自閉癥兒童家長(cháng)存在著(zhù)眾多的需求,最為迫切的即為技能需求與心理需求。主要表現在家長(cháng)希望能夠獲得長(cháng)期的指導與幫助,以及能夠有效的緩解心理壓力與負擔,使自己以更積極的心態(tài)面對所處境況。

　　1、自閉癥兒童家長(cháng)的知識技能需求

　　在與家長(cháng)的溝通過(guò)程中發(fā)現,自閉癥兒童家長(cháng)希望獲得知識技能的需求尤為突出,因為如何教養孩子,怎么促進(jìn)孩子的發(fā)展,最終使他們能夠適應社會(huì )是家長(cháng)心中最強烈的愿望。自從家長(cháng)來(lái)到康復中心接受專(zhuān)業(yè)老師的培訓與指導,學(xué)習在日常生活中與自閉癥兒童有效互動(dòng)的原則,熟練運用專(zhuān)業(yè)的方式方法來(lái)指導孩子;家長(cháng)們已經(jīng)從孩子的身上看到了不少的成效。剛開(kāi)始正規的培訓之后,家長(cháng)表示:接受專(zhuān)業(yè)指導后,已經(jīng)看到孩子的進(jìn)步了,以前孩子對于我的指令完全不理會(huì ),更不會(huì )去注意聽(tīng)你說(shuō)的事。但是現在他可以對我說(shuō)的話(huà)做出反應了,而且有時(shí)候可以跟著(zhù)我一步步的做下去,雖然大多時(shí)候還不是很順暢,但是短短的時(shí)間里就可以看到如此明顯的變化,我真是太高興了,非常感激機構。

　　但是有許多的家長(cháng)存在著(zhù)僥幸心理,認為自己的孩子在經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的訓練是可以治好,以后也不用再繼續訓練。實(shí)際上,自閉癥這種發(fā)展性的障礙,不是可以通過(guò)幾個(gè)月甚至一兩年的時(shí)間即可治愈的疾病。隨著(zhù)在自閉癥康復部不斷進(jìn)行培訓學(xué)習的同時(shí),家長(cháng)對自閉癥這一病癥以及孩子的情況有了更加深刻的了解,再加上學(xué)習過(guò)程中出現學(xué)習效果的平臺期,不免會(huì )使家長(cháng)產(chǎn)生一些失望的情緒。同時(shí)這也會(huì )使家長(cháng)產(chǎn)生更多的需求,家長(cháng)會(huì )進(jìn)一步的希望獲得專(zhuān)業(yè)人士能夠給予系統的家庭指導,處理突發(fā)事件及各種異常行為的指導,以及提供各種訓練方法等等的需求會(huì )更高。

　　2、自閉癥兒童家長(cháng)的情感需求

　　除了知識技能的需求,家長(cháng)的情感需求也不應該被忽視。在育兒過(guò)程中他們所面臨的困難和承受的痛苦要比正常兒童的家長(cháng)大得多。家長(cháng)在養育孩子的時(shí)候更多的是依靠自己摸索著(zhù)方法,隨著(zhù)孩子的不斷成長(cháng),養育教育他們的難度就會(huì )不斷加大,這給家長(cháng)帶來(lái)無(wú)限的壓力,他們表示希望克服自己煩燥、暴躁的脾氣,減少傷心、絕望、痛苦的負面情緒,可以有更多的耐心和包容來(lái)養育孩子,訓練孩子。雖然存著(zhù)這樣美好的愿望,但是在育兒過(guò)程中家長(cháng)們卻很難朝著(zhù)積極、樂(lè )觀(guān)的方向前進(jìn),不僅對養育孩子沒(méi)有益處,也使自己產(chǎn)生強烈的失敗感。

　　3、兒童家長(cháng)自我評價(jià)較低

　　與家長(cháng)們的訪(fǎng)談中可以得出,社會(huì )不了解自閉癥,對自閉癥孩子和家長(cháng)的評價(jià)往往是負面消極的,家長(cháng)常常處于被責備的地位,這種態(tài)度挫傷了家長(cháng)的自信心,降低了相互之間的合作與交往。因為家長(cháng)過(guò)于在乎他人對自己的評價(jià),對于他人的言行和態(tài)度過(guò)于敏感,自尊心受到嚴重的傷害,感到自己極度失敗。

　　4、兒童家長(cháng)認為人際交往是傷害

　　人際關(guān)系是人們在人際交往過(guò)程中所結成的心理關(guān)系,它反映了個(gè)人或群體尋求滿(mǎn)足需要的心理狀態(tài)。這種關(guān)系的變化與發(fā)展取決于交往雙方需要的滿(mǎn)足程度。從孩子表現出異常開(kāi)始,很多家長(cháng)也走向了自我封閉。自閉癥兒童及其家長(cháng)在生活中會(huì )遇到很多麻煩,由于社會(huì )對自閉癥的不了解,家長(cháng)往往為了逃避社會(huì )的異樣眼光,刻意不與他人交往,甚至連親朋好友都離他們而去,家長(cháng)感受不到友情與親情,缺乏社會(huì )整合感或缺乏團體歸屬感。孤獨癥兒童的家長(cháng)往往伴有強烈的寂寞感。這種寂寞是因為家長(cháng)的社會(huì )關(guān)系缺少人際交往而引起的一種主觀(guān)上的不愉快,寂寞是個(gè)人的內部感受,無(wú)法由人的外在表現加以判斷,所以,他人無(wú)法發(fā)覺(jué),導致了家長(cháng)走向自我封閉的惡性循環(huán)中。社交減少,社會(huì )資源淡化,一旦孤獨癥兒童家長(cháng)遇到問(wèn)題,將沒(méi)有人來(lái)幫助,家長(cháng)的處境將會(huì )更加艱難。面對自己的情感缺陷,家長(cháng)也迫切的希望可以獲得有效的心理支持,緩解自己的痛苦,調整自我,讓自己更堅強、更積極、更樂(lè )觀(guān),使自己有更充足的信心來(lái)教育孩子,樹(shù)立長(cháng)期培訓孩子的信念,戰勝心魔,與孩子共同進(jìn)步,使自己也真正成為一名健康、幸福的自閉癥兒童家長(cháng)。

　　結論：

　　1、自閉癥兒童家長(cháng)在家庭教育過(guò)程中需求眾多且極為迫切。

　　2、家長(cháng)在育兒方面的專(zhuān)業(yè)支持需求很高，迫切需要得到康復機構及老師的幫助。

　　3、家庭教育中家長(cháng)最大的苦惱來(lái)源于對自閉癥兒童將來(lái)生存問(wèn)題的憂(yōu)慮，需要得到社會(huì )團體、政府部門(mén)、專(zhuān)業(yè)人士等多方面的支持與幫助。

　　4、需要指出的是：受訪(fǎng)談與調查人員限制，本次調查對象基本上都是在康復中心接受教育的自閉癥兒童的家庭，這些家庭的經(jīng)濟相對富裕，家長(cháng)需求尚且如此之多，我們可以想象由于經(jīng)濟條件差無(wú)法接受教育、在中國的廣大農村、在老少邊窮地區的自閉癥兒童和他們的家長(cháng)，其困難必將更大，需求必將更多，這更應當引起社會(huì )各界的高度重視。

　　建議：

　　1、家長(cháng)自身應加強學(xué)習，利用親子課堂、家長(cháng)培訓、專(zhuān)業(yè)閱讀、家長(cháng)間交流、社會(huì )性培訓等途徑提高家庭教育的能力。

　　2、康復機構應拓寬家校合作途徑，繼續豐富家長(cháng)培訓、家校溝通等方面的內容。

　　3、政府要在政策和資金上給予支持：同時(shí)，應進(jìn)一步在全國各地設置自閉癥兒童職業(yè)培訓機構。

　　4、社會(huì )專(zhuān)業(yè)人士可以通過(guò)助殘活動(dòng)、自閉癥關(guān)愛(ài)日、專(zhuān)家咨詢(xún)、家庭康復指導工作、義工活動(dòng)等方式為自閉癥兒童的家庭教育提供各方面的支持幫助。