著(zhù)賺錢(qián)，根本不可能有這么多時(shí)間陪他。”

　　在“恩加小羊”，老師們教孩子唱一首歌。歌曲唱道：“小小花園里，每朵小花都美麗。你我同是寶貝。”

　　“這首歌簡(jiǎn)直就是為這些自閉癥兒童寫(xiě)的。”林馳說(shuō)。