有一次，我參加一位美國兒童社交方面專(zhuān)家的工作坊。她問(wèn)我們：中國的自閉癥兒童有多少？我們都面面相覷，感覺(jué)這個(gè)群體不大，自閉癥兒童數量應該不多吧？

　　后來(lái)有位同學(xué)很認真，到處去找數據，找自閉癥的公益組織問(wèn)，找醫生問(wèn)，找認識的疾控中心的人問(wèn)，都未果。

　　然后，那次工作坊快結束的時(shí)候，我們問(wèn)美國專(zhuān)家，那美國自閉癥兒童的比例是多少呢？

　　驚人的回答：1:100！

　　當時(shí)，我覺(jué)得這個(gè)比例數字就夠驚人的了，結果在一部關(guān)于自閉癥的記錄片中，看到的比例更驚人：

　　美國自閉癥兒童的比例是1:90，

　　歐洲的比例是1:147，

　　韓國的比例居然是1:38?。。。吹竭@個(gè)比例我在想，大家的“老公”宋仲基是多么幸運?。。?/p>

　　其實(shí)美國還在不斷更新自己的數據：

　　根據美國疾病控制和預防中心2014年公布的數據顯示，每68名美國兒童中就有1名孤獨癥患者。

　　而2015年，他們又把比例更新為1:45?。?！驚嘆的符號畫(huà)3遍！

　　自閉癥的診斷，不像感冒發(fā)燒那么簡(jiǎn)單

　　驚人比例導致我非常關(guān)心，自閉癥的界定到底是什么？也就是說(shuō)，憑什么斷定這么多的孩子都是自閉癥患者？

　　在去年，我采訪(fǎng)了在美國俄勒岡大學(xué)就讀博士的解慧超老師。她師從著(zhù)名的自閉癥研究大師Dr.JaneSquires，自己也是俄勒岡州持證早期干預師，國際早期干預研究協(xié)會(huì )(ISEI)、美國特殊兒童委員會(huì )（CEC）及其屬下童年早期分部（DEC）成員。

　　她在給我講解專(zhuān)業(yè)知識之前，用一位9歲自閉癥男孩媽媽的故事開(kāi)場(chǎng)：

　　“有一天，我正和兩位家長(cháng)聊天，那邊3個(gè)男孩的說(shuō)話(huà)的聲越來(lái)越大，好像還動(dòng)起了手。我們趕緊跑過(guò)去看。只見(jiàn)我家老二（雙胞胎中的弟弟）紅了眼睛，大聲呵斥著(zhù)同班的Kevin：‘他不是瘋子，他有自閉癥！’話(huà)音未落，老大不同意了，‘我沒(méi)有自閉癥，我只是有特殊需要！’我頓時(shí)百感交集。一方面，我感動(dòng)于老二挺身維護哥哥，但更讓我震驚的是老大的這番自我描述。對??！他首先是我的兒子，一個(gè)9歲的男孩，和其他孩子一樣需要各種成長(cháng)支持，只不過(guò)其中有些比較特別罷了。‘自閉癥’這個(gè)詞的含義太狹窄了，完全忽視了他與家人、朋友的緊密聯(lián)系，忽視了他在學(xué)校負責植物園的維護，忽視了他對爵士樂(lè )的愛(ài)好，忽視了他將來(lái)成為一個(gè)能獨立參與社會(huì )生活的公民的可能性！”

　　解慧超老師告訴我，其實(shí)在診斷方面，自閉癥目前尚未找到生理上的可靠依據。因此自閉癥的定義只能基于特定的行為表現——社交障礙、重復刻板的興趣和行為或對感覺(jué)刺激的過(guò)激或過(guò)鈍反應。而這些行為特征的確定，也在不斷更新。比如語(yǔ)言障礙原來(lái)是自閉癥的行為判斷標準，而現在卻不是了。而且，有些行為特征在沒(méi)有自閉癥的孩子身上其實(shí)也很常見(jiàn)，也許只是在強度、持久度或出現的年齡上有所差異。比如反復地把一輛玩具車(chē)推來(lái)推去的行為，1歲以下的寶寶幾乎都有過(guò)。但是如果1歲之后不減反增、越演越烈的話(huà)，則可能成為診斷自閉癥的依據。這也就是說(shuō)，自閉癥的診斷依據并非某些孩子絕無(wú)僅有的。

　　可見(jiàn)，自閉癥不像發(fā)燒、感冒這類(lèi)疾病，可以確診，并且確診的標準已被全世界醫學(xué)界公認。自閉癥的定義和確診標準卻是在不斷變化中的！

　　這是不是就是導致“被診斷”的兒童數量越來(lái)越多的原因？

　　知道了這些，我也特別理解了那位9歲孩子拒絕用“自閉癥”的標簽來(lái)定義自己的行為。

　　當時(shí)，解慧超老師還說(shuō)，目前在自閉癥研究領(lǐng)域中，影響越來(lái)越大的是自閉癥自我倡導運動(dòng)的語(yǔ)言，那就是：“自閉癥不是病，是神經(jīng)多樣化（neurodiversity）”。正如人有性別之分、膚色不同、發(fā)色不同、身高不同一樣，神經(jīng)系統也各有不同。自閉癥便是一些少見(jiàn)的神經(jīng)特征的組合。

　　也許由這些少見(jiàn)的神經(jīng)特征導致的行為在普通人看來(lái)很怪，但卻是自閉癥人士自我認同的一部分，而不是必須糾正、治療的一種病。

　　所以，我們以后還是盡量用“來(lái)自星星的孩子”稱(chēng)呼那些孩子更合適！他們只是來(lái)自于一個(gè)我們未知的星球，他們有謎一樣的成因，也許還帶著(zhù)自己獨特的使命。他們有自己看待這個(gè)世界和人的方式，只是我們不了解、不清楚而已。

　　自閉癥的治療，腸道里有秘密

　　在今年，依然是因為自閉癥的話(huà)題，我們采訪(fǎng)了北京協(xié)和醫院風(fēng)濕免疫科主任醫師尤欣。她是醫生，也是《自閉癥革命》的譯者，更是一個(gè)自閉癥孩子的媽媽。正是這樣的雙重身份，她對自閉癥的研究之用心更是超過(guò)了一般的大夫。

　　她見(jiàn)到我們的編輯之后，最想說(shuō)的話(huà)是：“自閉癥屬于功能障礙，是可以治療的！特別是退化型自閉癥。”我想，這句話(huà)對于所有的星星寶貝來(lái)說(shuō)，應該是個(gè)福音。

　　那么先解釋一下，什么叫退化型自閉癥。它指的是寶寶出生時(shí)一切正常，但是在1歲半之后，卻成為了自閉癥患兒。

　　到底是什么誘因，讓這些孩子從一個(gè)健康的寶寶成為自閉癥患兒了呢？

　　美國有一位有心的媽媽?zhuān)?個(gè)孩子。其中一個(gè)孩子就出現了“退化型自閉癥”的情況，但其他3個(gè)孩子卻非常正常。于是，她認認真真地比對了這4個(gè)孩子的成長(cháng)過(guò)程，寫(xiě)了滿(mǎn)滿(mǎn)一抽屜檔案。包括他們都吃什么了，玩什么了，居住環(huán)境是否一樣等。通過(guò)分析4個(gè)孩子的成長(cháng)軌跡，最后她發(fā)現，她的那個(gè)星星孩子與其他3個(gè)孩子唯一的不同是：曾因耳部和胸部感染使用了多個(gè)療程的抗生素治療。之后，小家伙就出現了自閉癥狀，拒絕靠近別人，哭個(gè)沒(méi)完，行為出現嚇人的反復，用腳尖走路……還有一點(diǎn)，就是這個(gè)孩子出現自閉癥癥狀后只想喝牛奶，而且一直在腹瀉，一天10～15次。

　　這位媽媽找了很多醫生，卻沒(méi)有人能告訴她到底發(fā)生了什么，也沒(méi)有人能幫她。

　　但幸運的是，自閉癥與腸道細菌之間存在關(guān)聯(lián)的秘密，開(kāi)始被一些科學(xué)家發(fā)現并深入研究了。

　　在美國，由于自閉癥兒童的數量逐年增加，也就意味著(zhù)因此而困惑的父母越來(lái)越多。所以每年，美國都會(huì )在芝加哥舉辦自閉癥一號年會(huì )，眾多的專(zhuān)家和研究者會(huì )去發(fā)表自己最新的研究，尤其是非傳統方面的，自閉癥周邊的康復治療和產(chǎn)品商也會(huì )參加。

　　來(lái)自西安大略大學(xué)自閉癥研究小組的德里克·麥克菲比博士，由于在年會(huì )上提出了“自閉癥兒童的腸胃問(wèn)題是一個(gè)重要線(xiàn)索”的觀(guān)點(diǎn)備受關(guān)注，如今，他這種非傳統觀(guān)點(diǎn)正在科學(xué)界得到普及，并證明了很多家長(cháng)的經(jīng)歷。確實(shí)很多星星孩子都有不同的胃腸道問(wèn)題，所以這些孩子的體質(zhì)也差。